Соосновательница «Intersex Russia» Ирина Куземко рассказала о том, что значит быть правозащитницей в России

Соосновательница одной из российских правозащитных инициатив Ирина Куземко в интервью Яне Кирей-Ситниковой рассказала о том, что значит быть интерсексом и как она пришла в активизм. 

— С чего начнём?

— По-моему, обычно ты спрашиваешь: «Как вы пришли в активизм?»

— Хорошо. Как ты осознала себя интерсекс-человеком и пришла в активизм?

— Для меня это не столько осознание, сколько я просто узнала, что я интерсекс-человек в 2015 году. Это, конечно, был шок — но положительный шок. И что меня тогда удивило: видео, из которого я узнала, что я интерсекс, оно было на английском языке, но на русском языке практически ничего не было: пара Сашиных [Александра Берёзкина] интервью, пара мелких публикаций… Меня это удивило, и мне захотелось помочь другим людям, которые, как и я, ничего о себе не знали. И для начала я просто создала паблик «ВКонтакте» и начала там собирать видео и всякие материалы. Я удивилась, потому что обычно в «ВК» есть на все темы страницы, группы… а на интерсекс-тему ничего не было. Я начала там публиковать всякие вещи, но первое время — наверное, первый год — очень агрессивно не хотела называть себя активисткой. У меня было такое внутреннее сопротивление, я жёстко реагировала: «Нет, я не активистка, я просто делаю какие-то вещи». А потом я набрела на АРСИ. Тогда же я познакомилась с Дашей. Потом я поехала на первое [для меня] мероприятие в Екатеринбург — одно из первых мероприятий на транс- и интерсекс-тему одновременно в России. Его проводили Аня [Кирей] с Ириной Карагаполовой. Там было супердушевно и офигенно. И через некоторое время опять же Аня в группой чат АРСИ скинула ссылку на study session на интерсекс-тему в Будапеште. Я туда поехала и познакомилась там с Китти Андерсон [Kitty Anderson, интерсекс-активистка из Исландии] и другими активистами, и как-то меня Китти взяла под своё крыло, и с тех пор я больше и больше начала вовлекаться в активизм. Где-то через год я уже стала называть себя активисткой… Потом нас [с Дашей] выгнали из АРСИ [в период, когда директором организации был Александр Березкин — ред.], и мы решили: «Ну чего, мы уже этим занимаемся, давайте что-нибудь своё сделаем». Так мы с Дашей соосновали Intersex Russia, и сейчас у меня всё свободное время, все отпуска уходят на активизм.

— Ты говоришь, что у тебя сразу были положительные эмоции, когда ты узнала о своей интерсексности. Почему так получилось? Обычно люди пребывают в шоке, страдают ужасно…

— У меня никогда не было объяснения вещам, которые со мной происходят… и я чувствовала себя очень одинокой в этом. И тут, когда я узнала, что мой опыт — не единственный, это часть большой проблемы с правами человека… Я узнала, что для моего опыта есть не только название, но есть и организации, сообщества по всему миру. И это было для меня настолько круто! Это был полнейший восторг! Для меня это было как найти сундук с сокровищами или выиграть в лотерею. Я никогда в жизни, кажется, не испытывала большего счастья. Так это был, конечно, шок — узнать о своём теле то, что я и предположить никогда не могла и даже не думала, что такое возможно… Так что это был сплошной восторг. Через некоторое время, через полгода, у меня был короткий период, когда первый восторг отошёл, и я стала понимать, что я чем-то отличаюсь от других, и мне какое-то время было тяжело это принять: публикации на интерсекс-тему у меня вызывали грусть, хотелось этого избежать… Но через пару месяцев я абсолютно приняла себя как интерсекс-человек. С тех пор моя самооценка настолько повысилась, комплексы настолько уменьшились — то есть они, безусловно, со мной всегда останутся, потому что столько лет от меня скрывали, что я интерсекс… Но всё равно моя жизнь настолько улучшилась, она разделилась на «до» и «после», я никогда даже мечтать не могла, что буду так счастлива, как сейчас.

— То есть скрывали [диагноз]… А как-то объясняли, что происходит? Например, что говорили при посещении врачей?

— Ну, я сто раз историю уже рассказывала много где…

— Извиняюсь, я могу повторяться.

— Ничего страшного, как раз хорошо, что спросила. Вначале врачи вообще не знали, что со мной делать, во Львове. Я пошла к врачам в Москве, а они со мной вообще никогда не говорили, они пробегали мимо меня в коридоре так быстро, что я не успевала поздороваться, меня никогда не звали в кабинет о чём-то говорить, звали только моего отца, который привозил меня в больницу, они закрывали двери и говорили только с ним. Хотя мне было уже 15 и, по российским законам, я должна была лично давать добровольное информированное согласие на любые медицинские вмешательства. Но, к сожалению, если ты интерсекс-человек, то и твои права человека, и закон просто магическим образом исчезают и никого не волнуют. Так что говорили только с моим отцом, а он мне просто сказал: «Вот, у тебя что-то не то с яичниками, сделаем небольшую одну или две операции, и будешь принимать гормоны». Всё, что меня заботило, — мне хотелось, чтобы у меня, наконец, началось типичное женское половое созревание, я ради него была готова на всё. Я объяснила для себя, что у меня что-то вроде поликистозных яичников, и что мне удалят какую-то часть яичников, и я буду принимать гормоны. Врачи мне больше никогда ничего не говорили, и я о себе ничего не знала, о том, что мне сделали гонадэктомию, что мне всё там полностью удалили, что у меня никогда не было яичников, что у меня были совсем не яичники, что у меня XY-кариотип… Я ничего этого не знала до 22 лет. 

— Прошу прощения за маленький комментарий. Такое [патерналистское] отношение врачей не только к интерсекс-людям. Я сейчас лежу [в больнице], мне 28 лет, и в начале врачи пытались говорить с моими родителями через мою голову, в 3-м лице [обо мне]. Пришлось им сказать, что вся информация должна проходить только через меня… Но это онкология, тут тоже своя специфика… Так что это общая проблема прав пациентов.

— Кошмар. […] Это да.

— А почему ты не хотела считать себя активисткой? Какие негативные ассоциации у тебя вызывало это слово?

— Я даже не знаю, как это объяснить. Я для себя это объясняла: «Я вот делаю какие-то вещи, но не то, чтобы я человек прям… так, что меня что-то заботит так, что я постоянно этим занимаюсь». Я никогда в жизни не могла представить себя активисткой, ни одна тема меня так не заботила, чтобы я посвящала всё своё время этому. И лишь когда я осознала, что мой опыт — не единственный, а часть большой проблемы, о которой никто не знает, особенно у нас в России, я начала принимать эту мысль. Не знаю, может, у меня не было знакомых активистов, не было представлений, какой должен быть активист. Для меня всё это было очень ново, и понадобилось время, чтобы себя так осознать.

— Это какой год?

— 2015-й. А активисткой… уже 2016-й.

— А в АРСИ ты когда была?

— Где-то с 15-го до… Когда нас выгнали? В марте 17-го.

— То есть ты ещё не считала себя активисткой, придя в АРСИ?

— Да, ещё нет. Когда меня звали на то мероприятие в Екатеринбурге, меня знакомили [с другими участвующими] и говорили: «Вот, это интерсекс-активистка из Москвы». А я говорила: «Нет, я не активистка, я просто интерсекс-человек!» Я помню этот момент. Просто я хотела побыть в сообществе, чему-то научиться, побыть среди людей, поделиться своим опытом…

— А с АРСИ ты как познакомилась?

— Я просто искала информацию на интерсекс-тему в интернете, во «ВКонтакте», посты по хештегу «интерсекс». Нашла страницу Саши. Потому искала на «Фб», нашла закрытую группу [АРСИ] и постучалась туда.

— Даша говорила, что вышла на тебя через пост в [проекте, не названном из соображений безопасности]. Ты с ними сотрудничала?

— Нет, я с ними не сотрудничала. Просто когда я о себе узнала, мне ужасно хотелось всем рассказать свою историю. Это я сейчас уже так устала рассказывать свою историю… А тогда мне очень хотелось. Я написала… Мне кажется, это вообще первая активистская вещь, которую я в жизни сделала… Я тогда ещё не очень хорошо во всём разбиралась и использовала слово «интерсексуальность»… Ужас! И да, после этого письма мне через несколько дней написали оттуда, что «с нами связалась девушка, она тоже интерсекс и хотела бы [с вами] связаться». А через пару месяцев я ещё одно письмо написала, поправилась по терминологии, дала больше информации. Но я бы не хотела в интервью публично упоминать [этот проект].

— Чем ты сейчас занимаешься?

— Занимаюсь активизмом в Intersex Russia.

— Можно сначала про Россию?

— Да, давай. Когда мы только начинали, у нас не было ещё сформировавшегося видения, что мы хотим делать. Мы хотели и то, и то, и то… А сейчас у нас три основных направления. Первое, это повышение осведомлённости, создание и распространение контента (это и видео, и статьи, и переводы, и подкасты). Второе, это работа с сообществом — консультации людей, сходки, нахождение людей, поиск дружественных врачей…

— Почему «работа с сообществом» включает поиск врачей?

— Людям из нашего сообщества надо ходить к каким-то врачам, они часто нам пишут по медицинским вопросам, и нам самим тоже надо куда-то ходить. Так что мы занимаемся поиском врачей, но мы не ставим это себе как основной приоритет. Потому что мировой опыт показывает, что через взаимодействие с медицинским сообществом нельзя полностью поменять всю эту систему обращения с интерсекс-людьми, что надо действовать через законодательство.

— И сколько вы посетили врачей? Сколько посетили медицинских мероприятий? Просто в прошлом интервью Даша где-то треть посвящала тому, как ходить к врачам, поэтому я хотела узнать, что за год удалось добиться.

— Мы много к кому ходили, и были, конечно, совсем кошмарные моменты. Сейчас мы нашли двух хороших докторок, которые очень приятные, разбираются в теме и, что главное, готовы к новой информации, что-то изучать… Одна из них даже вместе с нами дала интервью «РИА Новости» и СПИД центру. В одном материале врач, которого изначально интервьюировали, говорил про операции в положительном ключе, и мы решили, что нам нужен нормальный врач, и одна из наших врачей согласилась и дала комментарий. А так я не была больше на многих медицинских мероприятиях, поскольку это не приоритетная для меня вещь. Ну плюс всегда очень тяжело идти к врачу, даже на моём опыте. Я вот недавно пошла к гинекологу, она давай переписываться с каким-то другим врачом, не спросив меня, кидать ему фото мои медицинских справок, спрашивать, чего у меня… Тот врач сказал: «Тестикулярная феминизация». Мало того, что у меня нет нечувствительности к андрогенам, название «тестикулярная феминизация» уже устарело. Это тяжёлый опыт, который бывает достаточно часто, и у меня сейчас нет врача.

— А какое третье направление?

— Да, третье, это, мы недавно начали, законодательная деятельность: влияние на законодательство, работа с ООН… В результате нашей работы в рамках 3-го цикла Универсального периодического обзора (UPR) Россия получила первую рекомендацию на интерсекс-тему, от Испании. 20-го сентября будет слушание UPR по России, посмотрим, что произойдёт. Что что-то изменится сразу в России, я, конечно, не надеюсь, потому что это Россия, и я не думаю, что наше правительство в ближайшее время будет заинтересовано что-то поменять.

— Они уже отказали?

— Они ещё не дали ответ. Они дадут до 20-го. Они должны либо отклонить эту рекомендацию, либо принять, либо сделать note — просто себе её отметить.

— В этой рекомендации употребляется слово «интерсекс»?

— Да, конечно, употребляется.

— А они вообще поймут, что это такое?

— В нашем submission‘е — он очень большой, страниц на семь — там подробно рассказано, что такое интерсекс, и на русском, и на английском. У меня, конечно, нет надежд, но это хоть что-то, это прецедент, первое в рамках ООН на интерсекс-тему для России. Я, конечно, не надеюсь, что на законодательном уровне удастся что-то изменить, поэтому наш приоритет — первые две цели: повышение осведомлённости и работа с сообществом.

— А вы термин «нарушения формирования пола» (НФП) не употребляете даже в стратегических целях?

— Насчёт «НФП» [в значении «нарушения формирования пола» — ред.] и прочей патологизирующей терминологии. Два было случая, когда мы её употребили. У нас на сайте — мы думали, как люди будут нас находить? Многие люди, которые с нами связываются, знают ужасно устаревшие названия диагнозов вроде «тестикулярная феминизация», «адреногенитальный синдром»… И если у нас будут только новые, корректные — «вариации», «нечувствительность к андрогенам» — они нас просто не найдут. И когда мы делали нашу брошюру и сайт, то решили указать абсолютно все, в том числе патологизирующие и старые названия, и в том числе упомянуть и «НФП» [в значении «нарушения формирования пола» — ред.]. То есть у людей есть возможность найти нас и одновременно прочитать, что есть другие способы говорить о себе, которые не включают признание себя заболеванием. А второе, где мы упомянули «НФП» [в значении «нарушения формирования пола» — ред.], это в нашем submission’е для UPR, в той части, где мы рассказали, что такое интерсекс, что это за операции, против которых мы боремся… мы упомянули «известные в медицинских кругах как «DSD» [англоязычное сокращение от «disorders of sex development», т. е. «нарушения формирования пола»]». А так мы это не употребляем. Я лично, когда иду к врачу, чтоб человеку было легче понять, о чём я, я могу сказать: «Мы называем себя интерсекс-людьми, вы можете это знать как НФП».

— И как врачи реагируют на слово «интерсекс»?

— Мне кажется, я его только разок употребила, мне это страшновато перед врачами, и я всегда боюсь, что врачи меня узнают из моих интервью и скажут: «Вот ты против нас выступаешь. Иди отсюда!» Очень тяжело взаимодействовать с врачами всегда, особенно учитывая предыдущий травматический опыт и их незнание и отношение…

— Дальше вопрос… про МКБ [Международная классификация болезней]. Что ты можешь сказать про изменения [в МКБ-11 в этом году]? Хоть что-то хорошее, полезное произошло?

— Я могу повторить из того, что я уже тебе говорила в комментарии [к статье об МКБ-11]?

— Конечно, как тебе удобнее.

— Это было очень сильное разочарование, поскольку ими было проигнорировано очень много работа, и интерсекс-активистов, и транс-активистов из GATE [Global Action for Trans* Equality], которые нам очень сильно в этом помогали. Они проигнорировали даже свои собственные заявления: в двух крупных публикациях ВОЗ прям нормально осудили ненужные операции на интерсекс-детях. И еще мне вспоминается то видео, которое они выпустили одновременно с МКБ-11, где одна из работниц ВОЗ говорит про депатологизацию трансгендерности: как это замечательно, как это поможет людям… Но это всё относится и к интерсекс-вариациям тоже. Но для интерсексов они ничего в нужную сторону не поменяли. Это к вопросу о депатологизации. Это же не только поменять «нарушения» и «заболевания» на «вариации». Два submission’а, которые направляли GATE, в них всё чётко прописано, что как заменять: и «DSD» заменять, и «malformations»… Было написано по конкретным диагнозам — что стоит поменять, и особенно такие вещи, как когда написано «рекомендуется феминизирующая пластика»… [подробный разбор этих рекомендаций см. в статье]

— Так они вроде убрали…

— Вот я не помню, надо посмотреть… Ещё один момент, о котором я думаю. Даже если мы всё поменяем… всю терминологию сделаем идеальной, всё равно в МКБ идут и другие их названия: это и «гермафродитизм», и всё-всё-всё… И они ещё долгое время будут использоваться. Так что даже если будет идеальная версия, переход на неё займёт время.

— У меня сложилось впечатление, что в движении за интерсекс-депатологизацию очень мало народу, кто вообще в этом что-то понимали и делали… по сравнению с движением за транс-депатологизаци. Там не было каких-то митингов…

— Дело в том, что наше сообщество ещё очень молодое и малочисленное. Я лично знаю интерсекс-активистов, которые участвовали в написании этих двух публикаций GATE. Был опросник, который распространялся среди заинтересованных активистов, и мне тоже прислали, и там ты отмечала, какие слова предпочтительнее. Безусловно, не было так много материалов, но интерсекс-активисты были долгие годы вовлечены в это, и жалко, что их работа была проигнорирована.

— А кроме GATE кто-то делали заявления?

— Мне кажется, это единственные, которые я знаю. Это, безусловно, правда, что у нас пока маленькое, молодое сообщество.

— Когда МКБ-11 будет внедряться в России, вы планируете какие-то действия? Я имею в виду перевод [на русский], протоколы Минздрава…

— Хотелось бы, конечно. Потому что «как корабль назовёшь, так он и поплывёт», и если это будет продолжаться называться «синдромом», то, понятное дело, первый инстинкт у врачей и родителей будет это исправить. Когда это будет называться естественной вариацией половых признаков, это так и будет восприниматься.

— Как я для себя понимаю, «синдром» — это не просто слово, а медицинский термин, обозначающий нарушения в нескольких системах органов. «Синдромами» много чего другого называют, не связанного с половыми характеристиками… И, мне кажется, чтобы поменять интерсекс-терминологию, нужно поменять всё.

— Я не уверена насчёт всего, потому что, безусловно, некоторые вариации могут нести проблемы со здоровьем — нечасто, но такое может быть. Я не вижу проблем, чтобы сделать отдельный раздел в МКБ, просто «врождённые вариации половых признаков», чтобы там были все интерсекс-вариации, и если есть действительно у какой-то риск для здоровья, чтобы это, безусловно, было упомянуто.

— А вы не требуете что-то убрать вообще из МКБ?

— Нет, я не считаю, что интерсекс-вариации нужно убирать из МКБ, потому что многим интерсекс-людям нужна медицинская помощь, даже если просто гормоны получать.

— Ты говорила: «У нас есть более важные проблемы»… Какие?

— Мировой интерсекс-активизм достатоно молодой, но в России он ещё моложе, и ситуация осведомлённости общества по интерсекс-теме у нас как в 90-х в других странах, где активизм намного раньше начался. Потому что у нас до сих пор выходит куча материалов с некорректной патологизирующей информацией, просто кошмарных материалов. Телеканал «Дождь» в прошлом году — если ты помнишь, мы обе комментировали — когда было решение Конституционного суда Германии про третий гендерный маркер, телеканал «Дождь» позвал двух врачей, которые такое несли… Они не дали корректного определения, вообще ничего толком правильного не сказали, и один из врачей говорил: «Надо обязательно привести таких детей в один из полов, их надо обязательно оперировать, я никогда не слышал другого мнения». Короче, они говорили страшные вещи, и телеканал «Дождь» ни к нам, ни к другим активистам не обратился за комментарием. Нас до сих пор не так видно в медиа. Почему я так много даю интервью — потому что нас мало видно в медиа, и врачи до сих пор воспринимаются как главные эксперты по интерсекс-теме. И телеканал «Дождь» впоследствии проигнорировал наш публичный ответ, который мы им раз 50, наверное, отправили… А если посмотреть в другом месте, когда в прошлом году провёл операции в Сыктывкаре итальянский хирург, было столько положительных статей на эту тему! Министр здравоохранения Республики Коми выступил, сказал, какая это шикарная операция, «она много значит для нашего региона». А Министерство здравоохранения России на своём сайте выпустило новость, которая говорила об этой операции в положительном ключе, то есть эти люди — не знаю, в каком танке они живут, — но они не знают даже, что это нарушение прав человека, которое осуждается комитетами ООН, ВОЗ, некоторыми хирургами и правозащитными организациями по всему миру. То есть у нас настолько низкая осведомлённость по этой теме! Именно поэтому я даю так много интервью, стала публичной и везде свечусь, потому что мне хочется поднять эту тему в массовом сознании, чтобы люди поняли, что мы говорим не об «интересных медицинских случаях», а о большой группе людей, которым делают ненужные калечащие операции, права человека которых нарушаются, и об этом никто не знает. И когда мне предлагают какое-то интервью, снять видео и т. д., я всегда в первую очередь говорю, что я согласна, если у меня будет возможность не только рассказать свою историю, но и рассказать про нарушения прав человека. Это плохая публикация в медиа, если мы говорим только об истории человека, потому что важно сказать, что таких историй вообще-то не одна — таких людей сотни тысяч. Как можно говорить только об истории человека, когда младенцев оперируют, ломают жизни, на всю жизнь создают проблемы со здоровьем? Как об этом можно не говорить? Так что создание контента — это то, что мы сейчас пытаемся делать, хотя иногда бывает очень тяжело. В той же Википедии мы уже несколько лет пытаемся удалить статью «Интерсексуальность». Уже статья «Интерсекс» приведена просто в божественный вид, там огромное количество информации, ссылок, всего-всего… Там вооот такое обсуждение идёт, какую статью оставить, а какую удалить. Но всё равно модераторы Википедии считают, что если когда-то в энциклопедии было написано «интерсексуальность», то, значит, так и надо говорить, и им плевать на то, что это звучит некорректно, что это вводит людей в заблуждение, что это звучит как сексуальная ориентация… Мы делаем очень много классного контента, но часто кажется, что на него никто особо внимания не обращает, что мы делаем его как будто для себя. И это уже в тему о союзниках. Мы сейчас работаем над проектом, направленным на союзников, где мы расскажем, что именно мы от них хотим.

— Давай закончим про проблемы в России. Какие ещё есть проблемы кроме операций?

— Низкий уровень осведомлённости [как сказано выше], очень мало открытых людей — насколько я знаю, в России живёт только три публично открытых интерсекс-человека.

— Когда мы познакомились первый раз, ты ещё не была публичной?

— Да, я тогда открыто о себе не заявляла — я это сделала в конце декабря, уже девять месяцев как. В самом начале я была суперсекретной, никогда даже не думала, что буду открыта об этом, и… и что тоже заметно по результатам того первого опроса, что я делала, — многие люди говорили, что когда они только узнали, две трети сказали, что они негативно отнеслись к тому, что они интерсексы. А сейчас мы спросили, как они относятся, — две трети сказали, что они относятся к этому положительно.

— Вы повторный опрос тех же людей проводили?

— Не-не-не… Это было в одном опросе два вопроса: «Как вы отнеслись, когда только узнали о себе?» и «Как вы относитесь к этому сейчас?» То есть то же количество людей стали через время относиться положительно, и именно поэтому важно, чтобы у людей были какие-то role models, чтоб они кого-то видели открытых и чтоб у них была корректная информация, чтобы они могли себя принимать. Так что я раньше себя не видела открытой, но… я начала всё больше и больше заниматься активизмом, и закрытость мне очень в этом мешала. И я всегда думала о том, чтобы стать открытой — то есть я никогда не видела себя публичной, я всегда думала, что это дальняя мечта, из далёкого будущего… А потом подумала: «А почему бы мне не сделать это сейчас? Ну что самое плохое, что может произойти?» Конечно, мне было ужасно страшно, и после того, как я приняла это решение, я целый год искала хороший вариант, как и где это сделать, я целый год просыпалась в ужасе: «Зачем я собираюсь это сделать? Это будет ужасно!» Я прокручивала все самые ужасные варианты в голове. И единственное, что произошло, когда я наконец-то сделала… это единственный вариант, о котором я вообще не думала, — я получила огромное количество любви и поддержки, которых никогда в жизни не получала, это было настолько круто! Мне даже написала моя любимая учительница из школы, учительница английского, с который мы лет восемь вообще не общались, и она мне написала, какая я крутая! И вообще столько мне людей написали, это очень-очень круто, и я так рада, что наконец-то сделала! Раньше меня ещё останавливало, что люди будут знать, что я интерсекс, и это всё, кем они меня будут знать всю жизнь. То есть всё, что бы я потом ни делала, я для них буду в первую очередь интерсекс-человек. А потом я настолько приняла себя как интерсекс-человека, что меня это перестало останавливать. И плюс, для меня быть открытой — это было не просто чтобы заявить о себе, привлечь к себе внимание, а было больше активистским: прилечь внимание и к проблемам нашего сообщества, к нарушениям прав человека, рассказать, что моя история не единственная.

— Хорошо, давай вернёмся к проблемам в России…

— Безусловно, это очень сильная гетеронормативность и сексизм у врачей, во всех их решениях. Я помню, что, когда я в 17 лет пришла к врачам и начала жаловаться, что я комплексую, чувствую себя неоднозначно девушкой и всё такое, они на меня дико набросились, дико испугались… Они решили, что я говорю, что я трансгендер. Они меня спрашивают: «А тебе нравятся мальчики»? Я говорю: «Причём тут это?» Они говорят: «Притом. Кем ты себя ощущаешь?» То есть всё хорошо, когда ты цис- и гетеро-. А если нравятся мальчики, это всегда означает женскую гендерную идентичность — других вариантов быть не может. Также в России есть проблемы с тем, что очень многие пациентские группы вообще против того, чтобы ассоциироваться с интерсекс-темой и с этим словом. Когда я делала с Дашей и вместе с другими людьми из АРСИ первый опрос в 2016 году (о жизни интерсекс-людей в России и постсоветских странах), две пациентские группы удалили мой опрос, а когда им написали, они сказали: «Мы не хотим себя такими считать, мы лучше будем считать себя обычными мужчинами или женщинами, но с заболеванием».

— Вы использовали там термин «интерсекс»?

— Да, только его. И именно это вызвало отторжение у многих людей. И также это показывало низкий уровень знания, что такое «интерсекс». Например, одна пациентская группа, они говорили: «У нас нет никаких мужских половых признаков, у нас женский кариотип, [следовательно,] мы не интерсексы». То есть люди просто не понимают, что «интерсекс» — это необязательно признаки обоих полов одновременно, это любые вариации половых признаков. Опять же в России… — это опять в тему союзников — это многие ЛГБТ-организации, которые добавляют «И», но у них нет интерсекс-людей, они ничего не делают на эту тему, но всё равно добавляют «И», что повышает у людей ассоциацию «интерсекс» с «ЛГБТ» — что очень рискованно для наших ребят, конечно, это может подвергнуть ребят из нашего сообщества риску быть жертвами гомофобных атак. И вот опять же, что мной очень сильно двигало в том, что я стала публично открытой, и во всём моём активизме, — я смотрю на другие страны, например, на Америку, как там в interAct’е куча молодых, симпатичных, открытых, улыбающихся, счастливых интерсекс-людей. Абсолютно спокойно, абсолютно открыто, абсолютно все счастливы, и действительно у людей формируется такое представление об интерсекс-людях. А у нас — дикая-дикая секретность, дикая внутренняя интерсексфобия, почти никого открытого нету, и это очень-очень грустно… А, ещё мне вспомнилось… Почти всегда, когда я делаю какое-то интервью, когда я снимаюсь в каком-то видео, всегда мне предлагают такой вариант: «А давай мы снимем тебя вначале в одном месте в очень женственном образе, а в другом кадре — в андрогинном образе». Я каждый раз говорю: «Спасибо, что не попросили меня наклеить бороду!» Реально, у многих людей есть ассоциация, что если ты интерсекс, ты обязательно должен быть либо небинарный, либо гендерфлюидный, либо ещё какой-то. Я говорю: «Нет, вариации половых признаков не делают меня гендерфлюидной и не значат, что я и мальчик, и девочка — это ни на что особо не влияет». И я всегда с боем от этого отказываюсь.

— А вот тот опрос, который вы делали… Какие там получились результаты?

— Там в итоге 11 человек поучаствовало, и там в принципе ничего удивительного… Многим делали ненужные операции, абсолютно все до сих пор испытывают негативные эмоции, когда идут к врачу по поводу своей интерсекс-вариации, от многих скрывали [их интерсексность], многие сталкивались с буллингом и травлей… Но вот что было интересным и необычным, это как раз две пациентские группы, которые удалили этот опрос, и даже кого-то из этих людей я процитировала в результатах самого опроса: «Я лучше буду себя считать больным, чем буду каким-то уродом, чем буду бороться за права человека… потому что это плохо, потому что другие люди захотят быть такими, как мы…»

— А это публичные результаты?

— Да, конечно, они висят на нашем сайте и, по-моему, на сайте АРСИ тоже.

— Мне очень стыдно, но я, видимо, отношусь к тем людям, которые… Ты говоришь, что вы как будто для себя всё делаете… Ну, в общем, я тоже не особо читаю, что вы делаете… Нет, я периодически что-то вижу… Недавно, по-моему, был тренинг для журналистов. Ну и как там?

— Ну, не так много пришло, как мы хотели. Но Даша провела, и у неё абсолютно положительные впечатления. Меня там не было, я в это время была в Нижнем Новгороде, там был Brave Fest, и я там участвовала в «Живой библиотеке» и выступила с лекцией. Это было просто супер, одни положительные впечатления! Это первый раз в жизни, когда мне на «Живой библиотеке» не наговорили гадостей.

— Так… а второй вопрос — союзницы-союзники…

— Мне просто вспомнилось, как в одном из твоих интервью  ты говорила: «Если ты союзник, но узнал бы, что ты интерсекс-человек, поднялся бы ты в этой иерархии?» И меня просто очень удивило слово «иерархия», поскольку я не считаю, что слово «иерархия» вообще применимо в интерсекс-активизме, поскольку мы же не являемся одной организацией, где кто-то выше другого. Мы просто люди, объединённые общей целью, борющиеся за права одного сообщества. И я считаю, что если союзник в интерсекс-активизме действительно для того, чтобы помочь интерсекс-сообществу, а не ради каких-то личных целей, или привлечения к себе внимания, или каких-то привилегий… он должен понимать, что в истории у нашего сообщества никогда не было голоса: до 80-90-х годов не было вообще ничего, и интерсекс-люди раньше никогда в истории не могли ни заявить о себе, ни заявить, чего они хотят… У нашего сообщества никогда не было голоса, мы не могли даже найти друг друга. И сейчас такой уникальный момент в истории, когда у этого сообщества, которое раньше всю жизнь молчало, появился голос. Сейчас именно критически важно давать нам возможность высказаться. Поэтому союзник никогда не должен говорить поверх представителей сообщества и никогда не должен что-то делать на интерсекс-тему без участия самих представителей сообщества. Союзник должен всегда помогать, в чём его просят. Если он что-то сам создаёт, это должно быть с самими интерсекс-людьми, которые это как-то проверяют и направляют. И союзник должен всегда искать возможность, чтобы интерсекс-люди сами могли высказаться и вложить какой-то input, какой-то контент создать.

— А почему же слово «иерархия» не применимо? Есть люди, которые могут говорить, и есть люди, которым лучше помолчать… Или тебе просто слово «иерархия» не нравится?

— Не, у нас просто нет, чтобы кто-то выше, кто-то ниже кого-то, кто-то чей начальник… Мы просто люди, объединённые общей целью. Просто представитель сообщества — это представитель сообщества, а союзник — это союзник. 

— Я имею в виду социальная иерархия… Ну ладно. Кстати, я вот сейчас в плане саморефлексии… Я, значит, вот этот проект делаю, собираю интервью… У меня есть проблемка: я ни с кем не консультируюсь из интерсекс-сообщества о том, как я этот проект буду делать. Но тут вот в чём проблема: я, например, не знаю, с кем мне консультироваться конкретно… Я не отношусь к интерсекс-организациям… Сообщество разрознено, и найдутся другие люди [которые будут иметь другое мнение]…

— Я не знаю, какие твои дальнейшие планы с этими интервью, но вот то, что ты их делаешь, — это очень-очень круто, и ничего такого другого нету, кстати, чтобы один человек со стольким количеством людей в этом сообществе сделал интервью, это очень-очень круто, и ты даёшь нам возможность высказаться. И мне кажется, если у тебя будут какие-то дальнейшие планы насчёт этого… я не знаю, отдельный сайт или публикация…

— Я хочу из этого книжку отдельную собрать… брошюру или книжку…

— Мне кажется, если ты хочешь, чтобы сообщество участвовало в принятии этих решений, то ты можешь начать с того, что поговорить с теми, у кого ты брала интервью, потому что это уже достаточно хорошее количество людей, срез активистский… И плюс, ты сейчас говоришь об этом со мной, и можешь продолжить этот разговор в дальнейшем.

— Просто я задаю свои вопросы, что мне интересно… Я ни с кем не консультируюсь по этому проекту: какие вопросы задавать, какие не задавать… Это в порядке самокритики.

— Но всё равно… Я помню, ты мне [в предложении принять участие в интервью] писала: «Что угодно, о чём сама хочешь рассказать». То есть у нас есть возможность добавить какие-то вопросы или, если не хочу на что-то отвечать, то я, например, не буду отвечать. Так что я абсолютно не чувствую, что ты меня жёстко загоняешь в какие-то рамки…

— У меня просто было несколько негативных опытов с журналистками. Я даже сейчас отказываюсь от интервью, просто неинтересно отвечать на глупые вопросы. Поэтому я стараюсь брать такие интервью, как мне хотелось бы, чтобы у меня брали интервью…

— Очень знакомо.

— Вот ещё вопрос… В Intersex Russia, у вас с Дашей полностью совпадают идеологические позиции? А как с другими людьми, ведь у вас четыре человека сейчас?

— Я не хочу… говорить за глаза за других. Но вот с Дашей удивительным образом мы практически во всём совпадаем: в позициях, в планах, мнениях, как мы что хотим делать. То есть я ей могу абсолютно довериться в каком-то решении, потому что я знаю, что она неправильного решения не сделает. Единственное, в чём мы с ней не сходимся, это при взаимодействии с сообществом Даша хочет, чтобы нас видели абсолютно наравне, просто мы как ребята из сообщества, которые решили там собраться на сходку или что-то такое… А я всё-таки хочу, чтобы нас больше видели как организацию, чтобы когда кто-то новый нам пишет, чтобы мы более официальный язык общения использовали и как-то становились посерьёзнее, а не вечно находились на одном уровне с сообществом. Но это не сильно обговоренная у нас вещь, я даже не могу чётко сформулировать, что для меня значит, чтобы нас видели как организацию. А наши новые ребята очень крутые, но они недавно к нам пришли, благодаря нашим сходкам, и мы пока только начинаем с ними работать.

— То есть у вас сейчас 100% интерсекс-людей в организации?

— Да, то есть мы открыты абсолютно к другим тоже людям, но пока у нас такого не было, чтобы кто-то хотел присоединиться.

— Надо переходить к части 3 из моих вопросов — про международные вещи.

— Давай.

— Поскольку ты везде ездишь, расскажи вообще про международное движение, с чего оно начиналось, желательно не только про Америку… потому что у нас какой-то америкоцентризм. Где оно есть сейчас и какие там есть разные группы внутри, позиции и так далее.

— Хорошо. Сейчас действительно на глазах развивается международный интерсекс-активизм. И молодёжная тема тоже очень сильно развивается, да… Сейчас с помощью OII Europe все познакомились с кучей… они собирали молодых интерсекс-активистов до 30 из разных стран, и вот действительно молодой интерсекс-активизм сейчас растёт. У нас есть ребята из Швейцарии — InterAction, сейчас создали организацию. И в Германии сейчас что-то новое, и у меня есть коллега из Хорватии — он единственный вообще во всей стране занимается интерсекс-активизмом. Есть, например, Кристиан, мой коллега из OII Europe. Он из Сербии, и он на все бывшие югославские страны был единственным активистом, а сейчас появилась ещё одна, и их стало двое. То есть действительно, растёт сообщество, растёт количество активистов, в том числе и в разных странах. Насчёт именно движения глобального такого, я не хочу вдаваться в какую-то драму, в личные скандалы… но насчёт именно различий, мне кажется, можно заметить, что есть некоторые организации, которые больше сосредоточены на теме третьего гендерного маркера, как-то работают и на тему интерсекс, и небинарности. Есть организации, только сосредоточенные на движении против операций, работе с ООН и чём-то таком… Мы в OII Europe стараемся как-то больше на таком официальном-политическом уровне. Например, interAct очень много делает, помимо резолюции, которую они сейчас приняли в Калифорнии, они ещё очень много в медиа делают для репрезентации и повышения осведомлённости. То есть действительно есть много разных организаций, их всё больше и больше, и у всех немножко разный подход. Но всё равно мне кажется, что у нас общие ценности и цели.

— Общие ценности и цели… Видимо, ты включаешь правозащитного плана организации… А пациентские организации ты, видимо, не включаешь в движение, не считаешь их движением?

— Пациентские группы, они обычно не сильно активистские… И они даже бывают сильно патологизирующие… Я опять же вернусь к Америке, извини, но там есть CARES Foundation — это фонд, организация для девушек с врождённой гиперплазией коры надпочечников, и они продают специальные ползунки-штаны для девочек-младенцев, которые, знаешь, с соединёнными ногами, они как murmaid-pants, и это чтобы девочки их надевали после уменьшения клитора, после клитеродэктомии, чтобы, значится, им было удобнее. Они их продают на своём сайте — настолько они за операции. Так что есть, безусловно, пациенсткие группы, но они не сильно активистские, и когда на каком-нибудь коммьюнити-ивенте европейском от OII Europe, там либо отдельные люди, либо люди из активистских организаций… И мне кажется, я ещё не встречала на таких мероприятиях на активистские темы, я не встречала людей, которые только из пациентских групп.

— А ты можешь привести самые крупные международные организации и как-то их описать, чисто фактологический материал дать для тех, кто будет читать интервью?

— Сразу можно дать ссылку на сайт Intersex Day, на нём самый большой список интерсекс-организаций по всему миру.

— А какие самые важные? Людям, которые ещё ничего не знают, о каких им организациях нужно узнать?

— Конечно. В первую очередь, помимо Intersex Russia, конечно же обязательно стоит узнать про OII Europe, потому что это не просто организация, это зонтичная организация, в нее входит много member organizations.

— При этом OII Europe сама является частью OII [Organization Intersex International], да?

— Понимаешь, OII — это не что-то такое жёстко модерируемое. Есть, например, американское OII, которое не то чтобы сильно активное… Была OII Австралия, которая сейчас IHRA (International Human Rights Australia). То есть это не то чтобы такая стойкая сеть международная… это больше идёт как название. OII Europe — это из всех OII-ев самый активный и OII’ный… Что ещё? Есть много европейских классных организаций: Intersex UK, OII Germany, есть InterAction — наши друзья из Швейцарии, есть французский коллектив Collectif Intersexes et Allié.e.s, но они скоро станут просто OII France. То есть в большинстве развитых европейских стран есть какая-то одна организация обычно, но есть и побольше… Что ещё? Из Америки, это, конечно же, interAct. В Новой Зеландии это, конечно же, ITANZ, там Мани Брюс Митчел. Мани, они в интерсекс-активизме лет тридцать, наверное, одни из основоположников вообще всего движения, Мани стояли у самых истоков… Конечно, в Австралии это и IHRA, и также у них есть какая-то AISSG группа для людей с нечувствительностью к андрогенам — это та самая первая группа, если не ошибаюсь, которая в 85 году образовалась. Ещё в Америке есть очень крупная AIS-DSD конференция, и это у них в стране единственная в стране конференция, где всё сообщество со всей стране раз год встречается. Безусловно, ILGA также помогает интерсекс-движению во всём, и вот ILGA — это, мне кажется, одна из немногих организаций, которые добавили «I» в название, и они правда что-то делают на эту тему.

— У меня такое впечатление, что интерсекс-активизм, как в общем-то и транс-, и ЛГБТ-активизм, очень западноцентричен. У тебя не возникало ощущения, что в этом есть какая-то проблема? То есть всё с английского языка [переводится]…

— Такое, безусловно, есть, мне кажется, во многих движениях. И действительно… почему мне хотелось создать какой-то контент на русском языке, потому что несколько лет назад на русском языке практически не было. Я о себе узнала, потому что я знаю английский язык. А другой человек из нашего сообщества, если он не знает английский язык, несколько лет назад у него вообще практически не было возможности узнать что-то про себя. И это действительно правда, что всё очень сосредоточено на английском языке и что в каких-то странах происходит намного больше, чем в других странах. Конечно, с этим надо что-то делать, и мы тоже занимаемся и переводами, и созданием своего контента. И действительно, языковой барьер не может дать возможность некоторым людям из нашего сообщества поехать на какой-нибудь коммьюнити-ивент в Европу, если они не знают английского. И безусловно, надо… Опять же ILGA очень хорошо в прошлом году в Польше… там был синхронный перевод и на русский, и были другие разные воркшопы, где был русский перевод, хотя там тоже переводчик переводила как «интерсексуальность», и мы подошли и поправили, но она всё равно так продолжала переводить. Безусловно, с этим надо как-то делать, как-то расширяться, и предоставлять перевод, и вовлекать больше людей, потому что мы действительно сосредотачиваемся на каких-то одних странах, на какой-то, может быть, привилегированной группе людей, которые знают английский язык, и мы не даём большому количеству людей как-то поучаствовать, как-то поделиться своими реалиями, как-то поприсутствовать, какой-то input внести…

— Но язык — это только часть проблемы… А весь дискурс, он же переносится в неизменном виде, как я понимаю? Что организации делают, какие цели, приоритеты… такого нету [у тебя] ощущения, или это у меня только ощущение такое?

— Не, я прекрасно понимаю, о чём ты говоришь. И действительно, любые какие-то механизмы, международные приёмы всегда должны быть адаптированы на реалии страны, конечно.

— Вот как с англоцентризмом бороться?

— Это хороший вопрос. Ну как, мы все остаёмся в контакте… И мы всегда хотели сделать какие-то проекты, например, с Кристианом из Сербии — потому что у нас действительно есть другие реалии немножко в наших странах… Но опять же, проблем таких много, а сил и времени мало.

— А вот с постсоветскими странами, с кем вы вообще сотрудничаете?

— Мы сотрудничаем, например, с Алли из Самости, и с АРСИ. В контакте обязательно с Юлией [Пустовит] из Украины. Кто ещё? Опять же Сербия, Хорватия. В других постсоветских странах я не так много знаю активизма. Взять какую-нибудь Беларусь… вообще ничего оттуда не знаю. Хотелось бы побольше. И даже просто по России взять: в Москве у нас какая-то движуха, встречи-люди-сообщества, но за пределами Москвы огромная страна, и мы сейчас очень стараемся сосредоточиться на мероприятиях вне Москвы. Я выступала и ездила и в Екатеринбург, и в Нижний Новгород, и хочется очень расширить места, где мы участвуем и что-то распространяем, потому что у нас есть ребята по всей стране. И хочется, чтобы по всей стране что-то зарождалось, а не только в Москве и в Питере.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *