Соосновательница “Интерсекс Россия”: “Надо дать голос сообществу”

Соосновательница движения «Интерсекс Россия» Дарья И рассказала об активизме, врачах и конфликте внутри  интерсекс-сообщества.

— Первый мой вопрос будет стандартным: как ты пришла в интерсекс-активизм?

— У меня всегда было желание сделать что-то хорошее, помочь людям — как минимум с 10-12 лет. Но я не знала, куда себя направить: то в одном месте поволонтёрю, то в другом. Когда я узнала, что я интерсекс, когда я это осознала (прошло ещё года два), то есть где-то к 20-21 годам, то мне захотелось что-то делать конкретно по этой тематике. Для меня здесь совпали мои личные интересы и возможность принести общественную пользу, изменить мир к лучшему. Так вот мне «повезло».

— Ты упомянула, что «осознала» себя за два года? А в чём состоит процесс осознания себя как интерсекса?

— Если честно, это был просто процесс нахождения информации. Я пыталась время от времени найти какую-то информацию, но либо ничего не находила, либо находила что-то не очень приятное. Со временем я лучше узнала эту тему, что-то почитала на английском, нашла каких-то людей… У меня не было изначально ощущения, как у некоторых бывает, что это трагедия, у меня не было травмы. Это был, скажем так, шок, когда я узнала, потому что это было в достаточно позднем возрасте, от меня это скрывали — это никому не может быть приятно. Но потом я сказала: «Ну окей, это многое объясняет», и стала жить дальше.

— Но ведь не все люди начинают искать информацию на английском и заниматься активизмом?

— Мне хотелось знать больше про себя. Я человек любопытный, может, поэтому. Я понимала, что должна быть какая-то информация, потому что много таких людей и не может быть, чтобы никто никогда ничего не делал, не исследовал, не писал и не смотрел. В любом случае, должны быть люди, у которых есть какие-то знания, поддержка, такой же опыт, как у меня. И я это нашла. Мне повезло, что я наткнулась на пост Ирины в одной группе, связалась с ней и пошло-поехало. Через Китти мы вышли на событие в Будапеште, где проходила study session «I have rights». Нам эта возможность очень помогла раскрыться, мы получили теоретическую базу, доступ к информации, контактам. Нас добавили в некоторые группы поддержки. Пообщались с другими интерсекс-людьми и активистами. Это помогло нам не бояться.

— А как ты узнала и вступила в АРСИ?

— Мне кажется, когда я сама искала, то на что-то натыкалась… Тогда я не особо поняла, что к чему, я не знала правильную терминологию, а только устаревшую. Но когда я нашла Иру, она мне сказала, что есть такая организация. Я состояла в ней примерно с зимы 2015/16-го по март 2017-го.

— И чем ты в ней занималась?

— У меня не было конкретной роли, я занималась разным по мелочи. Делала проекты. Что-то делала с Ирой, что-то было чуть крупнее. Если у нас появлялась какая-то идея, Саша её обычно одобрял, и мы её делали. Ирина работала над сайтом. Я составила тренинг (с Ириной Карагаполовой). Мы пару раз проводили выступления о том, что такое интерсекс…

— В чём суть вашего конфликта с АРСИ?

— Мы с Ириной хотели иметь больше ресурсов, обладать большей информацией, знать её заранее, принимать участие в executive decisions в будущем, — быть в курсе, быть наравне. У нас было чувство, что неинтерсекс-участники знают всё, с ними все вопросы обсуждаются, а нас уже после ставили перед фактом, и что хотите, то и делайте. Нам это не понравилось. Саша вроде сначала с нами согласился, а потом, наоборот, нет. И когда мы думали, что с этим делать, моно ли найти какую-то середину, ему было проще нас оттуда исключить. С одной стороны, он был прав: это его группа, он её создал, так что кто я такая, чтобы говорить, как ему жить и чем заниматься? С другой стороны, если он называет себя движением интерсекс-людей, казалось бы, мы, интерсекс-люди, которые пытаются что-то делать в этом движении, могли бы иметь право голоса. Для нас это был сильный шок. Но ничего, оправились. Может быть, всё было к лучшему.

— То есть проблема была в наличии внутренних иерархий в организации?

— Это не совсем про иерархии… Мы чувствовали, что не обладаем никакой информацией. Допустим, мы были на конференции, к нам подходят и говорят: «О, вы получили такой грант!», и начинают рассказывать, что по нему то-то и то-то делается. А мы первый раз слышим про такой проект и что этот грант нам давали. То есть мы вроде как представляем организацию, а сами глазами моргаем и не знаем, чего отвечать. Например, мы про какую-то организацию первый раз слышим, а оказывается, что мы с ней делаем большой проект. Или какие-то люди[члены АРСИ]решают, что делается какая-то вещь, и постят об этом в Фейсбуке, и мы только оттуда об этом узнаём. При том что если этот проект в России, то именно мы скорее всего будем представлять организацию, и нам будут задавать вопросы. То есть мы либо не знали информацию, либо узнавали её самыми последними. В организации были старые люди, с которыми Саша её начинал, и я понимаю, что они Сашу больше знали, но мы вроде как тоже были не левыми людьми, мы что-то делали, и мы, я полагаю, должны были быть равными хотя бы в будущем… 

— То есть проводилась грань между людьми, которые пришли в организацию раньше, и вами из-за того, что вы пришли позже?

— Как сказал Саша, «я вам никогда не доверял». Было очень обидно, при том что мы столько времени общались и дружили… При том что вроде мы не давали никаких поводов…

— А другие люди из АРСИ, что они думали об этом конфликте?

— Мы не нравились другим людям, потому что мы сразу к ним не шли с распростёртыми объятиями. Мы пришли на один форум, где был воркшоп на 3-4 часа и был дико медицинско-патологизирующего подход. С точки зрения биологии, было прекрасно, но это всё же был коммьюнити-ивент, и там, нам казалось, такое было недопустимо. И после этого мы сказали: «Нам кажется, что было лишним говорить полтора часа про Вольфовы канальца и всё остальное — мы же не медики, и это патологизирует». И после этого собственно и начался конфликт.

— А вы с Ириной не выступали на этом мероприятии?

— Нам сказали, что будет выступление, можете прийти. Мы пришли, сидели-сидели-сидели и в конце отвечали на вопросы. <…> [Возвращаясь к истории с АРСИ,] Саша сказал, что главная причина в том, что мы не пытались подружиться с другими участниками. Но и они не особо пытались. А потом оказалось, что отсылали на нас скриншоты, ещё что-то… Такое чувство, что нас там никогда не любили.

— Ты говорила, что некоторые участницы и участники АРСИ, не будучи интерсекс-людьми, имели в ней больше прав и обладали большей информацией, чем вы с Ириной. А как, по-твоему, должно строиться взаимодействие интерсекс- и неинтерсекс-людей в организации?

— Мы спрашивали у других крупных организаций, как у них это устроено, и мы узнали, что у них та же система, которую хотели мы. Т.е. welcome кто угодно, до тех пор, пока их позиции совпадают с миссией и целями нашей организации. Но когда происходит принятие решений, тогда надо быть более осторожными. Если вопрос касается легальных моментов, тогда юристы и легальные специалисты имеют равное право голоса с интерсекс-людьми. Если это касается конкретно детей, то родители интерсекс-детей могут участвовать в принятии решений. А если это человек, который не имеет прямого отношения к обсуждаемому вопросу, то он может выразить свои идеи, но не может участвовать в голосовании. Это делается не по той причине, что мы хотим кого-то исключать. Просто интерсекс-людей статистически меньше, чем, допустим, транс-людей. Это очень небольшое коммьюнити — 1.7%, даже если 2%. И если в это коммьюнити — а рано или поздно это случится, это только вопрос времени — придёт больше неинтерсекс-людей, чем интерсекс-людей… И рано или поздно настанет такой момент, что будет board meeting и там будет 3 интерсекс-человека и 10 неинтерсекс-людей. И если все будут иметь равное право голоса, то это уже начинается политическая организация, которая не преследует какие-то личные интересы (а это единственный раз, когда хорошо преследовать личные интересы). Это опасно. Поэтому в других организациях так и сделано. Чтобы не было так, что люди, которые имеют свою специфичную агенду, люди, которые не имеют личных мотивов или историй… чтобы не было так, что они примут решение, которое будет более выгодно для них, чем для людей, которых это лично касается. То есть «ничего про нас без нас». Понятно, что нужны союзники, но надо очень внимательно смотреть, когда настанет момент, когда союзников станет намного-намного больше, чем собственно интерсекс-активистов, — точнее, интерсекс-людей, которые активисты, потому что «интерсекс-активисты» благодаря АРСИ уже стало размытым понятием.

— Ты проводишь чёткую границу интерсекс/ неинтерсекс. Но «интерсекс» это большое понятие, объединяющее много вариаций. Могут ли люди с одной вариацией знать то, что нужно людям с другой вариацией, и за них принимать решения?

— Это минус. Но когда эти решения больше всего важны? Это когда принимаются решения, допустим, каких-то легальных моментов. Медицинских моментов, возможно, тоже, но менее вероятно. Понятно, что у всего есть свои минусы, и в этом тоже. Как сказал Саша, мы поддерживаем интерсекс-сепаратизм… Но у нас такого нет. У нас абсолютно welcome кто угодно. У нас нет такого, чтобы «всех выслушали, а теперь мнения, которые важны». Но это вопрос безопасности на будущее. Понятное дело, что мы не можем знать про все вариации — даже при том, что я довольно начитана и пытаюсь это исследовать, больше узнавать, чтобы знать все вариации. Никто не может знать всего. Но надо пытаться дать голос именно коммьюнити. Это всегда палка о двух концах. Да, мы берём на себя больше ответственности, чем могли бы. С другой стороны, если придут врач, психолог или просто неинтерсекс-человек, они будут обладать ещё меньшей экспертизой, чем мы. Если даже мы не до конца квалифицированы, чтобы принимать решения за всё интерсекс-движение, то какая может быть альтернатива? Мы пока не нашли. Как часто на самом деле нужно что-то решать? Не знаю, я пока ни разу не сталкивалась с такой ситуацией, кроме того случая, когда нас коллегиально исключили из АРСИ. До этого такого никогда не было, а было так: есть такая-то возможность — надо делать. Или: надо прокомментировать и связаться — прокомментировали и связались. То есть по всем вопросам «делать или не делать» — обычно это «делать», за тем исключением, если это какая-то опасная ситуация. То есть это звучит очень драматично, но в реальности это практически никогда не применяется. И я надеюсь, что нам никогда не понадобится это всё. Пока, без обид, интерсекс-движение в России находится в детстве, его ещё развивать и развивать. Почему, собственно, у нас с Ириной need-based подход, то есть мы смотрим на нужды… Это то, в чём мы расходимся с АРСИ, на мой взгляд. Есть конкретные люди, у нас есть их контакты, им нужно помочь. Нам нужно удовлетворить их нужды, а потом заниматься крупными вещами. Можно, конечно, пытаться делать всё сразу — мы тоже пытаемся какие-то материала предоставлять, у нас Ютуб-канал есть, то есть мы пытаемся повысить awareness (т.е. осведомлённость) среди населения, но в то же время у нас есть люди с конкретными нуждами. Потому что если мы пойдём шире и о нас узнают, а мы ничего не можем предложить… Мы пытаемся научить врачей, помочь людям получить доступ к ним. То есть у нас задача на ближайшие 1-2 года заниматься конкретными нуждами. С учётом того, что в России нет ни одного интерсекс-friendly образованного врача, к которому можно отправить, говорить о более крупных вещах… Пока мы строим базу, это будет долго, года два, пока мы разберёмся с медицинскими вопросами. Надо поискать хорошие стандарты помощи (например, такие, как в Великобритании для пары вариаций), перевести их, чтобы было, что дать врачам. Это занятие на год с лишним, а нас пока трое активных участников.

— А как должно строиться взаимодействие с врачами?

— Могу описать идеальную ситуацию. Есть врач, который сам по себе хороший специалист, который изначально хоть что-то знает про интерсекс-вариации (а то есть ведь такие, которые никогда не слышали или слышали 20 лет назад что-то не особо верное). После этого он повышает квалификацию, либо самостоятельно, либо с нашей помощью, он узнаёт более подробную информацию, стандарты помощи, читает медицинские мануалы. Он изначально дружелюбен, поддерживает идеи интерсекс-движения, например, что не надо оперировать младенцев. Но есть реалистичная ситуация. Это найти врача, который недавно выпустился, и попытаться его завоевать. Но это займёт больше времени, пока этот человек в принципе наберётся опыта, пока наберётся опыта с интерсекс-людьми… это пройдёт ещё лет пять. Но его ещё надо найти. Врачи с интерсекс-активистами не всегда на одной волне, есть противостояние. Они поддерживают то, чему их учили, например, делать операции.

— Каких специальностей врачей вы ищете в первую очередь?

— Пока мы мало ходили к врачам, часто по личным нуждам. Я в одной Москве была врачей у десяти: гинекологов, эндокринологов и так далее. Ни один из них не смог оказать квалифицированную помощь. Для этого всего нужны ресурсы, если они будут, то это позволит посещать больше врачей, Центр эндокринологии и др. Надежды мало, что там будет много адекватных врачей, но вдруг? Для нас критерий дружелюбности — отношение к операциям. Если врач их поддерживает, то с ним будет тяжелее говорить.

— И как будет выглядеть этот проект? Вы будете приходить к врачам и просить заполнить опросник?

— Там всё сложнее. Это попытка найти более или менее квалифицированных врачей и просто пытаться с ними общаться, пытаться найти тех, кто будет слушать. Есть уже небольшие продвижения: есть люди, готовые принять какую-то информацию. По-настоящему хорошие специалисты действительно хотят иметь больше знаний, последние стандарты помощи, понимание того, куда движется медицина в этом направлении. Для начала мы будем искать врачей в Москве, давать им какую-то базу, контакты и материалы. Это схема, по которой работает транс-движение [организация «Т-Действие» в Санкт-Петербурге], и мы надеемся, что и у нас получится найти хотя бы парочку врачей.

— А вы пытались связаться с транс-френдли врачами?

— Да, у нас есть список транс-френдли врачей. Мы начнём именно с них, плюс с Центра эндокринологии, потому что это центр, специализирующийся по НФП в России, но к ним очень тяжело получить направление.

— То есть для того, чтобы пообщаться, надо записаться на приём как пациентка или пациент?

— Если ты не пациент, тебя никто слушать не будет. Вот сидишь ты на работе, а к тебе приходят и говорят: «Знаете, а вы неправильно делаете, давайте делать по-другому». Кому это понравится? Это сразу вызовет враждебность.

— Но когда приходишь на приём, выстраивается очень явная иерархия: кто тут врач, а кто пациент…

— Да, есть такое. Но опять же, как это делает транс-движение? Ты приходишь, говоришь, задаёшь вопросы и понимаешь, насколько человек образован как врач. Потом можно сказать, что у нас есть группа поддержки, и если у вас есть дополнительные вопросы, то вот наши контакты. И если человек выйдет на контакт, тогда можно рассказать про современные иностранные стандарты помощи, про последние методики лечения и помощи и т.д. После этого уже можно пригласить человека на тренинг. Понятное дело, что есть иерархия, которую врачи очень любят и никогда не будут нарушать. Но а как иначе?

— А вы не можете ходить, например, на медицинские конференции? Задавать вопросы?

— Даже когда ты на приёме, это уже иерархия: ты и врач. Но когда врачей много… когда в одном месте много профессоров и специалистов, шансов, что тебя будут слушать, довольно мало. У нас есть надежда, что когда-нибудь мы сможем работать через университеты, через центры повышения квалификации. Лучший план это идти через центры повышения квалификации — спасибо за идею транс-движению, они так и делают в Петербурге — то есть одна лекция в каком-то курсе или даже отдельный курс. Но для того, чтобы туда прийти с этим курсом, его нужно составить, составить с врачом-методистом. А для этого нужно найти этого врача-методиста, который согласится.

— Я читала, что в Америки интерсекс-активистки ходили на медицинские конференции ещё лет двадцать назад. Потом, когда их не пустили, они вышли с плакатом, и это привлекло внимание общественности. Такой вариант вы не рассматриваете?

— А с чем мы к ним придём? Будем откровенны, люди всегда имеют личные цели и ищут личную выгоду. Врачам нужно будет тратить на нас своё время, а это ограниченный ресурс. До тех пор, пока мы не сможем что-то взамен предложить, допустим, предоставим новую современную информацию или пригласим на тренинг…

— А писать статьи в медицинские журналы вы не пробовали?

— Мы думали про Lancet. Идей-то очень много, и материалы есть. Но я как человек, имеющий некоторое отношение к академии, понимаю, что у нас с точки зрения методологии пока нет ничего такого, что можно было бы предъявить. У нас было исследование: Ира его составила, я подправила. Мы опросили интерсекс-людей из различных пациентских групп: «Как вы относитесь к этому? Как вы относитесь к этому?» И ничего хорошего оно, конечно, не показало, то есть там негативное медицинское обращение со стороны врачей, проблема доступа к медицинским картам, неприятие себя… То есть что мы ожидали, то и получили, что, с точки зрения науки, слишком хорошо, чтобы быть правдой. Там было 12 человек, это очень маленькая выборка, она не репрезентативна. Какой смысл об этом писать, если мы знаем, что первой же критикой будет: «У вас слишком маленькая выборка». Конечно, можно написать, чтобы это просто было, но это не даст никакого толчка… Если только на контакты кто-то выйдет. Но хочется представить себя с лучшей стороны, представить методологически проработанное, логически верное исследование, статью или отчёт. Можно было бы сделать экспертное интервью с несколькими людьми, но даст ли это новую информацию?

— У меня возник вопрос, а как вообще сделать репрезентативную выборку интерсекс-людей? Ведь там много вариаций. Допустим, если даже взять сто человек, из них с какой-нибудь не очень распространённой вариацией будет только один.

— Хотелось бы хотя бы тысячу человек, это хотя бы усреднит ответы и можно будет претендовать хоть на какую-то репрезентативность. Но это нереалистично. Интерсекс — это зонтичный термин. Если выбрать, например, AIS (нечувствительность к андрогенам), то это будет проще, потому что эта вариация распространена. Но это исключит других людей. Дело в том, что, несмотря на различные вариации, у интерсекс-людей довольно похожий экспириенс, особенно в плане взаимодействия с медицинским сообществом: от них скрывают информацию, им проводят ненужные медицинские вмешательства, назначают наобум гормональную терапию. И стигма тоже одна на всех. Вообще лучше заниматься качественными исследованиями, потому что они не требуют такой большой выборки. Но это академия, это отдельная тема. Нам хочется идти к врачам, плюс этого в том, что к врачам идут пациенты, и пациенты бывают интерсекс-людьми. В идеале хотелось бы, чтобы врачи были туннелями, которые приводили бы людей к движению и к группам поддержки. Потому что общение с интерсекс-людьми — это лучшее, что вообще может случиться с интерсекс-человеком! Это так терапевтично! Самая сильная вещь, которая поможет человеку принять себя, если он ещё не принял себя… Повторюсь, это очень терапевтично, я не знаю, как по-другому сказать. Когда ты приходишь, а вокруг другие интерсекс-люди, и вы вроде не в больнице сидите… Вы встречаетесь, говорите, у вас есть общий экспириенс… Это так помогает с точки зрения психологии. Это помогает убрать травму, потому что ты понимаешь: «Я не один». Практически всем говорят: «Ты один такой, ты никогда других не встретишь, не найдёшь, не пытайся… Поэтому молчи и скрывайся». Когда ты приходишь, то понимаешь, что ты не один, это помогает тебе почувствовать себя (в кавычках) «нормальным». Даже я, человек, для которого из всех, кого я знаю, это не было сильным потрясением, даже мне это помогло. Это поднимает настроение, поднимает мораль, поднимает мотивацию — если ты активист или хочешь начать чем-то заниматься — потому что ты видишь конкретных людей, которым будешь помогать, а не просто себя в зеркале. Это очень классно! Какая у меня есть цель? Было бы здорово удовлетворить все врачебные и психологические нужды, но ещё очень важно собирать людей на регулярные встречи группы поддержки. Потому что это единственный способ, как мне видится, чтобы интерсекс-люди были объединены.

— А какой может быть мотив у врачей, которые говорят: «Ты больше не встретишь таких, как ты»? Почему они не хотят, чтобы люди встречались?

— Многие сами не до конца уверены в своих решениях. У многих из них таких пациентов будет один-два в жизни, они посмотрят в МКБ, посоветуются с другими… Поэтому многие не уверены в том, что они говорят, и для того, чтобы ты не искал их ошибки, не задавал вопросов: «Почему мне сделали операцию, а ему не сделали? Почему мне назначили гормоны, а ей не назначили?» Может, поэтому. Универсальных инструкций таких, конечно же, нет, но почему-то по факту каждый интерсекс-человек, которого мы встречали, эту фразу слышал. То же самое интерсекс-transitioners (тут нет консенсуса, как их называть), то есть люди, которые хотят поменять паспортный пол и, допустим, провести гормональную терапию, которая будет отличаться от того, что им изначально назначили. Есть правило, с которым все люди, которых мы встречали и которые пытались это сделать, сталкивались. Им говорили одно и то же: «Из-за того, что у вас есть интерсекс-вариация (вы гермафродит)…» или «Из-за того, что у вас синдром вот этого или этого, у вас никогда не будет стабильной гендерной идентичности, вы потом поменяете своё решение… поэтому мы не можем вам это одобрить, поставить диагноз транссексуализм». И просто не дают медицинские документы, справки… И всё, человек не может продолжить [смену гражданского пола].

— Сколько таких случаев?

— Мы лично знаем двух человек. Если не по России, то, лично, может, 4-5.

— Может, это связано с тем, что каждая вариация приписана к женскому или мужскому полу? Например, человек с «синдромом Клайнфельтера» это всегда мужчина.

— Да, мужчина, с запихиванием в него кучи тестостерона. AIS (причём не важно, CAIS и весомая доля PAIS) это всегда женщина, и не важно, кем себя на самом деле человек чувствует, и поэтому надо пихать в неё эстроген и делать операции. Из всех претензий, это одна из самых главных: то, что есть стереотипы относительно вариаций, что эта вариация вот такая и с ней нужно вот так делать. Это даже с медицинской точки зрения неверно, потому что доказательная медицина… К тебе пришёл человек — помогай человеку, а не вариации. Но они думают: «Ой, я знаю, что если такая вариация, то вроде нужно делать так, мои руки умыты…» Я не думаю, что врачи плохие сами по себе, что это такие монстры, которые хотят навредить. Им дали информацию, и они распространяют эту информацию. Чтобы стать врачом, нужна большая квалификация, и им тяжело идти против того, чему их учили, чтобы они получили эти квалификации. Они делают, как им говорили, чтобы не потерять лицензию и т.д. У них логика: «Better safe than sorry». Они берут самую безопасную для себя опцию, которая их обезопасит. Может, я на их месте поступала бы точно так же, кто знает? К тому же, если сразу нападать на людей, то союзников особо не сделаешь.

— Как выглядит в общих чертах приём врачом интерсекс-человека?

— Для меня это стандартная ситуация, и у многих, которых я знаю, точно так же. Ты приходишь к врачом, он тебя слушает, кивает-кивает, потом говорит: «Ну вы понимаете, мне нужно посовещаться с коллегами, с начальством… оставьте, пожалуйста, свою карточку». Зачастую я прихожу, а мне говорят: «Ой, придите ещё раз, я ещё не успел это посмотреть». Ты приходишь, они говорят: «Ну, вот вы что делали до этого? Вот и продолжайте это же делать». Допустим, я хочу поменять ЗГТ уже лет десять. Мне все говорят: «Вот вы это принимаете, у вас рака нет, вот и продолжайте это принимать». Несмотря на мои личные желания, мои личные опасения… Их это не волнует. То есть если живая, чего тебе ещё надо? После этого теряешь веру, что можно найти кого-то. Я за свою жизнь видела врачей пятнадцать, из них десять в Москве. Но результат один: ты просто теряешь своё время. И желание пропадает к кому-то идти. Один раз пошла к врачу. Врач первой категории, платная поликлиника, недешёвый приём. А мне говорят: «Я ничего не знаю, у меня были таких пара пациентов, но у меня квалификации нет, идите в Центр эндокринологии». И это врач, у которого 20 лет опыта!

— Ты считаешь, что все в районной поликлинике должны знать про все вариации?

— В идеале да. Есть центры повышения квалификации, в которые все более или менее часто ходят, и есть университеты. Понятное дело, что на это уйдёт 10-15 лет. Необходимо внедрить это в университеты, в курсы или спецкурсы. И если это повсеместно внедрить, будут хотя бы заведующие, хотя бы главные по району или региону, которые точно это будут знать. Я не говорю, что в каждой поликлинике будет сидеть интерсекс-специалист, это нереалистично. Но они должны знать, что это такое и к кому человека отправить.

— Можешь рассказать, что такое интерсекс-депатологизация? Я уже многих людей опросила на этот счёт, но мне пока ничего внятно не рассказали.

— Я могу попытаться. Депатолгизация — это попытка увести интерсекс из категории «нарушений», «расстройств», и попытка привести его в норму восприятия. Может, это плохой пример, но возьмём, допустим, гомосексуальность на Западе. Раньше эта была болезнь, потом её депатологизировали, и сейчас это норма, то есть подразумевается, что есть такая ориентация, а есть другая, даже целый спектр. Здесь похожий процесс. Сейчас всё, кроме мужского и женского, это болезнь и нарушение, и сразу надо давать инвалидность. А депатологизация означает, что это будет считаться нормой, то есть существуют мужчины и женщины, а есть интерсексы, и это не воспринимается как болезнь и трагедия, а как одна из норм. Или когда детей ожидают — скорее всего, мальчик или девочка, но может быть и интерсекс, это тоже нормально. Так же как некоторые страны депатологизируют трансгендерность и транссексуализм, их убрали из сферы медицины.

— Но это общие слова, а на практике? Например, гомосексуальность просто исключили из МКБ. Что касается трансгендерности, её не исключают, а переносят в другую категорию. А что делать с интерсекс-диагнозами?

— У многих это ассоциируется с паспортным полом. Многие страны начинают вводить опцию «не указывать пол» или опцию «X». С медицинской точки зрения это может добавить несколько дополнительных вопросов. Вместо пола [в медицинских документах] можно указывать кариотип и внутренние органы. Понятно, что это тяжелее, но если эти данные будут указаны только в медицинской карте (т.е. не в паспорт писать кариотип!), то всё будет намного проще. Это решается 4-5 вопросами, которые займут максимум 2 минуты: «Вы знаете свой кариотип? Вы знаете, в каком возрасте у вас усилились гормоны? У вас были менструации?» Даже из этого можно понять, какая у человека вариация.

— Ты предлагаешь это во всех картах писать?

— Да, чтобы врачи это знали. Приходит человек по нуждам… Мне приходилось и врать, и придумывать, когда я прихожу, допустим, делать анализ крови или УЗИ сердца, а меня спрашивают: «Когда у вас были последние месячные?» А я говорю: «У меня аменорея». Почему нельзя просто сказать «нет»? Какая разница почему? Если вас это конкретно касается, то спросите. Да, это, может, будет сложнее для медицинского сообщества, но не надо делать хуже людям, чтобы медикам было проще. Допустим, я пришла, потому что хочу поменять ЗГТ. Тогда меня спросят: «Ок, вы уже сдавали анализы на гормоны? А какой у вас кариотип?» и пошло-поехало. А если я пришла проверить плотность костей, то какая разница? Мне нужно просто проверить плотность костей, чтобы посмотреть, нужно мне принимать кальций или не нужно. То есть это не всегда нужно. Это только узкие специалисты должны задавать дополнительные вопросы.

— Мы всё же ушли от МКБ. Что с ней нужно сделать?

— МКБ это узкая вещь. Что делать? То, что сейчас и пытаются сделать: депатологизировать, убрать терминологию, которая базируется на мифологии, а не на медицине, типа «химеризм», «гермафродитизм» и т.д. Можно поменять, где они прописаны, в каком разделе, как этот раздел называется. Изменить показания, стандарты помощи. Но даже изменение одного слова может иметь огромное значение: если врач видит слово «вариация» это совсем другое, чем когда он видит «нарушение» или «синдром».

— А можешь привести конкретные примеры, что куда надо перенести?

— Допустим, то же DSD.

— Но DSD это не диагноз…

— Да, это раздел. По-моему, он будет в новой версии. Но работа ещё идёт.

— Мало конкретики… Я ни от кого не могу добиться ответа, что нужно сделать с конкретными диагнозами.

— Я помню, мы в Вене на какой-то сессии писали предложения по ICD, но… Это не столько МКБ, сколько то, что делать с этим МКБ. И тут проблема, что желаемое никогда не станет полностью возможным.

— А чего бы хотелось в идеале?

— Это должно быть прописано, но прописано не в патологизирующем виде, без использования патологизирующей терминологии. Чтобы было написано не «требуется немедленное медицинское вмешательство», а «вмешательство по желанию». Но опять же, столько вариаций… Есть вариации, при которых есть проблема с усвоением солей, где нужно медицинское вмешательство. То есть изредка оно действительно нужно, и нужно немедленно. То же с проблемами мочеиспускательной системы. Но сколько историй было, что нужно только подправить, а они ещё что-нибудь подрежут, уменьшат. Потом, важный момент это стандарты помощи по странам. Потому что ICD это одно дело, но в разных странах это будет применяться по-разному.

— Раз зашла речь об изменении языка в МКБ, расскажи, пожалуйста, подробнее о терминологии. Какие есть преимущества у терминов «интерсекс» и «НФП» [нарушения формирования пола]? Про «гермафродитизм» я и не спрашиваю…

— Мало того, что он [термин «гермафродитизм»] для многих оскорбителен, так он ещё и ничего не даёт, он не несёт в себе никакой информации. Это тоже зонтичный термин, но при этом мифологический и стигматизирующий.

— Получается, «интерсекс» тоже ничего не даёт, если он зонтичный?

— Но «интерсекс», по крайней мере, не из мифологии идёт, он базируется на фактах, то есть inter (между) и sex (пол), а не «Гермес» и «Афродита». «Гермафродит» используется как оскорбление, а «интерсекс» как оскорбление не используется.

— Но может быть, когда-то будет использоваться?

— Как минимум, у него нет такой истории стигматизации. Правда, в России «секс» тоже имеет коннотации… Но какие альтернативы? «Междупол» тоже звучит как-то странно. К тому же, «интер» не обязательно переводится как «между». Это «между», включая рамки, как в international и т.д., а не место между тем и этим. «Интерпол» — это организация. Так что остаётся «интерсекс». Хотя в России «секс» может кого-то отпугивать, а тем более если это «интерсексуал», хотя с ориентацией это никак не связано.

— А что насчёт НФП?

— Это означает «нарушения формирования пола», это патологизирующий термин. Может, это не худший вариант. На данный момент, это способ объединить людей с точки зрения пациентских групп и врачей. Например, у врачей «группа поддержки людей с НФП» может ассоциироваться с одним, а «группа интерсекс-активистов» — это совсем другое. С кем из них они будут работать? На группу для людей с НФП они, может, придут, а на группу интерсекс-активистов, особенно в России… «Это что, ЛГБТшники? Не-не, я не пойду». Поэтому этот термин можно использовать, раз он так распространён, нужно использовать это в свою пользу. Нужно ли, чтобы это существовало всегда? Нет, мне кажется, можно придумать получше термин. Потом, важно понимать одну вещь. Есть специфика по регионам. То, что прокатит в Германии, не прокатит в России, все эти методики, стандарты… Просто потому что это другая страна. Поэтому то, как я бы хотела это видеть, и то, что я буду делать, чтобы изменить эту ситуацию, — это сильно разные вещи. Потому что то, чего я хочу, мы сможем достичь только через 10-20 лет. Да, мне не нравится «НФП», но чтобы сейчас людям помочь, — этим надо пользоваться. Иногда можно использовать «плохие» вещи ради «хороших» целей.

— А что ты предлагаешь делать с названиями синдромов, названных в честь учёных?

— Просто меняем «синдром» на «вариацию». Например, «вариация Клайнфельтера».

— Этого достаточно для депатологизации? Если вариация названа в честь какого-то врача?

— А альтернативы? Люди, которых оскорбляет фамилия какого-то учёного, наверняка, есть, но я их не встречала. Конечно, можно заменить словами, например, «с дополнительной хромосомой» и подобными. Но на самом деле эта фамилия даже даёт некоторую анонимность. Одно дело когда ты говоришь: «У меня нечувствительность к андрогенам», и сразу выкладываешь информацию о своих медицинских особенностях. А когда говоришь «вариация Клайнфельтера», то те люди, которые знают, что это, те поймут. Не знаю, конкретно меня эти фамилии медиков не касаются, поэтому не знаю, насколько моё мнение тут может иметь значение. Если найдутся такие люди, которые захотят менять, и их будет большинство, тогда это надо будет делать. Так что пока надо заниматься более актуальными и конкретными проблемами. Опять же, я прихожу к врачам, называю до трёх устаревших вариантов названия своей вариации, чтобы у них хотя бы в глазах пелена прошла, чтобы они вообще поняли, кто я. Поэтому я прихожу и сама себя патологизирую, потому что мне нужна медицинская помощь. Некоторые даже современный термин «нечувствительность к андрогенам» не слышали — что уж говорить о более корректных вариантах терминологии?

— Ещё один вопрос, который меня интересует, это сотрудничество с другим движениями. С кем и по каким вопросам интерсекс-движение может взаимодействовать?

— Сотрудничество ещё ни к чему плохому не приводило. Но тут такая проблема… Общего много, но и различного тоже много. У меня ещё в Будапеште зародилась идея, что в России вопросы защиты интерсекс-детей можно было бы поднять с точки зрения религии. Например, сказать: «Бог не делает ошибок, поэтому не надо оперировать на детях». С другой стороны, это создаст столько проблем транс-сообществу, это этически неправильно. Можно, конечно, сказать, что это только до 18-ти, но зная нашу церковь, готовы ли они будут остановиться? Хотя, возможно, это был бы способ очень быстро остановить интерсекс-операции. Тут надо ставить на весы, что важнее. Кто это может решить? Кто я такая, чтобы это решать? Это слишком серьёзный вопрос биоэтики. Поэтому надо очень внимательно смотреть, находить общие моменты и работать. Опять же врачи. Если они транс-френдли, то скорее всего они и интерсекс-френдли. Вот в этой сфере можно вместе работать. Гормональная терапия — тоже общий момент, можно делать базу, анализ данных, собирать контакты специалистов. Есть, конечно, моменты, где мы различаемся. В России актуально движение людей с ограниченными способностями. Плюс работы с ними в то, что ты относительно «неприкасаем». Если ты придёшь требовать изменений, потому что ты за права инвалидов, к тебе отнесутся совсем по-другому, чем если ты скажешь, что ты интерсекс-активист — есть шанс, что тебя отнесут к ЛГБТ. Так что это позволяет безопасно идти в органы, к людям… Но при этом не все интерсекс-люди имеют инвалидность, они получают её, например, чтобы в армию не идти или чтобы получить финансовую поддержку на приобретение гормонов, которые приходится пить из-за того, что тебе сделали операцию. Хорошая или плохая это идея? Это патологизация и стигматизация. И учитывая, что интерсекс-люди могут жить полноценной жизнью, в том числе и обладать фертильностью, и только из-за наличия вариации у них будет инвалидность… Это странно, это забирает ресурсы у движения людей с ограниченными способностями, это по отношению к ним не особо справедливо. Но из-за того, как сейчас обстоит ситуация, и ещё плюс армия, это не такая плохая вещь. В идеале армия должна быть по желанию, государство должно обеспечивать людей медикаментами и хорошими врачами. Тогда людям не нужна будет пенсия, чтобы обеспечить себя гормонами. Какие ещё движения? Движение за права детей. По этой тематике много документов, большая легальная база. Но в России оно слабо развито. К тому же, многие считают, что интерсекс это значит гермафродиты, а это значит гениталии, а гениталии — это очень частное, особенно у детей, так что зачем их трогать? То есть гениталии детей — это тема, которую не очень хочется обсуждать, принимать законы и всё остальное. Это табу на табу. Захочет ли с тобой кто-то взаимодействовать? И не припишут ли тебя, я не знаю, к педофилам? Особенно если ты как-либо связан с ЛГБТ… ну всё, скажи привет своим сокамерникам. Утрирую, конечно, но это немного непредсказуемо и опасно. В мире это стоит делать, в России — если, найти адекватных людей, то может быть, но напрямую идти к омбудсмену я бы не рискнула. Это очень деликатная тема, потому что это дети. Это можно будет пробовать делать, когда в России появится хотя бы какой-то уровень осведомлённости.

— А что насчёт ЛГБ, которое не Т?

— С этим всё сложно. В России, как бы отдельные части интерсекс-сообщества не относились к ЛГБ, это нельзя анонсировать, потому что это отпугнёт людей. Не говоря уже про правительство и органы. Потому что очень много стигмы. Поэтому это стоит разделить. К тому же, кроме пары моментов, интерсекс и ЛГБ не имеют между собой точек соприкосновения. Это, может, браки. Может, родительство. Но в целом это никак не соотносится. Может быть, когда ЛГБ(Т) активисты узнают, что у них есть интерсекс-вариация, и тогда они начинают этим заниматься… Да, есть ощущение, что среди интерсекс-активистов (именно активистов, а не интерсекс-людей) больше представителей ЛГБ(Т). Но возможно, это из-за того, что эти люди изначально более открыты или узнали об этом после того, как пришли в сообщество. Статистических данных по этому поводу нет. Это только моё предположение. Когда ЛГБТ-организации предоставляют нам свою платформу, ресурсы — спасибо им за это, но это не значит, что нам надо становиться частью их движения. В России привязка к ЛГБТ сделает только хуже. У нас довольно консервативная и гомофобная страна. И гомофобных интерсекс-людей всегда будет больше. Люди так часто думают: «Лучше я буду обижать другого, чтобы не обижали меня». Постепенно это будет меняться, надо пытаться сделать людей более открытыми, более open-minded. Но активно привязывать себя — нет. У нас такая позиция: если к нам придёт ЛГБТ-активист и станет позиционировать себя одновременно как ЛГБТ и интерсекс-активист, то мы не будем против этого, это личный выбор. Но активно позиционировать, что мы ЛГБТ-френдли, мы не будем. Наш приоритет — помочь интерсекс-люди, чтоб другие не проходили через то, через что прошли мы.

— То есть ты не поддерживаешь, когда пишут аббревиатуру «ЛГБТИ»?

— Если это их организация и они что-то делают — вперёд. Но зачастую когда пишут «ЛГБТИ» и более длинные аббревиатуры, они это делают для того, чтобы просто включить. На самом деле, они имеют ввиду только «Г», или «ГЛ», или иногда «ГЛБ», ещё реже «ЛГБТ». Что это даёт? Но если организация действительно что-то делает, там есть интерсекс-люди, то ставьте эту букву, чтобы люди могли к вам прийти. Но нужно ли всему интерсекс-сообществу в России присоединяться к ЛГБТ? Я считаю, что нет.

— Тебе не кажется, что существует взаимосвязь между гомофобией, трансфобией и интерсексфобией?

— Связь-то есть, это всё консервативность восприятия. То есть мужчина должен быть с женщиной, они такими родились, родили детей, никакого секса до брака… Т.е. есть только мужчина и женщина, а все остальные больные. Эти взгляды распространены, потому что они простые, а люди не любят сложностей, люди боятся того, чего они не знают. То есть люди, которые не любят геев, они, скорее всего, и трансфобы, и они, скорее всего, интерсексфобы. Хотя у интерсекс-сообщества есть такой плюс: из-за того, что эти состояния врождённые, нам не скажут: «У вас голова больная» или «Вас лечить надо». Интерсекс-человек может сказать: «Я не выбирал, я действительно родился таким». И это доказывает кариотип, а не то, что «я так говорю». Поэтому даже очень консервативных людей можно убедить, сказав: «Мы не относимся к этой группе, у нас есть доказательство того, что мы действительно отдельное сообщество». Правильно ли это этически? Наверное, не очень. Это ты говоришь: «Пока, ребят, мы от вас отдельно». Но опять же, это нужды. Если мы сейчас будем ставить этические вопросы и нужды других сообществ выше своих, мы ничего не сделаем.

— А с феминистским сообществом вы не пытались сотрудничать?

— Феминизм со всем хорошо идёт. Но феминизмов-то полно. Я сама знаю 3-4 вида феминизма. Поэтому смотря с кем. Связь с феминистским сообществом в том, что это гендер и гендерные роли. Это имеет значение, когда к определённым вариациям привязывается определённый пол — при этом, привязывая пол, они имеют ввиду гендерную идентичность. Или спрашивают: «Тебе мальчики нравятся? … А, ну тогда всё нормально, ты девочка». То есть путают пол, гендер и ориентацию в одну большую кучу — это и есть гетеронормативность. И феминистское сообщество как раз борется с этой гетеронормативностью, оно борется с патриархатом. Когда у детей нестандартные гениталии, их обычно оперируют в женскую сторону, не только потому, что это вроде как проще, но и по патриархальным убеждениям, потому что: «Этого нет, этого нет — значит, не мужик». Это токсичная маскулинность. Врачи это часто мужчины — может быть, это тоже фактор, который влияет на принятие решений. Конечно, копать надо глубже, но чисто на бытовом уровне феминизм имеет общие ценности с интерсекс-движением. Мы говорим о том, что нельзя привязывать гендерные роли, привязывать гендер к определённому полу, что надо давать свободу человеку выбирать жить, как он хочет. Понятно, что есть ТЭРФ и другие — это отдельная тема, это не совсем даже феминизм. Но если мы берём интерсекциональный феминизм, то наши ценности совпадают.

— Последний вопрос. Нужна ли графа «пол»? И что ты думаешь про вариант с третьим полом?

— Нынешний мир, особенно в России, не создан для того, чтобы там существовало больше двух опций, просто с точки зрения повседневных реалий. К тому же, например, «третья опция» в Германии вроде решается врачами (пока непонятно, как будет на практике), а вот как будет жить с этим ребёнку… В идеале, пол не нужно указывать. Может, это звучит слишком постгендерно… Пол редко является настолько важным, чтобы его где-либо указывать. Вот, например, говорят, а что будет, если кто-то поступит в больницу? Ну ок, допустим, я поступлю в больницу, у меня написано «Ж», но у меня яичников нет и никогда не было. И что это даст? Им всё равно придётся меня спросить или найти мою медицинскую историю. Это ничего не обозначает. Лично я не вижу в нём смысла, даже на таком медицинском уровне, где, как говорят, он вроде как нужен. Всё равно надо смотреть на конкретного человека. Чтобы было проще найти и идентифицировать людей? Но извините, у нас половина людей ходит с «М» и половина с «Ж» — как это помогает в идентификации человека? Имя, фамилия, номер паспорта будут намного полезнее. Если убрать половой маркер, это не разрушит общество и не подвернет людей опасности. Из-за того, что у нас очень гетеронормативное общество, у нас есть законы, которые женщинам дают одни права, а мужчинам другие — это да. Возможно, это надо будет делать, когда общество будет другое, когда будет полное равенство. Если сейчас мы пока не можем убрать половой маркер, то проще сделать как на Мальте, т.е. при рождении указывается один пол, но потом этот пол можно легко изменить.

Москва, 3 октября 2017