“У уродов нет прав” или как бороться за права интерсексов в России: большое интервью юриста АРСИ

Илья, юрист АРСИ, о юридических аспектах интерсексности в России

— Илья, как ты пришёл в интерсекс активизм, при том, что, как ты мне говорил, не являешься интерсекс человеком?

— В 2014 году я решил выяснить причины своей необычной конституции и других биологических черт (высота голоса и др.). Эндокринологи отправили меня к генетику, которая стала подозревать у меня «синдром Клайнфельтера». Она рассказала, что есть такие люди, в том числе в моём регионе, что это одна из разновидностей эндокринологических диагнозов. Она меня послала сдать кариотип. Согласно выданной справке, у меня мужской кариотип, а вариация Клайнфельтера не подтвердилась. Но на мои вопросы это не ответило. Я думал, что у меня может быть другой диагноз, что этот тест был неправильным, или врачи что-то не рассмотрели, или были недостаточно квалифицированы.

Я начал читать в интернете, и изучая всю эту информацию, наткнулся на термин «интерсекс». Более того, я его слышал до этого от правозащитников. Я начал изучать информацию и увидел, что это связано с правами человека, — это был конец 2014/начало 2015 года. Меня эта тема сразу увлекла, потому что она находилась на пересечении всех моих академических интересов: она была связана с гендером, с дискриминацией, с равенством, с правами человека, с репродуктивными правами, соматическими правами. Прочитав достаточное количество источников, я понял, что это очень интересная тема для исследования в области прав человека и решил написать статью о юридическом восприятии феномена интерсекс. Я изучил достаточное количество англоязычных источников, написал запрос информации о том, что происходит с такими детьми в нашем государстве в Министерство здравоохранения — которое, к слову, помимо ответа на мой вопрос в тексте отправило меня «с моим ребёнком» лечиться в эндокринологический центр, обнажив всю сущность медикализации интерсекс.

Я поехал с этим исследованием на Блищенковские чтения — это считается главной конференцией по международному праву в России. Меня там возмутили два высказывания. Во-первых, одна из членов жюри сказала, что я всё придумал, что если такие случаи бывают, то они настолько редки, что не стоит их рассматривать и что — потрясающая фраза от взрослой юристки, получившей магистерскую степень в Европе! — «у уродов нет прав». А случайно зашедший экономист сказал: «Отсутствие в вашей работе русскоязычных источников наводит на определённые мысли, что ваш доклад кем-то профинансирован» — что было чистой ложью. Все эти предположения меня крайне оскорбили, потому что я пару месяцев изучал достаточно сложную тему из чистых правозащитных побуждений. После этого с той же темой я выиграл конференцию на своём юридическом факультете, а через год — в секции международного права на конференции «Ломоносов». Я понял, что мне очень нравится эта тематика, потому что она напрямую касается прав человека, причём, самых разных прав. Она имеет у меня личный отклик, так как я нахожусь в процессе поиска своей идентичности, она актуальна и набирает поддержку по всему миру. Эти три критерия для меня являются определяющими в моём выборе. В процессе подготовки статьи я прочитал и о Сашиной истории. В конце 2015 года мы уже начали сотрудничать и продолжаем до сих пор.

— Почему ты утверждаешь, что ты не интерсекс, если у тебя нетипичный гормональный фон?

— Я не утверждаю, что я не интерсекс. Я утверждаю, что я ещё не знаю, кто я. У меня есть необычные половые характеристики, но я не знаю, врождённые они или приобретённые. По определению, интерсекс — это комбинация врождённых половых характеристик, которая не соответствует определениям мужского или женского тела. Я нахожусь в процессе поиска. Поэтому пока у меня нет медицинских подтверждений моих подозрений, я утверждаю, что я не интерсекс. В отличие гендера или религиозных убеждений, это вопрос факта, а не позиции.

— Правильно ли я понимаю, что твой статус в интерсекс движении будет отличаться, если выяснится ли, что ты интерсекс?

— По моим ощущениям, отличается значимость мнений, позиций и функций. Когда ты являешься представителем сообщества, то твоё мнение имеет приоритет в вопросе политических решений, при определении повестки движения, в вопросе опыта, о котором ты можешь рассказать, — и в этом плане я, возможно, получу, какой-то приоритет. Во всём остальном — моя функция юридическая, а для второстепенных функций не имеет значения твоя идентичность.

— Допустим, завтра тебе скажут, что ты интерсекс. Появится ли от этого у тебя интерсекс опыт? Почему из-за одного этого ты сразу поднимешься во внутренней иерархии движения?

— Это вообще очень интересный вопрос. Само искусственное создание связи между наличием интерсекс вариации и позиций в сообществе, возможностей адвокации и защиты прав меньшинства, подобно некому «праву крови» меня вообще очень удивляет. Одно дело – руководствоваться голосом меньшинства, будь-то коренной народ, люди с инвалидностью или интерсекс люди, в определении проблем сообщества, правозащитной повестки и предпринимаемых мер; уважать смелость интерсекс людей, которые говорят о своём опыте и историях, поощрять их к этому; вводить квоты и привилегии для интерсекс людей для увеличения видимости. Другое дело, придавать сакральную важность самому наличию интерсекс вариации и делать это, например, условием вступления в организацию или занятия ключевых должностей в ней. Мы в АРСИ исходим из равного сотрудничества и недискриминации по половым характеристикам, работаем в команде, не интерсекс люди слушают интерсексов во всём, что касается интерсекс вопросов и, в особенности, конкретных вариаций. Как в других организациях – не знаю. Для того, чтобы обезопасить себя от узурпации движения не-интерсекс людьми и подмены их реальных нужд, нужно вводить соответствующие процедуры и этические правила, а не создавать запретами некую интерсекс аристократию. Можно конечно и так, но как быстро и как далеко уйдёт движение с затворническими тенденциями, это большой вопрос. Особенно странная для меня ещё и новая тенденция – лишать интерсекс идентичности людей, не переживших операции по нормализации половых характеристик.

С другой стороны у этой концепции много опасностей. Во-первых, диагноз может быть ошибочным: скажем, в течение 10 лет человека рассматривали как интерсекс человека, а оказалось, учитывая узкое определение «интерсекс» как комбинации врождённых характеристик, что это не так, например, гормональный фон и гениталии из типичных были изменены в результате добровольных медицинских вмешательств, в т.ч. гормональных, или половые характеристики человека изменились в результате других естественных явлений в течение жизни (ожирение или нарушение работы эндокринной системы), либо несчастного случая (например, при повреждении гениталий) или операции (например, удаление гонад). В последнем случае, человек может также испытывать последствия несоответствия своего тела и окружающей среды – у него может меняться голос, внешность, он может испытывать сложности в медицинской и социальной среде, личных отношениях. И здесь сложно провести грань между легитимностью голоса интерсекс человека с рождения и опытом человека с более поздними изменениями, т.к. многие проблемы таких людей в обществе будут достаточно похожи. А копаться в медицинской истории и выяснять — как именно так произошло, что половые характеристики стали не конгруэнтными, на мой взгляд, не совсем этично. Да и справки и другая медицинская документация может быть фальшивой.   

Во-вторых, если мы примем за правило, что все интерсекс люди являются наилучшими выразителями мнения движения, то да, разумеется, наличие интерсекс вариации даёт приоритет. Проблема в том, что огромное количество интерсекс людей существует в рамках медицинского дискурса, и конечно, их мнение нужно также учитывать, но можем ли мы его рассматривать как приоритетное для интерсекс движения? Люди могут говорить: «Я больной, оставьте меня в покое, я не хочу участвовать в активизме. Зачем вы мои права защищаете? Вы привлекаете внимание к этой проблеме, мне от этого становится хуже». Да, это тоже голос интерсекс человека, но как его соотнести с целями движения? И более важно – как разделять «правильные» позиции интерсексов по поводу своих прав и те, которые не нужно принимать во внимание? То есть сводится ли голос интерсекс сообщества к голосу интерсекс активистов? Например, парадигма прав людей с инвалидностью может быть удобна и желательна для людей с отдельными интерсекс вариациями из-за связанных с ней льгот, а для отдельных интерсекс активистов может быть оскорбительна. В любом случае, важно принимать во внимание цели и желания каждого конкретного интерсекс человека, независимо от популярных целей движения.

В целом, я считаю, что интерсекс люди должны определять общие вопросы, связанные с «движением движения», извиняюсь за тавтологию, выражать позицию движения по отдельным вопросам или рассказывать про свой опыт, привлекаться к планированию, организации и оценке любых активностей относительно их проблем, потому что только интерсекс человек может рассказать об опыте, допустим, взросления в особенном, с половой точки зрения, теле, или увидеть недочёты, которые не поймёт человек без вариации. Но иногда я сталкивался с тем, что отдельные интерсекс люди пытались подменять мою позицию апеллируя к своей вариации в вопросах, совершенно отвлечённых от интерсекс дискурса: допустим, по вопросу структуры презентации и так далее.

Мне очень не нравится политизированность вопроса половой идентичности и то, что зачастую интерсекс статус используется как в некотором роде щит от критики. Это неверное понимание концепций «голос сообщества» и того, что на ведущих позициях должны быть люди с интерсекс статусом. Две последние концепции я целиком и полностью принимаю, просто они должны трактоваться с особым вниманием к контексту, а не предоставлять абсолютный приоритет во всём. Например, мнение не-интерсекс человека, который много лет занимается безопасностью проведения публичных мероприятий, имеет повышенное значение, если мы говорим об организации акции в поддержку прав интерсекс людей. Потому я считаю, что если функция человека в активизме дополнительная по отношению к стратегическим — распространять информацию, защищать права в судах, переводить материалы и др. — то его идентичность не имеет никакого значения.

— Мы всё говорим сейчас об «интерсекс» как будто это монолитное сообщество. Но на самом же деле там много разных вариаций. Есть ли смысл говорить о нём как о едином целом?

— Все люди очень разные. Когда мы обсуждаем интерсекс движение, то говорим о наиболее активной части сообщества, которая отстаивает права сообщества как группы. Потому что если мы принимаем цифру, что каждый 200-й младенец рождается с интерсекс вариацией, то интерсекс людей великое множество. Первый барьер к определению этого — это тайна, потому что ты никогда не узнаешь, что ты интерсекс человек, если не начнёшь себя исследовать или не будет видимых признаков. Второй вопрос, что даже те, кто знает, пытаются сохранить тайну и никому об этом не рассказывать. Для меня очень интересно было в 17 лет на семинаре по семейному праву услышать от учительницы, что «быть бесплодной для женщины — это стыдно». Я об этом никогда не думал. Наверное, это тоже может быть значимым фактором для сокрытия статуса и неучастия в движении. Вообще с интерсекс движением одна из проблем — это как раз нехватка людей, потому что люди, как я сказал, или не знают, или боятся, и вот этот страх публичности с точки зрения стратегии развития движения… нужно как-то к нему адаптироваться, нужно дополнительно искать, применять какие-то другие технологии поиска и вовлечения в движение и привлекать не интерсекс специалистов. В этом плане интерсекс активизм очень отличается от других видов, т.к. особенность, которая толкает людей на обращение в организации или объединение, не всегда очевидна, как в случае с этническими меньшинствами, людьми с инвалидностью и др. Часто интерсексы не общаются с другими интерсексами и вообще не обсуждают с людьми свои медицинские тайны, либо они сидят на закрытых форумах, обсуждая проблемы в рамках медицинского дискурса, и только единицы выходят на права человека и, конечно, публичность. Да, единого движения нет, мы описываем словом «движение» наиболее активных его представителей.

И внутри этой группы людей у всех разные взгляды. Но если, допустим, в экосообществе, зоозащитном сообществе или среди правозащитников, всё-таки доминируют некоторые общие философские посылы и ценности — вот этот воинственный дух освобождения и защиты каких-то прав— то среди интерсекс людей, большинство из которых самые обычные люди самых разных бэкграундов, встречаются люди с очень-очень разными философскими взглядами. Одни за медленный, поступательный активизм. Другие готовы, как, например, Фёдор Лаптев, выйти на акцию, что я очень приветствую. Я-то пришёл из правозащиты, там всё публично, люди готовы идти на баррикады, проводить акции, в изоляторах страдать за права человека. А в интерсекс сообществе, насколько я могу судить по опыту взаимодействия, всё носит более тихий, немного пассивный, характер, всё происходит очень медленно. Это создаёт препятствия в борьбе на юридических фронтах, так как нет потенциальных заявителей, и поиском интерсекс людей, а также волонтеров и сотрудников для работы организации, которой не хватает человеческих ресурсов. Для меня это лично как для человека достаточно, не могу сказать радикального, но амбициозного и воинственного во многом… Мне приходится адаптироваться к таким медленным изменениям. Я бы хотел, конечно, чтобы всё происходило быстрее. И, конечно, ещё одна проблема — это степень активности интерсекс людей, потому что, даже зная о своём статусе, даже формально выразив согласие участвовать в активизме, у многих просто не хватает мотивации что-то делать, и я думаю, что собрать сильный костяк интерсекс сообщества в постсоветском регионе — на это нужно ещё как минимум лет пять-десять.

— Мы пока говорили про «интерсекс» как некую объективную биологическую реальность, но тебе не кажется, что «интерсекс» это ещё и идентичность? Ведь не все люди с «интерсекс»-вариациями называют себя интерсексами. Некоторые говорят, что у них такой-то синдром.

— Мне кажется, что «интерсекс» это просто правозащитный термин, который люди используют в отношении себя. Люди, которые говорят о себе «я человек с синдромом…», находятся в рамках медицинского подхода, где интерсекс вариация — это болезнь. Люди, которые находятся в правозащитном дискурсе, воспринимают себя как «человек с особенностью», как «человек с особенным телом» или как человек другого пола. В правозащитном плане это, конечно, идентичность, как и любая другая. Но я в этом не особо разбираюсь.

— Я так понимаю, ты не поддерживаешь медикализацию интерсекс вариаций?

— Как минимум если я являюсь союзником интерсекс сообщества, то я её не поддерживаю, так как она ведёт к пожизненным травматичным последствиям. В этом плане мне кажется, что попытка переделать тела интерсекс людей равносильна таким прошлым заблуждениям, как попытки переделывать левшей или попытки конвертировать геев. Это что-то старомодное и архаичное, что не должно существовать сейчас, если нет угрозы для жизни.

— То есть как правозащитник ты рассматриваешь интерсекс вариации как варианты нормы? А что ты думаешь про подход, основанный на защите прав пациентов?

— Интерсексность находится на пересечении очень многих вопросов прав человека: здесь и вопросы идентичности, и вопрос телесной автономии, вопросы медицинского права, соматических прав, частной жизни и так далее. В правах человека и в стратегическом судопроизводстве есть один из способов защиты прав — защита через сопряжённые права. То есть если общество ещё не готово признать какое-либо право либо какую-либо реальность, — допустим, существование трансгендеров или нормальность гомосексуальности — то мы апеллируем к более высокой, более признанной ценности, и описывая через признанную ценность права тех людей, которые мы хотим защитить, мы формулируем требования к соответствующим акторам.

Это имеет прямое отношение к терминологии. Крупнейшая и самая главная организация, которая занимается стратегическим судопроизводством и продвижением прав интерсекс людей в мире, — InterAct — использует термин «интерсекс», но при этом в общении с врачами они могут использовать термин «нарушения формирования пола» или «вариации формирования пола» (DSD). Для достижения более общей высокой цели можно временно пренебречь теми философскими основами — даже не пренебречь, а скрыть их — и говорить с государством, судьями и обществом на понятном им языке. В этом плане можно использовать концепцию прав пациентов, концепцию прав людей с инвалидностью и так далее. То же самое, например, с правами трансгендеров – мы можем использовать патологизирующую риторику, чтобы отстаивать право на покрытие операций системой социального страхования, но говорить о гендерной идентичности, когда речь идёт о семейных правах. Я думаю, нужно сделать то, что мы можем сейчас в рамках того аппарата прав человека, который мы имеем, а потом уже в рамках новой созданной реальности, в которой люди имеют те или иные права, уже продвигать их основы. Мы не можем ждать 100-200 лет, пока общество придёт к гендерной нейтральности, к трансгуманистическим взглядам, для того, чтобы принять наши идеи. Я думаю, что нужно действовать в условиях настоящего времени и использовать все подручные средства.

— И какие стратегии могут использоваться, если говорить, с одной стороны, о России, а с другой стороны, о мире в целом?

— В международном контексте, всё зависит от системы права. В США уже есть два человека с небинарным юридическим полом. Средства англо-саксонской системы права позволяют прийти в суд и убедить его в том, чего ещё нет в законе. Поэтому благодаря такой гибкой системе права там используются другие методы. Там интерсекс активизм может проявляться наиболее радикальным образом. В рамках международного права надо использовать, разумеется, общепризнанные права человека. Я думаю, что самым эффективным будет сейчас использовать запрет пыток и медицинских вмешательств без добровольного информированного согласия, потому что они относятся к группе наиболее защищаемых прав, так же как право на жизнь и право на телесную неприкосновенность. То есть надо брать самые эффективные инструменты. В России можно действовать через права людей с инвалидностью, права детей и права пациентов… В России пока рано говорить о том, что интерсекс люди дискриминируются по признаку пола, потому что в России доминирует медицинский дискурс и суды очень доверяют врачам, поэтому приходится действовать в таких условиях. Сделать можно много чего, это зависит от конкретной истории и её репрезентации.

— Как я вижу, ты мыслишь в конкретных случаях. А как бы могла выглядеть более глобальная стратегия?

— Я не думаю, что она вообще есть. Потому что есть разные интерсекс группы, которые занимаются разными вопросами и у всех своя специализация. Общее направление зависит от политики каждой конкретной организации. Где-то есть так называемый интерсекс сепаратизм, и у них более строгие правила взаимодействия с неинтерсекс людьми, и соответственно, они используют одни методы. Допустим, они посылают интерсекс людей на международные мероприятия, и эти люди делают какие-то сильные заявления и рассказывают свои истории. Другие организации более лояльны в плане взаимодействия с неинтерсекс людьми, и там возможно большее число союзников, и соответственно, возможны другие методы.

— Чем ты сейчас занимаешься в АРСИ?

— В АРСИ я делаю достаточно много чего, учитывая, что у нас мало людей. Мою активность можно разделить на юридическую и неюридическую. Как юрист — отвечаю на запросы консультаций от интерсекс людей, готовлю документы по правовым вопросам, внутренние документы организации и их проекты, отвечаю на юридические запросы руководителя. Как активист — помогаю в коммуникациях, ведении пабликов и выполняю другие функции, связанные с деятельностью НКО.

— А можешь рассказать, по каким юридическим вопросам чаще всего обращаются к вам люди?

— Получение инвалидности, смена документов, отказ в медицинской помощи, насилие на почве трансфобии.

— А что требуется интерсекс человеку в России для получения инвалидности и что для смены документов?

— Инвалидность получается в стандартном порядке через бюро медико-социальной экспертизы (не все интерсекс вариации входят в перечень диагнозов, при которых может быть установлена инвалидность), а вот со сменой документов есть особенность. В российском праве нет упоминания о том, что интерсекс-диагноз является противопоказанием к смене документов, но нет и упоминания о том, что он облегчает смену документов. Что мы можем использовать, это то, что закон не предъявляет критериев, то есть тех диагнозов, при которых смена документов возможна. И как написано в информационной памятке, я призываю людей попытаться сменить документы без постановки психиатрического диагноза «транссексуализм» только на основании своей интерсекс вариации, особенно, когда речь идёт о генетических вариациях. Потому что если у тебя есть интерсекс вариация, я думаю, это можно интерпретировать в судах и как врачебную ошибку (т. е. при первичном обследовании при рождении аскриптивный пол был определён неправильно), или как неправильную запись в паспорте (т. е. если человек является интерсексом, а пол в паспорте у него женский, то это неправда) [Прим. Интервью было взято до утверждения новой формы справки (Приказ Минздрава РФ №850н), которая выдаётся на основании установления «половой переориентации»].

— А в целом в каких ещё законодательных актах упоминаются интерсекс диагнозы?

— Упоминания интерсекс вариаций и нарушений формирования пола в самом праве нет, но есть отдельные акты, по форме это Приказы Минздрава, которые называются Стандарты медицинской помощи и порядки оказания медицинской помощи, — и вот эти Стандарты есть по многим диагнозам. Стандарты специализированной медицинской помощи детям с интерсекс вариациями установлены Приказами Минздрава России №852н от 09.11.2012 и №1074н от 20.12.2012. В них входят рекомендации относительно большинства интерсекс вариаций. Они включают необходимые медицинские мероприятия для диагностики и лечения интерсекс вариаций, среди которых — предоставление консультаций медицинского психолога и «психологическая адаптация». Также предусмотрены консультации невролога и психиатра — там не говорится о том, что это обязательно должно назначаться, но почему-то нарушения формирования пола и другие эндокринологические диагнозы в сознании медиков связаны с какой-то психологической проблемой, поэтому рекомендуется консультация психиатра. Второе, там есть термины «истинный гермафродитизм», «псевдогермафродитизм» и другие устаревшие термины и диагнозы. Ещё примечательный момент: в стандартах, регулирующих помощь при синдроме Тёрнера, истинном гермафродитизме и др., пол пациентов установлен как женский, то есть все эти люди рассматриваются как женщины с какими-то патологиями. Этими же стандартами предусмотрено предписание гормональных препаратов и операции (например, удаление дисгенетичных гонад) — это как раз одна из разновидностей вредных операций, когда удаляется рабочая гонада, которая вырабатывает соответствующие гормоны, и назначается заместительная терапия. А вопросы соотношения всех этих медицинских вмешательств — то есть что нужно проводить при каком диагнозе — разумеется, правом не могут быть урегулированы, потому что это зависит от каждого конкретного случая, а это всего лишь список рекомендаций. Сами решения об операциях принимаются — по крайней мере, мне так ответил эндокринологический центр из Москвы — консилиумом врачей, включающим психологов, сексологов, хирургов и эндокринологов, но я крайне не уверен, что это делается во всех регионах. По аналогии с историями западных активистов можно предположить, что врачи торопят родителей с принятием решений, рисуют страшные картины погибели, что наступят, если мы не проведём операцию прямо сейчас.

— В связи с этим у меня возник вопрос, как в России работает информированное согласие?

— Нормы абсолютно декларативные. Я был на конференции по медицинскому праву, там также обсуждалось, что норма является формальной: да, информированное добровольное согласие (ИДС) должно быть получено при любом медицинском вмешательстве. Все вопросы возникают в толковании каждого слова в этой концепции. Во-первых, не прописаны стандарты ИДС. Более того, в англоязычных исследованиях утверждается, что случаи, в которых задействованы наивысшие интересы человека, — такие как фертильность (потому что многие операции влекут бесплодие, вопросы стерилизации детей с психическими особенностями в т.ч.), гендерная идентичность, вопросы детей с глухотой, пересадки органов от одного ребёнка другому… — должны сопровождаться повышенными стандартами ИДС. А вот сами эти стандарты — это поле для творчества.

Как это происходит в России? Учитывая, что, как мы все знаем, финансирование медицинской сферы очень скудное, у врачей много пациентов и очень мало времени, то сама дача ИДС происходит в формальном виде на бумаге: перед приёмом тебе выдают бумажку, на которой прописано согласие на всё, что угодно, и там, разумеется, нет никаких объяснений, к чему это может привести, так как предполагается, что врач всё это объяснит в ходе беседы, чего также не происходит, а если происходит, то зачастую некачественно. И вот эта бумажка — ужасно формалистский подход! — и является подтверждением того, что ИДС всё-таки было. За лиц, не достигших 15 лет, ИДС даёт хотя бы один из родителей, и решение принимается родителями по итогам консультации с доктором. Доктор, разумеется, — это всё описано — обязан предупредить обо всех возможных последствиях и рисках, объяснить, в чём состоит вмешательство по сути, объяснить простым языком диагноз и так далее. Но, как я сказал, на практике этого не происходит, и во-вторых, в отсутствии объективных правил того, как эта информация должна предоставляться и какая, всё это передаётся в пределы усмотрения доктора. А это означает, что он может скрыть часть важной информации, он может недочитать, он может не знать об этом диагнозе, он может не изучить практику, может не посмотреть, как этот вопрос решается, в т.ч. за рубежом, какие точки зрения есть… То есть это не всегда умышленно. Но он может сделать это и умышленно, будучи уверенным, что, как было в примере на одном из тренингов, «другие мальчики будут смеяться над мальчиком, у которого дырочка не в том месте, и поэтому он совершит суицид». Вот эти стереотипные представления докторов о судьбе интерсекс человека, стереотипы, которые призваны облегчить воспитание и социализацию человека в обществе, — они являются основой для этих операций. И в отсутствии объективных правил доктора делают всё для того, чтобы протолкнуть свою точку зрения. В худшем случае ИДС вообще не даётся — операции проводятся, а потом родителям сообщается ложная информация, допустим, что у ребёнка была грыжа или опухоль.

Я могу лишь повторить рекомендации зарубежных коллег, что в случае интерсекс вариаций нужно ввести обязательное информирование о других точках зрения на проблему, нужно мотивированно обосновывать риск для жизни и для экстренности операции: если предполагается, что операция должна быть сделана немедленно, нужно показать, почему немедленно, а не руководствоваться обобщёнными предположениями. Возможно, в каждой клинике должны быть контакты групп поддержки и семей, которые ростят интерсекс ребёнка, чтобы родители могли принять решение. Возможно, стоит ввести письменную консультацию по заранее определённой форме, то есть прописать конкретные положения, которые врач должен сообщить. И также можно ввести повторность дачи согласия, то есть в особо сложных случаях согласие может даваться не один раз, а несколько раз на протяжении определённого периода времени — такие стандарты предлагаются, например, в отношении эвтаназии, так как предполагается, что человек не может сделать осознанный выбор в отношении важного аспекта его идентичности в короткий промежуток времени, и поэтому нужно дать ему время поразмыслить и изменить свою позицию.

— Если интерсекс человеку была проведена в детстве операция, то как он_а может получить информацию об этом? Где и как долго хранятся медицинские записи?

— Право на доступ к медицинским записям предусмотрено п. 5. ч. 5 ст. 19 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». Основания, порядок и сроки предоставления урегулированы Приказом Минздрава России от 29 июня 2016 г. №425н. Доступ к медицинским записям предоставляется по письменному заявлению гражданина или его представителя в течение 3 дней со дня регистрации этого заявления. Доступ предоставляется в помещении медицинского учреждения, в котором хранятся эти записи. Также, я думаю, под это право подпадает доступ к выпискам. При этом абсолютно ничего не урегулировано по поводу возможности копировать эти записи — насколько я искал, нет конкретно сформулированного права делать копии, несмотря на то, что у нас есть конституционное право на доступ к информации, её хранению, собиранию и т. д. Похожие прецеденты были в отношении материалов следствия, когда органы следствия запрещали копировать материалы дела. Возможно, что-то можно было бы сделать и с медицинскими записями: в ЕСПЧ были такие прецеденты, и это вопрос для исследования.

И ещё один интересный момент: нет ни одного общего акта, который бы регулировал достаточно ясно и чётко сроки хранения всех медицинских записей. Есть письмо Минздрава от 7 декабря 2015 г. N 13-2/1538, которое в общих чертах рекомендует медицинским учреждениям хранить отдельные записи определённое количество времени, но прямо такого обязательства по конкретным срокам нет. Например, история родов и развития новорождённого хранится 25 лет, по другим документам сроки разнятся: это может быть и 5 лет… То есть всё зависит от того, в каком возрасте была проведена операция и в каком возрасте интерсекс человек узнал, что с ним могло быть что-то не так. Поэтому если вы узнали или предполагаете у себя интерсекс вариация в возрасте 30 лет, то ваши документы, возможно, уже были сданы в архив или уничтожены.

— Каков должен быть алгоритм действий, если человек предполагает, что ей/ему были сделаны какие-то вмешательства, но не знает, какие, а родители отказываются говорить?

— Нужно полностью собрать все свои медицинские записи с момента рождения. Я не могу сейчас сказать, предоставляется ли человеку доступ к данным о беременности, например, как проходила беременность и давали ли какие-то гормональные препараты матери, чтобы скорректировать пол. Я не думаю, что эта информация будет предоставлена человеку, потому что это медицинская тайна другого человека. Но с момента рождения это его личные записи, и поэтому нужно обратиться в роддом, в котором проходили роды, и во все учреждения, в которых человек потенциально мог лечиться, если родители об этом не сообщают, с письменным заявлением о предоставлении информации.

— Последний, наверное, вопрос у меня на юридическую тематику — про селективные аборты. На постсоветском пространстве запрет на селективные аборты существует в Армении и в Таджикистане. Может ли такой запрет распространяться на абортирование эмбрионов с интерсекс вариациями?

— В целом, у меня крайне радикальная позиция по поводу селективных абортов. И это не позиция АРСИ. Для меня аргумент о том, что женщина имеет право выбирать, родится ли мальчик или девочка, интерсекс или не-интерсекс, звучит точно так же, как: «Я выбираю, пускать мне темнокожих людей/людей с инвалидностью/геев в моё кафе или не пускать». Любое использование субъективного права (в данном случае, на аборт) не в соответствии с принципами правовой системы в общем и конкретной цели этого субъективного права – это злоупотребление правом. Если мы делаем аборт для того, чтобы нарушить естественный гендерный баланс, то мы используем право не в соответствии с его назначением. Моя позиция: если вы принципиально хотите родить ребёнка, вы должны родить любого ребёнка (разумеется, если речь не идёт о здоровье матери или заболеваниях плода), а не только ребёнка определённого пола. Право не должно поддерживать предубеждения, или, подменяя понятия, «выбор», там, где имеет место естественная вариативность и рандом. Это всё равно, что выбирать мигрантов определённого этноса для допуска на границе государства. То же самое касается и выбора пола ребёнка при ВРТ. Мальчики, девочки и интерсексы – люди равного достоинства и выбор между ними, если речь идёт о гендерно-нейтральном вопросе, таком как, продолжение жизни, в демократическом государстве недопустим. Ну, это моё мнение, которое конечно, может измениться. Пока я думаю так. Это по поводу селективных абортов.

По поводу того, о чём ты спросила… Решение каждого случая, если такой вопрос поднимется, конечно, находится в дискреции конкретного правоприменителя, в Армении, Таджикистане и так далее. Решающим фактором будет то, как они истолкуют понятие пола. Но я могу предполагать, что ни в Армении, ни в Таджикистане понятие пола не включает интерсекс людей. При этом в международной адвокации интерсекс людей в качестве международных актов, касающихся интерсекс людей, первой статьёй включается Всеобщая декларация прав человека, Пакты о гражданских и политических правах и т. д., которые декларируют недопустимость дискриминации по признаку пола. То есть правозащитники и интерсекс активисты трактуют «интерсекс» как вариацию пола, и соответственно, понятие «пол», по их мнению, имеет не только женскую и мужскую опции, но покрывает и интерсекс вариации. В других правовых системах (например, в Мальте) запрещается дискриминация по признаку пола, гендерной идентичности, сексуальной ориентации и половых характеристик, то есть половые характеристики выделяются как отдельное основание. Так что как будут применяться законы в названных тобой странах, я сказать не могу, это зависит от работы правозащитников, контекста, правовой системы, судебного органа и так далее.

А логически, здесь можно применять два подхода. Первый — утверждать, что интерсекс вариации это разновидность пола, а аборты по признаку пола запрещены. Но на месте адвокатов матери, желающей сделать аборт, я бы интерпретировал интерсекс вариацию как диагноз, а такое основание дискриминации как состояние здоровья пользуется меньшей степенью защищённости, потому что относительно него могут существовать разумные причины дифференцированного обращения: то есть при особенных диагнозах — особенное обращение. И соответственно, если рассматривать интерсекс вариацию как состояние здоровья, то я думаю, такие аборты могут быть вполне выведены из запрета дискриминации по признаку пола, то есть интерпретироваться как болезнь плода, несмотря даже на то, что он не влечёт за собой угрозы для здоровья матери.

— Ну вот мы и опять вернулись к медикализации и демедикализации.

— Да, от этого вопроса не уйти. Идеи о том, что интерсекс это вариация пола, очень естественны для интерсекс сообщества. Они достаточно естественны для ЛГБТ-сообщества из-за его общей открытости к квир-теории и переписыванию старых бинарных сказок. Но я не думаю, что все правозащитники готовы признать существование более чем двух полов. И, разумеется, я не думаю, что даже в течение будущих 30, 40 или 50 лет всё общество признает это.

Насколько я понял, есть три модели восприятия интерсексности. Одна наиболее радикальная состоит в том, что нужно перестроить всё общество, пересмотреть все существующие практики на предмет бинарности и сделать так, чтобы интерсекс люди, трансгендерные люди и другие небинарные люди могли пользоваться правами наравне с бинарными людьми. Второй вариант это создать исключения, то есть мы не меняем положение о том, что пола два, но мы, так же как в случае с трансгендерными людьми, создаём некие механизмы, которые позволяют интерсекс людям существовать в этом бинарном мире так, чтобы они не страдали, чтобы по их желанию на них могли распространять существующие практики, связанные с гендером (допустим, с пенсионным возрастом), то есть всё, что связано с мужским и женским полом, можно было как-то адаптировать к интерсекс людям. И третье решение, которое предлагаю лично я, это гендерная нейтральность. Я считаю, что все виды социальных практик, которые связаны с полом, можно переформулировать в других критериях. Допустим, если пенсионный возраст основан на том, что каждая женщина рожает и воспитывает ребёнка и часть своей жизни посвящает этому, то нужно ввести сниженную планку пенсионного возраста для тех, кто рожал и воспитывал ребёнка, — то есть не для всех женщин, а конкретно для таких людей. Если мы говорим о специальных отпусках или сокращённых рабочих днях для женщин, это основано на предположении о состоянии здоровья. Соответственно, критериями должны быть: беременность, месячные (есть инициатива о сокращённых рабочих днях во время месячных) и т. д. Я считаю, что всё можно переформулировать, поскольку пол является обобщением. И в этом плане уже есть сформулированные правовые позиции и философское обоснование, допустим, в отношении религии. В Турции было дело (Синан Ишик против Турции), где турецких граждан заставляли указывать религию в идентификационных картах, и мужчине написали, что он мусульманин, а у него была другая вера. И Европейский суд, разумеется, признал это нарушением прав человека, поскольку человек в принципе не обязан сообщать властям о своём отношении к религии, потому что это является интимным аспектом идентичности, настолько сокровенным, что о нём просто не нужно знать другим людям. Так зачем другим людям знать о гениталиях человека, при том, что у нас пол устанавливается по гениталиям? Зачем в принципе графа «пол» в паспорте?

— А какой смысл в графе «пол» с точки зрения тех, кто её туда включает? Как они это аргументируют?

— Насколько я могу предположить, главный аргумент, который используется правительствами для существования графы «пол», это идентификация личности. Все идентификационные документы нужны для того, чтобы сравнить, этот человек перед вами стоит или нет. Но это невероятно глупый аргумент, если его разбирать логически, учитывая что все правоохранители, пограничники… — они же, извините, не лезут в трусы к человеку, так что этот аргумент полностью теряет смысл. То есть главный аргумент — это необходимость опознать человека и выявлять поддельные документы. Например, если в паспорте у человека написано, что пол женский, а у него нет груди — соответственно, это не этот человек. Но в человеческой практике было изобретено гораздо большее количество способов идентификации человека: допустим, отпечатки пальцев или вопросы, например, «имя вашей первой кошки», «имя вашего лучшего друга» и т. д. Можно просто в электронные документы записывать вопросы и хранить какую-то базу данных ответов на них. Более того, можно придумать какие-то ещё способы идентификации: место рождения или что-то ещё, что может быть известно только одному человеку. Причём тут пол — я не понимаю. Поэтому я и поддерживаю эту теорию «половой слепоты». В праве уже давно признана расовая слепота, то есть раса нигде не указывается, этническая слепота, религиозная… И я не понимаю, зачем указывать где-то в документах, удостоверяющих личность, пол. Если человеку нужны какие-то привилегии, связанные с его полом, — допустим, отпуск по беременности — пожалуйста, предоставьте справку о беременности.

— А как можно на практике добиться отмены графы «пол»?

— Это очень-очень-очень долгий процесс… Я думаю, что здесь нужна группа стратегических дел, которые показывают бессмысленность концепции пола, с участием интерсекс людей, трансгендеров и т. д., и абсурдность тех последствий, к которым она приводит. Вообще любые стратегические изменения в праве — это всегда троллинг системы, то есть нужно показать государству, где оно ошиблось и к чему это приводит. Соответственно, это группа стратегических дел, большая социальная кампания и, разумеется, лоббирование — лоббирование со стороны достаточно больших групп, а учитывая, что группы небинарных людей малочисленны, нужно искать союзников, потому что ради 5% населения государство, особенно консервативное, вряд ли будет что-либо делать. Я думаю, мы к этому придём только лет через сто. Сейчас общество к этому не готово, но это реальный выход для всех небинарных меньшинств в решении многих из их проблем.

— А каких изменений в законодательстве можно было бы добиться, чтобы улучшить положение интерсекс людей уже сегодня?

— Первое, как я уже сказал, что вполне реально сделать, это проталкивать стандарты добровольного информированного согласия и права через стратегическое судопроизводство. Надо просто найти ещё кучу людей, для которых последствия такого формального и пустого добровольного информированного согласия привели к неблагоприятным последствиям. У нас же в России правовая система обычно работает по принципу «пока гром не грянет, мужик не перекрестится»: написали статью о детских группах суицида — ужесточили законодательство в сфере суицида, провели теракт — ужесточили ответственность за теракты, провели митинги – ужесточили наказание за митинги. То есть для быстрых законодательных изменений обязательно нужна шоковая терапия.

Это очень странная система, я не понимаю, как общество с ней ещё не развалилось, если это постоянная культура реагирования вместо культуры предупреждения. Нужно искать союзников, которые пострадали из-за несовершенных стандартов добровольного информированного согласия, в ситуациях, где оно было дано формально, а в результате врачебной ошибки или заблуждения последствия имели очень высокую цену. Таких людей можно поискать среди людей с инвалидностью, если она была вызвана медицинскими вмешательствами, которые не были необходимы, и после этого провести ряд стратегических дел, подключить Конституционный суд.

Одной из моделей выигрыша в Конституционном суде является предложение того, как можно уточнить существующую общую норму для того, чтобы она достигала своих целей. Часто бывает, что норма сформулирована слишком общим образом и в ней нет конкретных критериев: так, допустим, было с прокурорскими проверками, то есть было написано, что прокурор имеет право проверять организацию, но не было установлено срока, и поэтому прокурор мог проверять организацию каждый день и до бесконечности. То есть норма слишком общая, а отсутствие уточнений ведёт к нарушению прав. Здесь то же самое в отношении добровольного информированного согласия.

Разумеется, нужно что-то делать с практикой возмещения вреда за врачебные ошибки. Потому что у нас обычно назначается экспертиза медиков, которые подтверждают, что врачебной ошибки не было, диагноз был поставлен правильно в имеющихся условиях, и соответственно, врачи не несут ответственности. Более того, в условиях существования официальных медицинских рекомендаций (например, www.raspm.ru/files/pol.pdf), где подробно расписывается польза генитальных операций, очень сложно доказывать нелегитимность этих операций. В них же есть и таблицы интерсекс вариаций и соответствующего им пола. Можно ли ввести запрет дискриминации по половым характеристикам в стране, где нет запрета на дискриминацию по сексуальной ориентации и гендерной идентичности? Пока, я думаю, это должно покрываться запретом дискриминации по признаку состояния здоровья, то есть мы должны использовать медикализацию интерсекс вариаций для того, чтобы достигнуть краткосрочных целей движения, и потом уже перейти к более философским…

Что ещё можно сделать? Ввести гарантии от недобровольного фотографирования, повышенные штрафы, повышенную ответственность за это, потому что это очень серьёзное, на мой взгляд, нарушение. На ютубе можно найти видео и фотографии операций на интерсекс детях. В принципе-то право достаточно хорошо сформулировано, вопрос в восприятии интерсекс вариаций как патологий.

Я думаю, что первая стадия интерсекс кампании на постсоветском пространстве — это создание информационного базиса, чтобы было, с чем сравнивать, потому что пока всё это находится в медицинском дискурсе, а медицина, как и религия, характеризуется самолегитимацией — всё, что сказали врачи, правда, потому что никто это опровергнуть не может, потому что юристы не врачи. Поэтому сначала надо создавать альтернативную версию реальности, а потом уже исходя из неё показывать, что она лучше.

— Возвращаясь к вопросам об интерсекс движении… С кем ты лично сотрудничаешь? С кем сотрудничает АРСИ? Какие вообще есть течения в интерсекс движении? И в чём состоит ваше несогласие с Intersex Russia?

— То, с чем я столкнулся, придя в интерсекс движение, чего я не видел никогда, это достаточная политизированность движения. Я никогда не сталкивался с тем, чтобы имел какое-то значение личностный фактор, отношения между людьми, неявные и негласные посылы. Меня очень оскорбляло, когда меня пытались обвинить в том, что я пытаюсь найти у себя интерсекс вариацию для того, чтобы получить особый статус в движении. Меня очень напрягает ситуация, когда тебе приписывают те мотивы, которых ты не имеешь.

Может быть, потому, что я пришёл из юриспруденции, или просто у меня такой склад характера, но у меня очень сухое отношение к эмоциональной составляющей активизма и обострённое чувство справедливости – я очень не гибкий и практически не умею идти на уступки. Я свою роль вижу не как авангард движения. Моя роль юридическая, я себя вижу как юриста и работаю с правом и с вопросами деятельности НКО. Соответственно, все остальные междусобные тёрки меня не особо интересуют.

Что касается Intersex Russia, я всегда рад коллегам и конкурентам, я за большое количество разных организаций, потому что до тех пор, пока мы движемся к единой цели — а вопросов в интерсекс активизме очень много — я считаю, что каждая организация может конкурировать, может сотрудничать или не сотрудничать… Но в любом случае это стимулирует к развитию, к поиску тех ниш, которые не заняты, и к большему покрытию сообщества. С Intersex Russia мы разъединились и расстались из-за их несогласия со структурой управления и некоторых неэтичных выпадов в наш адрес. Учитывая, что АРСИ была образована в союзничестве интерсекс и неинтерсекс людей, мы приняли нашу внутреннюю политику, принципы работы, в которых обозначено, что интерсекс люди имеют приоритетную позицию, но мы открыты к сотрудничеству со всеми другими движениями, меньшинствами, сообществами и открыты к принятию не интерсекс союзников.

Сейчас, мне кажется, главная задача это встать на ноги как организации и найти побольше людей, потому что нам очень не хватает человеческих ресурсов. Также я бы очень хотел взаимодействовать с международными организациями: с Советом Европы, с ООН… С последними мы взаимодействовали в рамках их кампании Free and Equal. Также надо налаживать связи с локальными организациями по всему миру, например, у нас хорошие отношения с итальянской организацией Intersexioni.

Я думаю, что у нас достаточно большое будущее. Я бы лично ещё хотел реализовать проект, связанный с нарушениями прав интерсекс людей. Потому что интерсекс активисты обо всём этом очень красиво говорят, но кейсов и прецедентов в конкретных деталях, в конкретных местах очень мало, потому что люди нам не рапортуют. Хотелось бы сделать мониторинговый доклад.