Кто мы?
НФП ПЛЮС — это информационный ресурс, направленный на распространение корректной информации о людях с вариациями полового развития.
Марина Елина
Автор
Наша главная цель — повышение осведомленности в обществе, а также борьба за равенство и уважение прав людей с вариациями полового развития.
Артур Серов
Редактор
Мы стремимся создать более инклюзивное общество, где люди с НФП могут быть признаны как уникальная, но равноправная группа.
R.Z.
Автор
Наши цели
Повысить осведомленность. Деятельность «НФП ПЛЮС» направлена на повышение осведомленности об интерсексности среди широкой общественности.
Защищать права. Одной из главных целей является защита прав интерсексов, включая борьбу за признание их прав перед законом, предотвращение дискриминации, обеспечение доступа к здравоохранению и правильному медицинскому обслуживанию.
Поддержать каждого. «НФП ПЛЮС» также ставит целью предоставление психологической поддержки и помощи интерсексам, включая создание групп поддержки, консультирование и психологическое консультирование.
Адвокация. «НФП ПЛЮС» наряду с другими инициативами принимает участие в социальных процессах и лоббирует внесение положительных изменений в медицинские акты, направленные на защиту интересов группы и признание их прав.
Направления деятельности
Всегда следуя своей миссии, наша команда делает все для распространения информации о трудностях с которыми сталкиваются люди с НФП (калечащие операции на детях, некомпетентность в вопросах НФП как самих интерсексов, так и первичных специалистов- врачей и т.п.) и предлагает пути их решения .
С 2017 года мы информируем общество о проблемах людей с НФП на нашем информационном портале samost.org
C 2013 года мы консультируем интерсекс персон и родителей детей-интерсексов онлайн и оффлайн. Обратиться за консультацией можно по почте: nfppluz@gmail.com
Мы за изменение практики ненужных калечащих операций на детях-интерсексах, которые проводят в странах СНГ по западным рекомендациям. Мы ориентируемся на историю советских подходов к «лечению» людей с вариациями полового развития и считаем их более оптимальными для применения в наших странах.
Краткие ответы на большие вопросы
Интерсексом называют человека, рождённого с половыми признаками, отличающимися от стандартных мужских и женских половых признаков. У интерсексов может быть различное сочетание генетических, гормональных и анатомических факторов, что делает их уникальными в плане половой идентификации и физического развития.
Интерсексностью называют смешанное проявление мужских и женских половых признаков у организмов раздельнополых видов животных и человека.
Интерсексность не тоже самое, что и гермафродитизм. Интерсексность охватывает широкий спектр различных вариаций половых признаков, которые не подпадают под простое разделение на мужское и женское. Гермафродитизм, с другой стороны, ассоциируется с идеей полного развития и функциональности обоих половых органов у одного организма. Однако подобное явление неприменимо к человеку, кроме того термин «гермафродит» неправильно отражает разнообразие и сложность интерсексных вариаций.
НФП («нарушение формирование пола») — термин, введенный в 2006 году усилиями западных активистов. Однако этот термин уже через некоторое время после того как его официально начали использовать вызвал критику у правозащитных организаций. Мы предлагаем изменить расшифровку термина — вместо «нарушения формирования пола» использовать — «нетипичное формирование пола».
На термин «НФП» в мире, да и в нашей стране, длительное время смотрели с опаской — сначала медицинское сообщество, потом правозащитные организации и сами люди с НФП — интерсексы. Мы считаем, чтобы примирить интерсексов и медицинское сообщество необходимы общие знаменатели. Термин НФП пока остается одним из таких знаменателей. К сожалению, значение аббревиатуры патологизирующее по отношению к интерсексам, поэтому мы предлагаем использовать новую интерпретацию аббревиатуры НФП — «нетипичное формировании пола». В 2020 году мы провели ребрендинг группы поддержки людей с НФП «Интерсекс-СНГ» в проактивную общественную инициативу «НФП+» не только для того, чтобы найти общие знаменатели между различными группами, которые соприкасаются с данной темой, но и для тех людей, для которых употребление аббревиатуры НФП наиболее приемлемо. Мы хорошо знаем, что иногда даже небольшая помощь может способствовать значительным переменам. С момента основания в 2012 году группа поддержки «НФП+»(intersex.su) мы делаем все, чтобы обратить внимание общества на проблемы людей с НФП. В основе нашей работы лежит самоотверженность и новаторские идеи.
В России также используется термин «вариации полового развития» (ВПР), мы также считаем его приемлемым и используем его сами.
НФП (или интерсекс) вариация — это комплекс врожденных половых признаков, имеющих общую причину, и которые не вписываются в привычные представления о мужском и женском организме.
Половые признаки включают в себя:
— кариотип (XX у типичной женщины, XY у типичного мужчины)
— гонады (яичники и женщин, яички у мужчин)
— внутренние половые органы (фаллопиевы трубы, матка и влагалище у женщин; придаток яичка, семявыносящий проток, семенные пузырьки и простата у мужчин)
— наружные половые органы (половые губы и клитор у женщин, пенис и мошонка у мужчин)
— вторичные половые признаки (молочные железы и отложение жира на бедрах у женщин, низкий голос и борода у мужчин)
— уровень половых гормонов в крови (уровень эстрадиола и прогестерона в крови у взрослой женщины колеблется в зависимости от фазы менструального цикла, уровень тестостерона у взрослого мужчины в 10-15 раз выше уровня тестостерона у взрослой женщины)
Ниже приведен список и описание наиболее распространенных НФП вариаций.
Существует много разновидностей вариаций полового развития (интересных вариаций), одни из которых заметны уже при рождении ребенка, в то время как другие обычно не определяются до наступления полового созревания.
Некоторые разновидности вариаций полового развития могут быть обнаружены только лишь случайно во время хирургической операции или при посмертном вскрытии тела. Такие случаи подчёркивают сложность и разнообразие человеческого развития. Каждый организм уникален и имеет свои особенности.
С развитием медицины в 19-20 веках к вариациям полового развития (ВПР) начали относиться как к отклонениям, к «заболеваниям», которые требуют медицинского вмешательства и лечения. Однако сегодня осознается, что ВПР являются естественной и нормальной частью человеческого разнообразия.
Многие врачи, ученые и общественные организации активно работают над изменением понимания и отношения к вариациям полового развития. Они стремятся к тому, чтобы люди с ВПР не испытывали дискриминации или стигматизации, и получали все необходимое медицинское и социальное сопровождение. Это важно для обеспечения равных прав и возможностей для всех людей, независимо от их вариаций пола.
Однако, несмотря на все усилия в этом направлении, все еще существует множество вызовов, связанных с пониманием, признанием и поддержкой для людей с вариациями полового развития. Необходимо продолжать исследования, повышать осведомленность общества и обучать медицинских специалистов, чтобы обеспечить достойное и справедливое отношение ко всем людям, независимо от их биологического пола или вариаций.
Вплоть до сегодняшнего дня медицина рассматривает все интерсексные состояния как подлежащие «коррекции» «патологии» в том числе и те, которые никак не угрожают жизни и здоровью самого человека и которые никак не снижают его жизнеспособность.
Медицина считает подлежащими «коррекции» «патологиями» даже те интерсексные состояния, которые могут в той или иной степени повысить жизнеспособность человека и сделать его здоровее.
Дети-интерсексы необоснованно подвергаются различным необратимым хирургическим вмешательствам, единственной целью которых является «коррекция отклонений» и «адаптация в обществе», и на которые они не давали своего согласия. Очень часто эти хирургические вмешательства являются объективно калечащими, примером чего является удаление гонад, обрекающее человека на необходимость пожизненной заместительной гормональной терапии.
В настоящее время принятый в медицине подход к вариациям НФП как к «врожденной патологии» подвергается очень серьезной критике как со стороны самих интерсексных людей, так и со стороны специалистов в области общественных наук.
Правозащитники считают вариации НФП проявлением нормального биологического разнообразия человека как вида.
С точки зрения правозащитников интерсексность не является отклонением, так же как не являются отклонениями рыжий цвет волос и леворукость.
С момента первой акции интерсексов в 1996 году, которые вышли на митинг, протестуя «коррекций пола» у детей, образовалось несколько региональных правозащитных организаций, направленных на защиту интересов интерсексов.
Группа поддержки и общественная инициатива «НФП+» считает интерсексность нормальной вариацией, свойственной человеку как биологическому виду, и отвергает принятый в медицине подход к интерсексности как к «расстройству».
Интерсексная вариация тоже самое, что и «вариации полового развития» и «вариация НФП»
Вот такие вариации существуют:
Андроген-индуцированный гермафродитизм
Анорхизм
Аплазия клеток Лейдига
Ассоциация MURCS
Афалия
Вариация 46,XX/46,XY
Вариация 48, XXXY
Вариация 48, XXYY
Вариация 48, XYYY
Вариация 49, XXXXY
Вариация 49, XXXYY
Вариация 49, XYYYY
Вариация де ля Шапеля
Вариация избытка ароматазы
Вариация Клайнфельтера
Вариация лёгкой нечувствительности к андрогенам
Вариация Майера — Рокитанского — Кустера — Хаузера
Вариация нечувствительности к андрогенам
Вариация нечувствительности к эстрогенам
Вариация Перро
Вариация персистирующих мюллеровых протоков
Вариация полной нечувствительности к андрогенам
Вариация Рейфенштейна
Вариация Свайера
Вариация Шерешевского — Тёрнера
Вариация SERKAL
Вирилизация индуцированная прогестогенами
Врождённая гиперплазия коры надпочечников
Врождённые нарушения метаболизма стероидов
Гипоспадия
Дефицит 5-альфа-редуктазы
Дефицит 17β-гидроксистероиддегидрогеназы III
Дефицит ароматазы
Дефицит цитохрома P450 оксидоредуктазы
Дефицит WNT4
Дисгенезия гонад
Дисгенезия гонад смешанная (СДГ)
Дисгенезия гонад ХХ или ХY
Изолированная недостаточность 17,20-лиазы
Истинный гермафродитизм
Клиторомегалия
Клоакальная экстрофия
Липоидная врождённая гиперплазия надпочечников
Микропенис
Недостаточность цитохрома b5
Овотестис
Псевдогермафродитизм
Раздвоенный пенис
ВАРИАЦИЯ клайнфельтера
При этой вариации имеет место кариотип XXY. Ребенок рождается с мужскими гонадами и мужскими внутренними и наружными половыми органами и вплоть до периода полового созревания ничем не отличается от обычного мальчика. Во время полового созревания имеет место очень слабое развитие вторичных мужских половых признаков, уровень тестостерона обычно ниже того, что считается нормой для мужчин, часто происходит развитие молочных желез. Чаще всего они бесплодны, но в некоторых случаях способны стать отцами.
ВАРИАЦИЯ ШЕРЕШЕВСКОГО-ТЕРНЕРА
При этой вариации имеет место кариотип X0. Вместо гонад развиваются соединительнотканные тяжи. Внутренние и наружные половые органы развиваются по женскому типу. Характерными особенностями являются низкий рост и наличие складок кожи по бокам шеи. Полового созревания как такового не происходит. Во взрослом возрасте выглядят как женщины очень низкого роста.
СВАЙЕРОВА ВАРИАЦИЯ
При синдроме Свайера у плода с кариотипом XY не происходит развития мужских гонад, на месте которых развиваются соединительнотканные тяжи. Внутренние и наружные половые органы развиваются по женскому типу. Люди с такой вариацией вплоть до подросткового возраста внешне ничем не отличаются от обычных девочек. В подростковом возрасте у них не происходит полового созревания, рост груди и менструации отсутствуют. Отсутствие функционирующих гонад и, как следствие, отсутствие секреции половых гормонов приводит к тому, что не происходит закрытия зон роста костей. Во взрослом возрасте люди с такой вариацией выглядят как женщины очень высокого роста.
ДЕФИЦИТ 5-АЛЬФА-РЕДУКТАЗЫ
5-альфа-редуктаза — это фермент, превращающий тестостерон в более мощный андроген — дигидротестостерон. При дефиците 5-альфа-редуктазы у плода мужского пола не происходит достаточной маскулинизации наружных половых органов, которые при этой вариации чаще всего имеют промежуточное строение. Во время полового созревания происходит развитие мужских вторичных половых признаков (развитая мускулатура, низкий голос) и увеличение клитора/полового члена.
ПОЛНАЯ НЕЧУВСТВИТЕЛЬНОСТЬ К АНДРОГЕНАМ
При этой вариации мужской XY кариотип и мужские гонады сочетаются с женскими наружными половыми органами и коротким, слепо заканчивающимся влагалищем. Яички могут располагаться как внутри брюшной полости, так и в паху, а иногда даже внутри больших половых губ.
Вторичные половые признаки развиваются по женскому типу, и взрослые люди с полной нечувствительностью к андрогенам внешне выглядят как обычные женщины, но в отличие от обычных женщин у них не растут волосы на лобке и подмышками.Причиной вариации является полная нечувствительностью тканей организма к мужским половым гормонам — андрогенам, результатом чего становится развитие наружных половых органов по женскому типу. В период полового созревания яички начинают вырабатывать мужской половой гормон — тестостерон, который превращается в жировой ткани в женский половой гормон — эстрадиол, вызывающий развитие вторичных женских половых признаков — груди, широкого таза, отложения жира по женскому типу.
ЧАСТИЧНАЯ НЕЧУВСТВИТЕЛЬНОСТЬ К АНДРОГЕНАМ
В данном случае у человека с мужским XY кариотипом и мужскими гонадами имеет место сильно сниженная чувствительность тканей к мужским половым гормонам — андрогенам. При минимальной степени снижения чувствительности к андрогенам наружные половые органы развиваются по мужскому типу, при более сильной степени снижения чувствительности к андрогенам наружные половые органы имеют строение, промежуточное между мужским и женским, а при почти полной нечувствительности к андрогенам наружные половые органы развиваются по женскому типу.
В период полового созревания начинают развиваться вторичные половые признаки. В случае почти полной нечувствительности к андрогенам развиваются женские вторичные половые признаки и обычная женская внешность, включая рост волос на лобке и подмышками, а в остальных случаях характер развития вторичных половых признаков смешанный, и внешность в той или иной степени промежуточная между обычной женской внешностью и обычной мужской внешностью.
ОВОТЕСТИС
При овотестисе (истинном гермафродитизме) в организме присутствуют как мужская, так и женская гонадальная ткань. Гонада, которая состоит одновременно из мужской, и из женской гонадальных тканей, называется овотестисом. Чаще всего в овотестисе мужская и женская гонадальные ткани разделены перегородкой.
При истинном гермафродитизме могут быть два овотестиса, либо один овотестис и один яичник, либо один овотестис и одно яичко, либо же одна из гонад может быть яичником, а другая — яичком.
СМЕШАННАЯ ДИСГЕНЕЗИЯ ГОНАД/МОЗАИЧНОСТЬ 45X0/46XY
При смешанной дисгенезии гонад на одной половине тела имеется яичко, а на другой половине тела — соединительнотканный тяж. Наружные половые органы могут развиваться как по мужскому, так и по женскому типу, но чаще всего они имеют промежуточное строение. Кариотип чаще всего мозаичный X0/XY
Майера-Рокитанского-Кюстнера-Хаузера вариация
Данная вариация состоит в отсутствии влагалища, матки и фаллопиевых труб у обычной во всех остальных отношениях женщины с кариотипом XX, яичниками и женскими наружными половыми органами. Процесс полового созревания ни чем не отличается от такового у обычной женщины. У взрослых женщин с этим синдромом в организме происходят точно такие же месячные циклические изменения, как и у обычных женщин, но из-за отсутствия матки у нет менструаций.
ВРОЖДЕННАЯ ГИПЕРПЛАЗИЯ КОРЫ НАДПОЧЕЧНИКОВ (ВГКН)
При врожденной гиперплазии коры надпочечников нарушен синтез кортизола — основного гормона коры надпочечников. Есть множество вариантов ВГКН, некоторые из которых не совместимы с жизнью, но при самых распространенных из них кора надпочечников вырабатывает большие количества мужских половых гормонов — андрогенов. У девочек ВГКН приводит к маскулинизации наружных половых органов, которые имеют строение, промежуточное между мужским и женским, а в случае очень сильной маскулинизации становятся почти неотличимыми от обычных мужских гениталий.
Вырабатываемые корой надпочечников андрогены приводят к раннему закрытию зон роста костей, поэтому люди с ВГКН имеют низкий рост.
Остались вопросы? Задавайте!
По данному адресу электронной почты nfppluz@gmail.com принимаются запросы на консультирования и другие обращения
Последние публикации в социальной сети @intersekz
Наши контакты
Сетевое тематическое издание НФП ПЛЮС.
Почта для обращений: nfpluz@gmail.com
Телеграм: @nfpplus
Вконтакте: https://vk.com/nfpplus