Z.Q.Мэри Ханан
ABC News, 11 августа 2008 года
Переведено для Intersex.su
По некоторым признакам певица Иден Этвуд ощущала, что её тело скрывает некую мрачную тайну. Тайну, по-видимому, столь чудовищную, что Иден знать её не полагалось.
«Если моя мать, мой отец и врачи не считали, что я должна об этом знать, – говорит Этвуд, – то я не должна была позволить об этом узнать кому-то ещё».
Но что могло быть не так? Всю жизнь Этвуд казалась воплощением здоровья. Из прелестной девчушки она расцвела в поразительную красавицу. Она даже стала моделью, актрисой и превосходной джазовой певицей.
Трудный подросток
В подростковом возрасте Этвуд начала чувствовать, что с нею что-то не так.
«Я осталась единственной, у кого так и не начались месячные, – признаётся она, – и мне это ничуть не нравилось. А моя мать говорила – сами знаете: “Не волнуйся!” Но я волновалась. Я действительно волновалась».
После нескольких обследований врачи сообщили ей плохие новости. Они сказали Этвуд, что её яичники из-за перекрута предрасположены к раку, и их придётся удалить. Ещё хуже, что операция оставит её бесплодной. Понятно, что она была морально уничтожена.
Но потом пришла ещё более тревожная новость. Когда Этвуд было всего 15 лет, её мачеха выболтала нечто почти невероятное.
«Она сказала мне: “Ты знаешь, что тебя обманули?” – рассказала Этвуд журналистке ABC News Джуджу Чанг. – “Ты на самом деле полумужчина, полуженщина”».
Удивительно, что это резкое замечание не прозвучало для Этвуд как совершенно безумное.
«Это имело смысл, – говорит она. – Происходило что-то странное. Никто не говорил правду. Я могла судить, что кое-что не в порядке. Всё сходилось. Я урод».
Истинный диагноз
Этвуд – не урод, как и не полумужчина-полуженщина. Её ДНК свидетельствует, что она мужчина. Потому что у неё мужской хромосомный набор – XY, вместо XX – как у большинства женщин. Это врождённое нарушение полового развития называется «синдром андрогенной нечувствительности», или AIS. Оно передаётся по наследству от матери или возникает в результате спонтанной мутации.
«В США, вероятно, около семи с половиной тысяч человек – женщин – с подобной особенностью», – сообщила доктор Чармиан Квигли, детский эндокринолог.
Несмотря на мужские хромосомы, говорит Квигли, женщины с синдромом невосприимчивости к андрогенам – прежде всего женщины.
«У них есть влагалище, как и у остальных, – говорит она, – но по сути оно представляет собой мешок, не соединённый с маткой. У них нет матки. Но внутри у них есть яички, которые типичны для мужчин».
Оказалось, что врачи солгали Этвуд насчёт перекрута яичников. На самом деле внутри её тела были яички.
Синдром нечувствительности к андрогенам
У всех из нас, мужчин и женщин, в организме циркулирует смесь из мужских и женских гормонов. И, как вы можете предположить, яички женщин с AIS производят огромное количество типично мужского гормона – тестостерона. Но вот в чём загвоздка: их тела не способны его воспринимать. И поразительно, что они превращают его в типично женский гормон – эстроген, которого получается намного больше, чем у обычных женщин.
У этих женщин нет угрей и запаха от тела, а также минимальное потоотделение. В сущности, они далеки от мужчин настолько, насколько возможно.
Так почему это держат от них в секрете? Квигли объясняет это следующим представлением: «Если вы скажете им, что у них есть Y-хромосома или яичко внутри, но они внешне женщины, то у них произойдёт полнейший внутренний раздрай».
Она даже показала ABC News медицинский учебник 1970-х годов, который гласил: «Озвучивание сведений о яичках вместо яичников не принесёт никакой пользы».
Это ложь, которую врачи сообщали с 1953 года, когда был официально установлен этот синдром. Для Этвуд открытие этой лжи повлекло крушение самооценки и привело её к тому, что она стала спать с множеством мужчин в попытке подтвердить свою женственность.
Что касается полового акта, то он почти такой же, как и обычный. Женщины с AIS испытывают оргазм точно так же, как и остальные из нас. Но они говорят, что ложь об их состоянии может вредить интимности и приносит гораздо больше вреда, чем фактический диагноз.
Новое поколение
Никто не лгал 11-летней Кайли Витчер. Она принадлежит к новому поколению девочек с AIS, которые не только знают всё о своей мужской ДНК, но и совершенно спокойно говорят об этом.
«У меня нет яичников, которые нужны, чтобы иметь ребёнка, – беззаботно говорит Витчер, – и у меня нет матки, и у меня нет фаллопиевых труб, но на самом деле я выгляжу так же, как и любая другая девочка».
Мама Витчер, Джен Коул, была честна с дочерью с самого начала – в соответствующей возрасту форме.
«Я просто сказала ей, что она особенная, – говорит Коул, – и что ей придётся усыновить малышей, у которых нет мам и пап».
Витчер было всего три года, когда во время операции по устранению грыжи врачи нашли у неё внутренние яички. Коул признаётся, что сперва это её напугало. Но изучив вопрос, она поняла, что «это не так уж важно».
Окончательное исцеление
На это понадобилось более 20 лет, но Этвуд в итоге стала более спокойно говорить о своём долго хранившемся секрете. Она разделила его с Брюсом Андерсоном, за которого в итоге вышла замуж. Но Этвуд говорит, что ложь, которую ей сообщили об AIS, принесла ей проблемы в интимной сфере, и они с Брюсом в результате развелись.
Однако они остались близки. По сути, Андерсона можно всё чаще застать на кухне, где он готовит еду вместе с Беном – 4-летним сыном, которого они усыновили младенцем.
Благодаря гормональной терапии эта женщина – с мужскими хромосомами и без матки – оказалась способной к грудному вскармливанию. Этвуд говорит: это невероятное действо, которое «заделало кое-какие дырки в швейцарском сыре [её] души».
«Я ставлю галочку каждый раз, когда возникает сомнение: мужчина или женщина? Женщина, – говорит она уверенно. – Но только потому, что существует окошко, куда эту галочку нужно ставить».
