Z.Q.Когда 14 августа 1956 года в Нью-Джерси родился Брайан Салливан – ребёнок, который в двухлетнем возрасте превратился в Бонни Салливан, а 36 лет спустя – в Шерил Чейз, врачи три дня усыпляли снотворным его мать, домохозяйку-католичку, пока не решили, что же ей говорить.
Салливан появился на свет с неоднозначными гениталиями, которые, как сейчас описывает их Чейз, были похожи на «паркерхаусовскую булочку[2]
с расщелиной посередине, а оттуда торчала шишечка». До полутора лет Салливан считался мальчиком, пока врачи из Колумбийского пресвитерианского медицинского центра в Манхэттене не произвели диагностическую операцию. Они обнаружили матку и овотестис (гонады, содержащие одновременно овариальную и тестикулярную ткань), и сообщили Салливанам, что произошла ошибка: Брайан – истинный гермафродит, по медицинской терминологии тех дней, – на самом деле девочка. Брайан был переименован в Бонни, её «шишечку» (которая являлась или миниатюрным пенисом, или крупным клитором) полностью удалили. Врачи посоветовали семье выбросить все фотографии Брайана, уехать в другой город и спокойно жить дальше. Салливаны так и поступили. Они переехали, обзавелись ещё тремя детьми и на протяжении многих лет не заговаривали об обстоятельствах рождения своего первенца.
– Врачи обещали моим родителям, – рассказывала мне на днях Чейз, – что тогда я вырасту нормальной, счастливой, гетеросексуальной и подарю им внуков.
В детстве и юности Салливан ощущала себя очень несчастной, чувствуя, что отличается от ровесников, хотя неизвестно, чем. Когда ей было около десяти лет, родители рассказали, что она перенесла операцию по удалению слишком большого клитора. Они не сообщили ей, что такое клитор, но заверили, что теперь всё прекрасно.
В 19 лет, находясь на грани суицида, Салливан принялась добиваться доступа к своим медицинским документам и в 22 года наконец ознакомилась с ними. Чтобы избавиться от стресса, она с головой погрузилась в работу. Окончила Массачусетский технологический институт с учёной степенью по математике и отправилась изучать японский в Гарвард. Вскоре она уехала в Японию и участвовала в создании успешного технического предприятия, предполагая, что упорный труд поможет ей почувствовать себя счастливой. В 35 лет, осознав, что счастье так и не пришло, она улетела во Флориду – со списком вопросов к матери, с которой никогда не была близка. Согласно записям Чейз (оба её родителя вскоре после этого разговора умерли), её мать утверждала, что клиторэктомия не оказала существенного влияния на жизнь дочери.
– Когда тебя выписали, – рассказывала Кэтлин Салливан о возвращении Чейз из больницы после операции, – казалось, что ничего не произошло. Ах, да! Погоди! Да, кое-что было. Ты прекратила говорить. Я думаю, что ты молчала около полугода. И однажды ты снова заговорила. Ты знала в 17 месяцев довольно много слов, но позабыла их все.
После этого разговора Чейз – человек крайне честолюбивый и целеустремлённый, с аналитическим складом ума – решила, что пора исцелить себя самостоятельно, и отвела на это год. В соответствии со своим планом, она поехала в Сан-Франциско и начала звонить и писать врачам, академикам, исследователям в сфере гендера – всем, кто мог сообщить что-либо конкретное о состоянии родившихся наполовину мужчиной, наполовину женщиной или кто мог рассказать, почему необходимо было ампутировать её клитор и может ли она восстановить какие-либо сексуальные функции. В 1993 году Салливан дозвонилась до Энн Фаусто-Стерлинг, профессора биологии и гендерных исследований в Браунском университете, которая опубликовала несколько материалов об интерсексуальности (термин, призванный заменить слово «гермафродитизм») и в том числе была причастна к статье в журнале «Наука». Салливан написала письмо, которое было напечатано в следующем выпуске. Она призывала людей с интерсексуальными состояниями связаться с ней и подписалась: «Шерил Чейз, Общество интерсексуалов Северной Америки», – хотя ни человека с таким именем, ни организации с подобным названием ещё не существовало.
Теперь, тринадцать лет спустя, Чейз, как стала называть себя Салливан, известна в кругах урологов и эндокринологов как пылкий защитник прав людей, родившихся с неопределёнными гениталиями. Благодаря ей в медицинской среде разгорелись споры о том, как именно надо лечить интерсексуальных младенцев. В сердцевине дискуссии стоит вопрос, нужно ли подвергать детей-интерсексуалов операциям, чтобы придать их гениталиям вид нормальных. Чейз разговаривала с тысячами врачей, собирая доказательства, что интерсексуальность не должна рассматриваться как нечто постыдное и требующее срочных операций в раннем возрасте. Она вооружилась потрясающим арсеналом доводов, используя всё: от Нюрнбергского кодекса[3]
и его запрета на медицинские эксперименты без согласия пациента до концепции «этики уродов» – идеи о том, что мы совершаем сомнительные медицинские процедуры над такими пациентами, как интерсексуалы и сиамские близнецы, потому что не считаем этих пациентов полноценными людьми. Данные о частоте рождения интерсексуалов широко варьируются: Чейз утверждает, что это один случай из двух тысяч, более консервативные оценки экспертов – 1:4500. В любом случае интерсексуальность распространена примерно так же, как муковисцидоз. И хотя дебаты, которые разожгла Чейз, прямо касаются только определённого числа семей, её доводы вынуждают нас пересмотреть некоторые базовые представления о половой идентификации, о врождённых аномалиях и о том, обладают ли родители правом физически менять своих детей. Улучшится ли жизнь ребёнка, если его избавят от превратностей взросления в необычно выглядящем теле? Или этому ребёнку будет лучше, если его любят и принимают – по крайней мере, дома – таким, каков он есть?
Старый протокол о лечении детей-интерсексуалов – протокол, воздействию которого подверглась в детстве Чейз, – основан на убеждении, что детей нужно избавить от муки жить уродцами или даже от осознания, что они родились уродцами. Этот документ, ставший известным как протокол об «оптимальном поле воспитания», был предложен психологом Джоном Мани, который в 1965 году основал клинику половой идентичности имени Джона Хопкинса, специализирующуюся на транссексуальной хирургии. Протокол Мани призывал медиков проводить хирургическую коррекцию гениталий интерсексуальных младенцев и запрещал семьям обсуждать состояние ребёнка – из страха, что ребёнок будет расти, сомневаясь в своей половой идентичности.
Этот протокол применялся сорок лет, пока в середине 1990-х против него выступила Чейз. В течение дюжины лет она разоблачила его логические основы, и в прошлом месяце протокол Мани официально утратил силу. Журнал «Педиатрия» опубликовал документ, подписанный пятьюдесятью международными экспертами – главным образом, врачами, но в том числе и Чейз. Он был озаглавлен «Соглашение по лечению интерсексуальных нарушений». Это соглашение признаёт традиционное мнение о том, что каждому ребёнку нужно назначить гражданский пол как можно скорее после рождения. Для этого врачам следует изучить гены, гормоны, гениталии, внутренние органы (с помощью УЗИ), гонады и мочу младенца. На основании этого врачи предполагают, кем скорее почувствует себя, повзрослев, данный ребёнок – мужчиной или женщиной. В чём же соглашение отклоняется от традиции? Оно инструктирует врачей отговаривать семьи от поспешных операций. Этот пункт прописан нечётко. Он не призывает врачей прямо отказываться от хирургического вмешательства, а констатирует: ни одно качественное научное исследование не доказало, что пластические операции на гениталиях младенцев улучшают качество жизни.
Чейз убеждена, что каждому ребёнку нужно определять пол при рождении, но не следует этот пол «закреплять хирургически». Родители и врачи должны всегда иметь в виду, что могут назначить ребёнку неверный пол. Она утверждает: самое важное для ребёнка – чтобы родители любили его, несмотря на его отличие от других детей. Операцию, говорить она, не следует делать ради успокоения родителей. Какая нужна операция и нужна ли она вообще, должен выбрать сам интерсексуал, когда он станет достаточно взрослым, чтобы принять собственное решение и дать обдуманное согласие.
Это соглашение – главная победа Чейз. До сих пор необходимость дальнейших шагов чрезвычайно трудно доказать. Теперь Чейз должна убедить в своей правоте не только представителей медицины, но и родителей интерсексуальных детей. Ведь почти все отцы и матери испытывают сильное потрясение и не представляют себе тонкостей воспитания ребёнка-интерсексуала. Врач, которая не захотела открывать своё имя, полагает: её шансы убедить родителей отказаться от операции на гениталиях интерсексуальных детей, «если честно, нулевые». С точки зрения родителей, споры об операции не имеют отношения к здравому смыслу. Вот что написала на интернет-форуме мать интерсексуальной девочки: «Как можно думать, что девочка вырастет уверенной в своей принадлежности к женскому полу, если её гениталии выглядят как пенис? Врите дальше!»
Прошлой весной Чейз приехала из округа Сонома в Калифорнии, где она живёт, в Чикаго, чтобы рассказать свою историю группе генетических консультантов и раздать новейшие справочники, выпущенные Обществом интерсексуалов: один – для медиков, другой – для родителей. В это утро пятидесятилетняя Чейз, у которой короткие белые волосы, модные очки, умный взгляд и крепкое телосложение, была одета в свитер с большим вырезом. Последний открывал её плечи, демонстрируя чёрный бюстгальтер. Она живёт в качестве женщины, лесбиянки. И хотя думает, что выглядит и чувствует себя не вполне женщиной – например, не может купить женские перчатки, которые подошли бы ей по размеру, она не испытывает никакого желания быть мужчиной.
Чейз пригласили на беседу с Ребекой Бёрр, генетическим консультантом. Последняя несколько лет назад работала с 26-летней женщиной, некогда не имевшей менструаций, знавшей, что в детстве перенесла множество операций, но не знавшей, что она интерсексуал. Готовясь работать с этим случаем, Бёрр чувствовала себя неуютно, поэтому разыскала Общество интерсексуалов. В Чикаго Чейз стояла напротив тридцати членов Специальной комиссии генетиков из Иллинойса, рассказывая им о «паркерхаусовской булочке», об уничтожении её младенческих фотографий, о госпитализации в восьмилетнем возрасте, когда ей говорили, что врачи избавят её от болей в желудке, хотя на самом деле ей удалили тестикулярную часть гонад.
Более десятилетия назад, когда Чейз начинала свою деятельность, немногие врачи были готовы принять её идеи о том, как нужно поступать с интерсексуальными младенцами.
– Когда я только начинала этим заниматься, приходилось идти на экстремальные меры, чтобы люди стали прислушиваться, – рассказывает она.
Она организовала пикет на съезде педиатров; она пробиралась на медицинские конференции и «приседала на уши» делегатам. И в 2000 году авторитетное Общество детских эндокринологов имени Лоусона Уилкинсона наконец пригласило её выступить. С тех пор Чейз проводит циклы лекций для разнообразных групп и объединений. Она обращается к ассоциациям медицинских сестёр, врачам, студентам-медикам – ко всем, кто будет слушать.
Среди первоначальных целей Общества интерсексуалов – покончить с окружающими интерсексуалов стыдом и скрытностью. И на пути к этой цели в 1996 году Чейз организовала группу поддержки для интерсексуальных людей. Она хочет помочь людям, включая саму себя, чувствовать себя уверенно, рассказывая о собственном состоянии. Поэтому она пригласила 62 интерсексуалов, с которыми установила контакт, провести выходные у неё на ферме в Сономе. Приехало одиннадцать человек. Чейз сняла документальный фильм об их совместном времяпровождении, озаглавленный «Говорят гермафродиты!».
Десять человек прямо обращаются в камеру. Девять повествуют об операциях и о своих разбитых жизнях. Один относится к себе, как к уроду. Другая говорит, что она «бракованный товар». Только одна особа не подвергалась операции и единственная выглядит здоровой и уверенной в себе. Её великолепная осанка показывает: она чувствует себя в своём теле как дома. Она росла в католической семье и когда в 12-летнем возрасте впервые близко увидела другую обнажённую женщину, её первой мыслью было: «Что с ней не так?» Она формировала свою сексуальность по образцу Грейс Джонс и Дэвида Боуи. Её история согласуется с открытием двух лондонских гинекологов – Сары Крейтон и Кэтрин Минто. Последние сообщают, хотя и опираясь на малую выборку, что операции на половых органов, вероятно, негативно влияют на сексуальную функцию и качество жизни.
На протяжении последних лет Общество интерсексуалов сформировало бюро ораторов-активистов, и после выступления Чейз перед генетическими консультантами слово берёт молодая женщина. Двадцатилетняя студентка очень хорошенькая, на ней толстое ожерелье-«ошейник», рубашка в цветочек и набедренные джинсы.
– В прошлом году я узнала, что я интерсексуал. Я училась на первом курсе и слушала лекцию по «женским исследованиям»[4], – поведала девушка, просившая не называть в этой статье её имя.
Профессор рассказывал о разнообразных интерсексуальных состояниях и начал описывать симптомы:
– Нет месячных, не могут иметь детей, неоднозначные гениталии… Я позвонила маме и спросила «Как это называется? Что со мной?»
Как оказалось, у неё была неполная форма синдрома невосприимчивости к андрогенам – феномена, когда плоды с мужскими хромосомами (XY) не могут должным образом усваивать мужские гормоны и появляются на свет выглядящими как девочки.
– Когда она произнесла это название, я зашвырнула телефон на другой конец комнаты и зарыдала. Я плакала почти неделю.
Через несколько недель после того как она узнала эту новость, по требованию докладчицы Общества Линнел Стефани Лонг, которая провела беседу на очередном занятии по «женским исследованиям», эта девушка разыскала свои медицинские документы в детской больнице Чикаго.
– Они отксерокопировали их для меня, и я получила их горячими, – поведала она группе консультантов. – На первой странице было сказано: «мужской псевдогермафродит». Одни только слова «мужской» и «гермафродит» вызвали у меня тошноту.
С тех пор Чейз призывает врачей перестать употреблять слово «гермафродит». Интерсексуальность, утверждает она, – это медицинское состояние, а не характеристика личности, и упомянутое соглашение рекомендует использовать термин «нарушение формирования пола».
Девушка продолжает говорить. Её история бесхитростна и пленительна:
– Я росла девочкой. Я всегда была пацанкой, занималась борьбой, софтболом. В раннем детстве у меня имелись проблемы с мочевым пузырём. И когда в трёхлетнем возрасте мне пришлось лечить мочеиспускательный канал, мне решили сделать вагинопластику и клиторэктомию, – это значит хирургически изменить форму вагины и уменьшить размер клитора. – Когда я узнала об этом, я много времени проводила, уставившись в зеркало, – она прижала ладони к щекам и растянула кожу на лице к ушам, – твердя: «Я похожа на мальчика? Я похожа на мальчика?» Сейчас я думаю, что быть интерсексуалом – это довольно странно, но в чём-то приятно. Я только желаю, чтобы кто-нибудь научил меня, как об этом рассказывать.
Позиция Чейз – косметические операции на гениталиях интерсексуальных детей следует прекратить, а детей любить и принимать вместе с их необычными телами – всё ещё считается радикальной. Многие люди традиционно считают, что неправильно выглядящие гениталии крайне осложняют жизнь: ребёнку – в физкультурной раздевалке, взрослому – в поисках любви и секса. Так почему бы не попытаться сделать их нормальными?
Катрина Карказис, медицинский антрополог из центра биомедицинской этики в Стэнфорде, опросила 19 практикующих врачей и исследователей разных специальностей, которые лечили интерсексуальных пациентов, а также 15 взрослых интерсексуалов и 15 родителей интерсексуальных детей. И обнаружила, что большинство врачей и пациентов одобряют хирургическое вмешательство.
– Мы решили сделать дочери операцию главным образом потому, что не хотели, чтобы она росла, сомневаясь в своей половой принадлежности, – объяснила мать младенца, родившегося с адреногенитальным синдромом – генетическим дефектом, из-за которого гормоны надпочечников нерождённой девочки превращают её гениталии в подобие мужских. – Мы полагали, что она должна выглядеть как женщина, поэтому решились на клиторопластику и вагинопластику. Мы думали, что её самооценка станет лучше, если у неё не будет «фаллической структуры» или «мошонки».
Чейз успешно подорвала однозначность, с которой расценивался в медицинском сообществе этот вопрос. Как уже бессчётное количество раз объясняла Чейз, у интерсексуальных детей нет трудностей по части своей половой идентичности или самовосприятия. Зато они есть у родителей. И родительское беспокойство по поводу внешнего вида гениталий ребёнка следует лечить путём консультирования, а не операций на ребёнке.
Когда я встретилась с Мелвином Грумбахом, одним из врачей, который заботился о Чейз, словно о ребёнке, и который близок к тому, чтобы войти в число самых значимых детских эндокринологов в стране, он уже слышал ход рассуждения Чейз много раз. Грумбах участвовал в разработке соглашения, а также подписывал его. Он знает, о чём говорит.
– Мы говорим: не делайте операцию, если в этом нет острой необходимости, – сказал он мне в начале лета в своём кабинете Калифорнийского университета Сан-Франциско, где он ныне заслуженный профессор в отставке. – Но я полагаю, что если наружные гениталии действительно маскулинизированы, нужно посоветоваться с семьёй. Я думаю: ничего себе! А как же родители? Родителям растить ребёнка. Что тут они могут сказать?
В последние годы развернулась дискуссия относительно того, должны ли и когда именно родители и врачи медицинскими средствами преобразовывать тела детей. Нужно ли лечить детей-карликов гормоном роста и хирургическими методами? Нужно ли подвергать детей многократным пластическим операциям, чтобы полностью исправить заячью губу? В этих случаях не требуется никаких исследований, чтобы утверждать, что медицинское вмешательство улучшает качество жизни ребёнка. То же самое верно по отношению к операциям на детях-интерсексуалах, хотя, по правде говоря, существует мало убедительных исследований, доказывающих этот тезис – частично, из-за успеха этого лечения. Ведь чтобы оценить последнее, требуется по крайней мере 20 лет, а к тому времени контакты с большинством пациентов теряются.
Среди доводов против операций на половых органах – тот факт, что половая идентификация не проистекает исключительно, или, возможно даже, главным образом, от гениталий человека. Как показал Эрик Вилейн, профессор человеческой генетики, педиатрии и урологии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, мужчиной или женщиной человека делает множество генетических маркёров, и эти маркёры влияют на многие части тела. В исследованиях на мышах учёный открыл 54 гена, которые работают в мозгу самцов и самок по-разному уже через 10 дней после зачатия. Для людей, как нас всех учили и как нам хотелось бы верить, быть мужчиной или женщиной – всего лишь иметь хромосомный набор XY или XX. Но это не так. Последнее признал даже Международный олимпийский комитет, когда в 2000 году приостановил практику обязательного хромосомного теста для спортсменок, отражая современное медицинское понимание того, что женщина, у которой есть Y-хромосома, всё равно является женщиной. (Хромосомный набор Чейз – XX, и причины её интерсексуального состояния остаются совершенно непонятными.)
У Вилейна собственная клиника, призванная лечить нарушения половой дифференциации. Там он принимает по 40–50 интерсексуальных пациентов в год. Когда учёный впервые покинул лабораторию и начал встречаться с пациентами, то, по его словам, не мог поверить, что хирурги выполняют реконструкцию гениталий, располагая столь малыми данными.
– Меня это шокировало, потому что нас, молекулярных генетиков, очень строго контролируют, – рассказал мне в июле по телефону Вилейн. – Если хотите показать, что молекула что-то определяет, вам придётся продемонстрировать это с помощью серии мучительно болезненных проверок. И вот я увидел множество хирургов, которые заявляли: «Мы считаем, что генитальная хирургия – это хорошо, потому что детям становится лучше». И каждый раз мне хотелось спросить: «Что доказывает, что им становится лучше?» А фактически ответ таков: никаких реальных доказательств нет. Хочется спросить: «Что значит “становится лучше”? Как вы определяете это? Вы говорите о качестве жизни или о качестве половой жизни?» И никогда не звучало какого-либо убедительного ответа.
Другие хирурги готовы поспорить, что невмешательство собственно уже являет собою риск.
– Нет никаких исследований, которые высказывались бы в пользу невмешательства, – говорит Ларри Баскин, протеже Грумбаха и глава отделения детской урологии в Калифорнийском университете в Сан-Франциско. – Это похоже на эксперимент – ничего не делать и ждать, что произойдёт, когда ребёнок превратится в подростка. Может, это и хорошо, но, возможно, и хуже, чем попытка какого-либо вмешательства.
По мнению Баскина, интерсексуальность – это врождённая аномалия, которая, подобно другим, заслуживает коррекции.
– Если малыш родился с раздвоенной губой, или расщеплённым нёбом, или с дополнительным пальцем, или с перепончатой шеей, то я не знаю ни одной семьи, которая не захотела бы это исправить, – сказал он мне. – Кто бы посмел сказать: «Знаете что, давайте подождём, пока Джонни не исполнится 20 лет, и позволим ему решить самому»? Возможно, вы получаете благотворительные открытки от «Поезда улыбки»[5]
. А я не могу рассылать подобные, потому что нельзя помещать на открытках изображения пенисов. Но если бы это было можно, я думаю, что сумел бы собрать немало денег.
Всё же Баскин признаёт, что интерсексуальность бывает разная: генитальная хирургия может ухудшить сексуальную функцию. И каким образом родителям взвешивать риск? Несомненно, хирургические технологии усовершенствовались со времён клиторэктомии Чейз – Баскин описывает старые операции как «нечто вроде кровопускания», когда врачи были способны только удалить клитор, не пытаясь его уменьшить.
– Теперь, – рассказывает он, – у нас есть хорошая методика, при которой все нервы сохраняются.
Но кому служат эти операции? Имеют ли родители право рисковать будущей сексуальностью ребёнка? И не выходит ли, что мы склонны ставить на карту дальнейшую интимную жизнь детей-интерсексуалов?
У подавляющего большинства взрослых, включая родителей и врачей, интерсексуальные тела (в особенности если последним приписан определённый пол) вызывают тревогу. Медицинский антрополог Карказис слышала от практикующих врачей, которых она опрашивала, о множестве случаев, когда родители сперва отказались от операции, но передумали, увидев, как их дети – чаще в возрасте около двух лет – начали изучать свои половые органы.
– Мастурбация маленьких девочек с клиторомегалией (ненормальным увеличением клитора) – ситуация, с которой я сталкивался нередко – фактически подталкивала многих родителей к хирургическому вмешательству, – сообщил Карказис один доктор. – Малышка мастурбирует, а родители от волнения теряют голову и на следующей неделе возвращаются в кабинет врача, чтобы сделать операцию.
Чейз говорит, что неловкость и невежество её матери в вопросах сексуальности способствовали решению ампутировать клитор Бонни. Когда Чейз прилетела из Японии во Флориду, чтобы обсудить с матерью своё детство, то выспрашивала мать и о сексе.
– Нет, я точно не знала, как выглядят человеческие гениталии, – говорила Чейз её мать. – Я никогда не смотрела на собственные и никогда не разглядывала близко своих детей. Врач сказал, что твой клитор придётся удалить. Мой никогда ничего не значил для меня, поэтому я не думала, что удаление твоего окажется ошибкой.
Чейз утверждает, что до 35 лет не отличалась общительностью, когда предприняла попытку избавиться от «патологической застенчивости и замкнутости». Её личность складывалась параллельно с общественной деятельностью, причём и то, и другое с годами совершенствовалось. Когда мы добирались из Чикаго в Нью-Джерси, куда Чейз пригласила местная психологическая ассоциация, моя спутница призналась, что упорно работает над собой, чтобы выглядеть «крайне умеренной».
Так Чейз оттачивала свои аргументы о том, кто имеет право что-то делать и что именно делать с телами других людей. Эти аргументы были впервые сформулированы в 1998 году, когда Чейз написала в конституционный суд Колумбии. В то время Колумбия обсуждала, к каким последствиям с точки зрения этики и прав человека приведёт операция на гениталиях одного шестилетнего мальчика. Он родился с микропенисом, и встал вопрос о том, чтобы урезать его пенис до размеров клитора, удалить яички и создать из фрагмента кишечника искусственное влагалище. Медицинская традиция придерживается правила: фаллическая структура у новорождённых мальчиков должна составлять не менее 2,5 сантиметра, у девочек – не более одного сантиметра. А так как хирургически сконструировать вагину проще, чем пенис, то детей с промежуточной анатомией всегда относили к девочкам.
Благодаря работе с «колумбийским случаем», в 2004 году Чейз и Общество интерсексуалов включили в Комитет по правам человека Сан-Франциско, чтобы рассмотреть вопрос о медицинских процедурах по отношению к младенцам-интерсексуалам в Соединённых Штатах. В течение трёх часов выступали свидетели – десятки интерсексуальных людей и их родителей. Когда пришло время ратифицировать отчёт, Чейз обратилась к комиссии.
– Всё, что сделала Комиссия по правам человека… – это признала меня человеческим существом, – сбивчиво говорила она. – Вы постановили… что только из-за того, что я родилась такой, что смущала других людей… это не значит, что я должна быть лишена защиты моих человеческих прав, которые предоставлены другим людям.
Это был единственный случай, когда Чейз увидели на публике плачущей.
– Она перестала держать себя в руках и зарыдала, и я подумала: какое подходящее время, чтобы потерять самообладание! – рассказала мне подруга Чейз Элис Дрегер, биоэтик и медицинский историк из Северо-Pападного университета, которая пишет об интерсексуалах и сросшихся близнецах. – С тех пор я никогда не видела её плачущей на людях. Она в некотором смысле дискредитировала себя своей малоэмоциональностью.
Один из ближайших союзников Чейз – Уильям Рейнер, уролог из Оклахомского университета, который переучился на детского психиатра, чтобы лучше понимать своих интерсексуальных пациентов. Рейнер, как и Чейз, полагает, что переход ребёнка из первоначально установленного пола в противоположный не обязательно следует рассматривать как медицинскую ошибку. Ребёнок, который был рождён с пенисообразным клитором и у которого этот пенис был удалён, а из части кишечника сконструировали вагину, но который в конце концов желает существовать в качестве мужчины – вот это и есть ошибка. Как будто у человека есть много возможностей менять пол с одного на другой! – возмущается Рейнер. Смена пола, утверждает Рейнер, более тяжела для родителей, чем для детей, поскольку у родителей имеются большие и сложные социальные стереотипы, тогда как у детей последние относительно меньше и проще.
Рейнер поведал мне о семье, с которой он работал. В ней мать рассказала семилетней дочери, что та на самом деле родилась мальчиком.
– Не прошло и часа, как ребёнок выбрал себе мальчишеское имя и объявил, что он мальчик.
Реймер продолжает:
– Самому младшему из моих пациентов, которые внезапно сменили пол, было четыре. Этот человек – из числа самых настойчивых людей, которых я когда-либо встречал. Однажды она обрезала себе волосы, пока мама была на работе. Когда потребовали объяснений, дитя гордо заявило: «Мама, я же говорю тебе: я – мальчик! А у мальчиков короткие волосы, поэтому мне нужно было их обрезать».
Тогда же, когда деятельность Общества интерсексуалов стала по-настоящему эффективной, светлая полоса появилась и в личной жизни Чейз. После пятилетних отношений Чейз вступила в брак с Робин Матиас. Это произошло в 2004 году, когда в Сан-Франциско легализовали однополые браки. Пара живёт в Сономе в домике с огородом.
В последние годы Чейз установила несколько важных профессиональных связей, например, с психологом Мичиганского университета Дэвидом Сэндбергом. Его работа привлекла внимание к лечению гормоном роста детей, страдающих карликовостью, а сейчас он обратился к исследованию интерсексуальности. Сэндберг совместно с Чейз провёл презентацию в Нью-Джерсийской психологической ассоциации, и впоследствии они проговорили вплоть до ночи. И Чейз, и Сэндберг утверждают, что в первые дни жизни интерсексуального ребёнка внутри семейства может сложиться атмосфера, которая просуществует на протяжении многих лет. Оба говорят, что врачи изначально должны вести себя с малышом так, как со здоровым ребёнком, и поощрять родителей делать то же самое.
– Если мы не позаботимся о родителях на раннем этапе, – заявил Сэндберг, когда мы сидели у гостиничного номера Чейз, – мы можем проиграть битву за счастливую жизнь этого ребёнка и, возможно, пожертвуем качеством жизни его братьев и сестёр.
На следующее утро Чейз спустилась к завтраку с книгой психолога Карла Роджерса«Становясь личностью». Цель Чейз – чтобы публичное обсуждение сросшихся половых губ и необычных гонад стало господствующей тенденцией – в настоящее время недостижима. Немногое может свидетельствовать, что её нынешние взгляды об отсрочке операций в высшей степени благоразумны. Однако в перспективе её целью остаётся искоренение генитальной хирургии по отношению к младенцам, единственный результат которой – изменение внешности. И это продолжает звучать диковинно для многих практикующих врачей, а также для большей части широкой публики.
За чашкой кофе Сэндберг сказал Чейз, что не может присоединиться к её позиции, будто косметические операции на гениталиях младенцев всегда вредны, и Чейз трудно было понять, почему.
– Разве это достаточная причина для того, чтобы уменьшать размер клитора? – нападала на Сэндберга Чейз.
– Если родитель не может это принять, – ответил Сэндберг.
Чейз замолкла, изо всех сил стараясь проникнуться чувствами матери, неспособной воспитывать ребёнка, исходя из размеров его клитора. Чейз потратила всю свою взрослую жизнь на объяснения, почему такая позиция неэтична. Логика, которую она выстраивает, практически неопровержима. Однако, по мнению многих из нас, мнение Чейз трудно принять эмоционально. Прежде всего, мы не склонны блистать рассудительностью, когда подобное случается с нашими детьми или с нашими гениталиями. Затрудняет дело при лечении интерсексуальности – в противоположность, скажем, проблемам с сердцем – и то, что выбор, показавшийся сейчас родителям лучшим, может не оказаться лучшим для ребёнка в последующем. В конце концов, родители основываются на собственном представлении, иногда ложном, о том, как лучше поступить. А реальность в случае детей-интерсексуалов такова, что правильное лечение для одного ребёнка или для большинства детей не станет верным лечением для всех.
Даже Сара Крейтон из группы лондонских гинекологов, которые докладывали, что пациенты-интерсексуалы, не подвергавшиеся хирургическим процедурам, склонны чувствовать себя лучше, заметила: никакое лечение не гарантирует и даже не делает вероятности, что жизнь этих детей будет безоблачной.
– Они тоже не все счастливы, – сообщила она. – Некоторые из них одиноки, испытывают трудности. Одни из прооперированных пациентов чувствуют себя прекрасно, а другие нет, и очень тяжело всё систематизировать.
Спустя какое-то время общественность может дорасти до принятия идеи Чейз. Эта идея заключается в том, что мы, как родственники и соседи, обязаны избавиться от собственных предубеждений и нормально воспринимать тела, которые не являются однозначно мужскими или женскими. Или, может быть, это никогда не произойдёт, и наша неловкость по поводу неопределённости никогда не исчезнет[6]
.
_________________
В оригинальном заголовке – игра слов: «What if It’s (Sort of) a Boy and (Sort of) a Girl» («Что, если это (вроде как) мальчик и (вроде как) девочка?»).
Булочка «Паркер Хаус» (по фирменному рецепту бостонского отеля «Паркер Хаус») представляет собой овальный кусочек теста, сложенный пополам («книжечкой») и запечённый (фото – http://busycooks.about.com/od/easter/ss/Easterdinner_5.htm).
Нюрнбергский кодекс был принят по завершении судебного процесса над нацистскими врачами в августе 1947 года. (Вслед за знаменитым Нюрнбергским процессом состоялось ещё несколько – меньшего масштаба. После казни руководителей Третьего рейха были осуждены и другие нацистские преступники.) Нюрнбергский кодекс – это первый международный документ, где прописана этика медицинских экспериментов на людях. Подчёркивается, что опыты должны проводиться исключительно с добровольного согласия человека, после того как он получит полную информацию о целях, технологии и возможных последствиях эксперимента.
«Женские исследования» – гендерные исследования учёных-феминисток. В некоторых университетах США студентов знакомят с этими изысканиями в рамках специального учебного курса.
«Поезд улыбки» (Smile Train) – благотворительная организация, собирающая средства на бесплатные операции детям с деформациями лица.
Теперь страны Северной Америки отказались от практики оперировать младенцев. Общество интерсексуалов (ISNA) добилось своего и в 2008 году с чувством выполненного долга самораспустилось. Но среди активистов ISNA были и такие, кто полагал: интерсексуал имеет право оставаться тем, кем родился. А именно – представителем третьего пола! Они призывают узаконить этот пол и не ставить перед человеком выбор: «либо мужчина, либо женщина». С такой идеей выступает теперь Accord Alliance («Союз согласия») – общественная организация, которая возникла на основе ISNA и борется за успешную адаптацию интерсексуалов в обществе.
(Перевод и примечания Trix)
