Неудавшаяся депатологизация: интерсекс диагнозы в МКБ-11

Общие сведения об МКБ

Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем — как официально называется МКБ — предназначена для кодирования заболеваний, причин смерти и иных причин обращения в медицинские учреждения. МКБ даёт возможность медицинским работни_цам по всему миру «говорить на одном языке». Каждое заболевание кодируется при помощи цифро-буквенного кода. Таким образом, врачи, будь они из Японии, Египта или Аргентины, при виде кода G03.1 могут понять, что речь идёт о хроническом менингите, вне зависимости от того, как это заболевание называется на том или ином языке. Это позволяет вести медицинскую статистику, сравнивая заболеваемость в разных странах, даёт возможность функционировать системам медицинского страхования и многое другое.

Классификация болезней имеет структуру дерева, которое от «корня» разветвляется на всё большое число «ветвей» — правда, это «дерево», не совсем интуитивно, оказывается перевёрнуто корнем вверх, так что ниже я буду писать о более высоких уровнях классификации, имея ввиду более общие категории, и о более низких, имея ввиду более детализированную классификацию. На самом высоком уровне МКБ делится на главы, или классы (если честно, я не знаю, в чём разница), которые делятся на подглавы, а дальше на разделы или блоки рубрик и — на самом нижнем уровне — на рубрики и подрубрики. Собственно, конкретные диагнозы находятся на уровне рубрик или подрубрик. Например, МКБ-10 (т.е. МКБ 10-го пересмотра) содержит 22 глав (например, глава I «Некоторые инфекционные и паразитарные болезни»), каждая из которых дальше дробится на блоки рубрик (например, блок А15-А19 «Туберкулёз»), каждый блок затем разделяется на трёхзначные рубрики, кодируемых одной буквой и двумя цифрами (например, рубрика A15 «Туберкулёз органов дыхания, подтверждённый бактериологически и гистологически»), а внутри рубрики имеются подрубрики (например, подрубрика A15.1 «Туберкулёз лёгких, подтверждённый только ростом культуры»). В МКБ-11 идея классификации сохраняется, при этом изменяется принцип кодирования под/рубрик, в частности, все коды становятся четырёх- и пятизначными и первый символ кода может быть не только буквой, но и числом. Всё это сложно расписывать и понимать на абстрактном уровне, но становится интуитивно понятно при работе с этой системой, так что если вы никогда не сталкивались с МКБ, то рекомендую просто открыть 10-ю или 11-ю версию и попробовать там что-то поискать (МКБ-10 есть на русском, например, на этом сайте, а МКБ-11 только начали переводить).

Как уже, наверное, понятно, МКБ периодически пересматривается. 10-я версия, действующая в настоящий момент, была принята на 43-й Всемирной ассамблее здравоохранения, проходившей с 7 по 17 мая 1990 г., — в этой версии, в частности, гомосексуальность была исключена из списка заболеваний, именно поэтому 17 мая отмечается День борьбы с гомофобией (и трансфобией, хотя трансгендерность исключена не была). 11-я версия МКБ будет официально принята Ассамблеей только в 2019 г. При этом страны-участницы ВОЗ не несут обязанности применять МКБ в неизменном виде. Некоторые из них создают свои адаптированные версии. Например, в США была создана адаптированная версия МКБ-10 под названием ICD-10-CM, в Австралии и Новой Зеландии используется ICD-10-AM и т.д. Помимо этого, каждая страна может разрабатывать свои собственные клинические протоколы и рекомендации по лечению тех или иных заболеваний. Например, в России стандарты помощи для детей с интерсекс-вариациями установлены Приказами Минздрава №852н от 09.11.2012 и №1074н от 20.12.2012. Таким образом, МКБ представляет собой лишь общую схему, тогда как её внедрение (или, пользуясь англоязычным термином, имплементация) в конкретных странах будет зависеть от их специфических национальных контекстов.

Кодирование интерсекс-диагнозов в МКБ

«Интерсекс» является зонтичным термином. Это значит, что он включает множество очень разнородных состояний, объединённых только по признаку того, что тела «не вписываются в стереотипы бинарной системы восприятия мужского и женского тела» (определение кампании «Свободные и равные» ООН). Однако с точки зрения медицины эти состояния могут относиться к разным подсистемам организма. Поэтому ни в какой из версий МКБ нет специальной главы или подглавы, объединяющей все интерсекс-диагнозы. Преимущественно они располагаются в двух местах: большая часть в главе о врождённых особенностях (XVII в МКБ-10 или 20 в МКБ-11) и меньшая часть в главе об эндокринологии (IV в МКБ-10 или 05 в МКБ-11). Также необходимо заметить, что чёткого и закрытого списка интерсекс-состояний не существует. Например, «экстрофия мочевого пузыря» некоторыми относится к интерсекс-вариациям, а другими — нет. Многие люди, которых можно было бы назвать интерсексами, категорически не приемлют этот термин по отношению к себе. Так что «интерсекс» — это во многом политическая, активистская категория без чётких границ. Ещё одна особенность кодирования интерсекс-диагнозов в МКБ состоит в том, что не все они там прописаны в явном виде. Например, вариация Майер-Рокитанского-Кюстер-Хаузера в МКБ-10 отсутствует полностью, а в МКБ-11 она находится через поиск в подрубрике LB44.Y «Другие структурные аномалии развития матки, кроме шейки матки»

[здесь и далее: все русскоязычные названия, относящиеся к МКБ-11, это мой перевод, т.к. официального пока нет]

, но специального кода не имеет. Вероятно, это связано с тем, что основное предназначение МКБ — медицинская статистика, а потому недостаточно распространённые вариации не получают собственных кодов и попадают в категорию «другое». Наконец, даже если вариация имеет свой код, многие из вариаций, о которых часто говорят в активистских кругах, находятся на глубоких уровнях иерархии в таких местах, где их трудно отыскать, и под названиями, по которым не всегда догадаешься, о чём идёт речь. Например, распространённая вариация нечувствительности к андрогенам (англ.: AIS, androgen insensitivity syndrome) имеет код LD2A.4 и называется «46,XY нарушение формирования пола в связи с устойчивостью к андрогенам». К счастью, в МКБ-11 диагнозы снабжены списками синонимов, которые облегчают поиск.

Движение за депатологизацию и иные предложения по изменению МКБ

Интерсекс-сообщество приложило усилия к тому, чтобы мнения интерсекс-людей были отражены при пересмотре МКБ. Основное требование — интерсекс состояния должны перестать считаться болезнями и рассматриваться как варианты нормального развития человеческого организма. С этой целью предлагалось, прежде всего, изменить названия рубрик и подрубрик. Например, слово «синдром» (в названиях, где оно присутствовало) предлагалось заменить на «вариация», и т.д. Также предлагалось отказаться от мифологических терминов вроде «гермафродитизм», «псевдогермафродитизм» и «химеризм». При этом полное исключение интерсекс-диагнозов из МКБ или их перенос в другие категории не фигурировали в числе требований — в отличие от движения за транс-депатологизацию. Вдобавок к негативному наследию МКБ-10, активист_ки столкнулись с более современными тенденциями в медицине. В 2006 г. группа врачей (в основном из США) разработала новую терминологию «нарушения формирования пола» (НФП, англ.: disorders of sex development, или DSD), которая пришла на смену ранее используемым терминам «(псевдо)гермафродитизм» и «интерсекс». Новый термин вызвал негативную реакцию части сообщества из-за присутствия в нём слова «нарушения», и активист_ки пытались не допустить вхождения этого термина в МКБ-11 (как мы увидим далее, безуспешно).

После того, как бета-версия МКБ-11 была вывешена для общественного обсуждения (август 2014 г.), активистские группы начали разрабатывать более конкретные поправки к уже этой версии. Стоит отметить, что при разработке МКБ-11 ВОЗ впервые предоставила возможность участия в этом процессе не только для врачей, но и для пациентских групп и вообще для всех заинтересованных лиц. Такая демократизация процесса стала возможна благодаря онлайн-платформе, где все зарегистрированные пользователь_ницы могли внести свои предложения (в т.ч. по добавлению, удалению или изменению под/рубрик), прокомментировать и проголосовать за/против чужих предложений (эта онлайн-платформа продолжила функционировать и после публикации МКБ-11). На деле, однако, все предложения рассматривались эксперт_ками из ВОЗ, и именно они принимали окончательные решения.

На международном уровне движение за интерсекс-депатологизацию координировалось в первую очередь организацией GATE (англ.: Global Actions for Trans* Equility; Глобальные действия за транс* равенство) — хотя в её названии присутствует только слово «транс», они также работают и по интерсекс-тематики, главным образом благодаря директору GATE Мауро Кабралю, который является одновременно транс- и интерсекс человеком. По результатам встречи, прошедшей 8-9 сентября 2014 г., был выпущен документ, который суммирует принципы интерсекс-депатологизации:

• Интерсекс тела являются здоровыми проявлениями телесного разнообразия человечества;

• Здоровье и благополучие интерсекс людей требует отделения медицинской необходимости от устоявшихся культурных норм в отношении половых различий;

• Диагностические классификации оказывают прямое воздействие на социо-медицинское ведение интерсекс-состояний, включая протоколы лечения и процедуры информированного согласия;

• Права человека интерсекс-людей должны приниматься во внимание при любом пересмотре диагностических классификаций;

• Интерсекс люди должны участвовать в принятии решений, которые напрямую их касаются;

• Данные, их анализ и процессы производства знаний в отношении социо-медицинского ведения интерсекс-состояний должны быть подвергнуты критическому анализу.

В июне 2017 г. под эгидой GATE был выпущен второй документ, в котором даются более конкретные рекомендации по изменению отдельных диагностических категорий и рубрик. В частности, особой критике подверглись описания следующих трёх под/рубрик, содержащих рекомендации по проведению генитальных операций:

– 46,XY нарушение формирования пола, вызванное недостатком 5-альфа-редуктазы-2;

– 46,XY нарушение формирования пола, вызванное недостатком 17-бета-гидроксистероиддегидрогеназа-3;

– Врождённая гиперплазия надпочечников.

Во-вторых, документ подробно критикует попытки ввести в МКБ-11 новую терминологию «нарушения формирования пола» (НФП). Данная статья — не лучшее место для описания всех разногласий, вызванных этой терминологией, всех аргументов за и против. Для интересующихся я рекомендую обратиться к книге Georgiann Davis (2015) “Contesting Intersex”, которая скоро будет опубликована в переводе на русский. Тем не менее, автор_ки документа указывают на важность существования зонтичного термина, объединяющего все интерсекс-вариации. Они признают, что термин «интерсекс» может вызывать негативную реакцию со стороны врачей и родителей интерсекс-детей. Поэтому для использования в медицинском контексте они предлагают более нейтральный термин «врождённые вариации половых характеристик» (англ.: congenital variations of sex characteristics). Также предлагается заменить и другие патологизирующие термины, например, «дефекты» на «структурные вариации», «заболевания» на «состояния» и т.п. Диагноз «Увеличенный клитор» (LB41.3 Clitoromegaly) предлагается убрать вовсе. Вместе с тем, предлагается добавить рубрику «Калечащие операции на интерсекс-гениталиях» (англ.: Intersex Genital Mutilation) для описания последствий, вызванных медицински необоснованными «корректирующими» операциями на гениталиях. Любопытно отметить, что GATE не высказалась против таких названий как «синдром Клайнфельтера» или «Химеризм».

На стадии бета-версии МКБ-11 много раз менялась, и в данной обзорной статье нет смысла рассматривать каждое изменение в каждом диагнозе, все комментарии за и против. Однако стоит отметить, что помимо предложений интерсекс-сообщества, выраженных в заявлении GATE, звучали и противоположные предложения. Например, тематические консультативные группы (Topic Advisory Group, TAG) по внутренним болезням и педиатрии совместно предложили ввести более широкое и последовательное использование термина «нарушения формирования пола», изменить некоторые категории и добавить некоторые рубрики. Впрочем, их предложения также не были учтено в итоговой версии.

Интерсекс-диагнозы в МКБ-10 и МКБ-11: сравнение

Теперь на время забудем про бета-версию МКБ-11 и различные предложения по её изменению и сравним две «стабильные» версии: МКБ-10 и МКБ-11. Если говорить в общих чертах, в отношении интерсекс-диагнозов общего между ними больше, чем различного. Как и в МКБ-10, в МКБ-11 интерсекс-диагнозы преимущественно находятся в двух главах: 20 «Аномалии развития» (Developmental anomalies) и 05 «Болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ» (Endocrine, nutritional or metabolic diseases). В дальнейшем обсуждении я буду отталкиваться от МКБ-10 и потом описывать, куда соответствующие рубрики были перенесены в МКБ-11. Для изучения изменений я составила

[таблицу]

(на англ.) соответствий между рубриками и подрубриками, содержащими интерсекс-диагнозы, в МКБ-10 и МКБ-11. Эта таблица построена на базе файла, который вы сможете найти, зайдя на страницу МКБ-11, во вкладке Info, пункт ICD-10 / ICD-11 mapping Tables. Для облегчения восприятия информации я визуализировала эти изменения в виде диаграмм, однако из-за нехватки места на них показаны только рубрики и не показаны подрубрики, поэтому за подробностями рекомендую обращаться к исходной таблице

Эндокринные диагнозы

В МКБ-10, как и в МКБ-11, эта глава называется «Болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ». В МКБ-10 глава делится на несколько блоков рубрик. Блок E00-E07 описывает болезни щитовидной железы, E10-E14 — сахарный диабет, E20-E35 — нарушения других эндокринных желез, и т.д. В последнем блоке (E20-E35) и находятся интерсекс-состояния. Первая рубрика, которая нас интересует, — E23 «Гипофункция и другие нарушения гипофиза», где находится E23.0 «Гипопитуитаризм», к которому в частности относится вариация Каллмана. Следующая рубрика — E25 «Адреногенитальные расстройства», из распространённых интерсекс-вариаций туда входит «Врождённая гиперплазия надпочечников» (E25.0). Следующая рубрика — E28 «Дисфункция яичников», куда входит избыток эстрогенов (E28.0), избыток андрогенов (E28.1) и синдром поликистоза яичников (E28.2). После «дисфункции яичников», что довольно логично, идёт «дисфункция яичек» (E29). Туда входит «гипофункция яичек» (E29.1), куда относится дефицит 5-альфа-редуктазы. Следующая рубрика — E30 «Нарушения полового созревания», которые также могут встречаться при интерсекс-вариациях. Последняя рубрика в главе эндокринологических заболеваний, относящаяся к интерсекс-вариациям, — E34 «Другие эндокринные нарушения», где находится одна из наиболее распространённых интерсекс-вариаций — нечувствительность к андрогенам (E34.5 «Синдром андрогенной резистентности»).

Рис. 1. Сравнение интерсекс-диагнозов в МКБ-10 и МКБ-11, глава IV, блоки E20-E35 согласно МКБ-10

Что изменилось в МКБ-11? Рубрики E23, E25 и E29 имеют точные соответствия в МКБ-11 под шифрами 5A61, 5A71 и 5A81, соответственно (Рис. 1). «Дисфункция яичников» (E28) почти полностью переходит в рубрику 5A80 с тем же названием, за исключением E28.3 «Первичная яичниковая недостаточность» (если честно, не знаю, можно ли это считать интерсекс-состоянием), которая перенесена в Главу 16 «Болезни мочеполовой системы», рубрика GA30. Рубрика E30 «Нарушения полового созревания, не классифицированные в других рубриках» в МКБ-11 разделяется на три — впрочем, сути дела это не меняет. Из важных изменений, нечувствительность к андрогенам (E34.5) полностью выносится из эндокринных заболеваний в главу 20 «Аномалии развития», которая будет обсуждать ниже.

Врождённые особенности

В МКБ-10 врождённые особенности находятся в главе XVII «Врождённые аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения». Интерсекс-диагнозы присутствуют в блоках Q50-Q56 «Врождённые аномалии (пороки развития) половых органов» (Рис. 2) и Q90-Q99 «Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках» (Рис. 3).

Начнём с блока Q50-Q56. Здесь каждая рубрика напрямую относится к интерсекс-вариациям:

• Q50 «Врождённые аномалии (пороки развития) яичников, фаллопиевых труб и широких связок»

• Q51 «Врождённые аномалии (пороки развития) развития тела и шейки матки»

• Q52 «Другие врождённые аномалии (пороки развития) женских половых органов» (включает особенности развития влагалища, половых губ, клитора и вульвы)

• Q53 «Неопущение яичка»

• Q54 «Гипоспадия»

• Q55 «Другие врождённые аномалии (пороки развития) мужских половых органов»

• Q56 «Неопределённость пола и псевдогермафродитизм» (здесь находятся разновидности «гермафродитизма» и «псевдогермафродитизма», не классифицированные в других местах)

Рис. 2. Сравнение интерсекс-диагнозов в МКБ-10 и МКБ-11, глава XVII, блоки Q50-Q56 согласно МКБ-10

Какие изменения произошли в МКБ-11? Классификация стала более подробной. Там, где раньше особенности развития смежных органов кодировались в одной рубрике, теперь они имеют отдельные коды. Например, вместо одной рубрики Q51 «Врождённые аномалии развития тела и шейки матки» появились рубрики LB43 и LB44 — одна для самой матки, а второй для шейки матки. И так далее. Гораздо интереснее разделения, произошедшие на более высоких уровнях классификации. Глава 20 «Аномалии развития» разделена на подглавы (Рис. 2, 3):

• «Структурные аномалии развития, затрагивающие преимущественно одну систему органов»;

• «Множественные аномалии развития или синдромы»;

• «Хромосомные аномалии, исключая генетические мутации».

Что касается блока Q50-Q56 из МКБ-10, о которых мы сейчас ведём речь, то рубрики из него практически полностью переходят в подглаву «Структурные аномалии развития, затрагивающие преимущественно одну систему органов». Эта подглава далее делится на 17 разделов, относящихся к различным «системам органов», к каковым относятся нервная система, глаз, ухо, лицо, дыхательная система… и, что важно для целей этой статьи, «женская генитальная система» (LB4*) и «мужская генитальная система» (LB5*)

[разделам на этом уровне иерархии не приписываются официальные цифро-буквенные коды; используя звёздочку, я подразумеваю, что на более глубоких уровнях классификации в них находятся рубрики, в кодах которых на месте звёздочки может стоять любая цифра или буква, например, рубрики LB40 и LB43 находятся внутри раздела LB4*]

. Надо сказать, что и раньше в различных стандартах лечения чётко указывалось, какие интерсекс-вариации являются «женскими», а какие «мужскими». Но теперь это разделение в явном виде присутствует и в МКБ-11 (правда, не для всех вариаций).

В блоке Q90-Q99 «Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках» нас интересуют коды начиная с Q96 по Q99:

• Q96 «Синдром Тёрнера» (там же разновидности мозаицизма Q96.3, Q96.4);

• Q97 «Другие аномалии половых хромосом, женский фенотип, не классифицированные в других рубриках» (напр., Q97.0 «Кариотип 47,XXX» и Q97.3 «Женщина с 46,XY-кариотипом»);

• Q98 «Другие аномалии половых хромосом, мужской фенотип, не классифицированные в других рубриках» (различные виды синдрома Клайнфельтера и др.);

• Q99 «Другие аномалии хромосом, не классифицированные в других рубриках» (включая Q99.0 «Химера 46,XX/46,XY», Q99.1 «46,XX истинный гермафродит» и Q99.2 «Ломкая X-хромосома»).

Рис. 3. Сравнение интерсекс-диагнозов в МКБ-10 и МКБ-11, глава XVII, блоки Q90-Q99 согласно МКБ-10

В МКБ-11 большинство этих диагнозов оказались в главе 20 «Аномалии развития», подглаве «Хромосомные аномалии, исключая генетические мутации», раздел «Аномалии половых хромосом» (Рис. 3). Последний раздел делится на:

• LD50 «Аномальное число хромосом X» (сюда входят LD50.0 «Синдром Тёрнера», LD50.1 «Кариотип 47,XXX», LD50.3 «Синдром Клайнфельтера»);

• LD51 «Структурные аномалии хромосомы X» (пустая категория);

• LD52 «Аномальное число хромосом Y» (LD52.0 «Мужчина с кариотипом 46,XX», LD52.1 «Мужчина с двойной или множественной Y-хромосомой»);

• LD53 «Структурные аномалии хромосомы Y»; и др.

Из названий этих рубрик можно сделать обманчивый вывод об изменении принципа классификации: от фенотипа (т.е. выглядит ли человек как женщина или мужчина) к хромосомам. Но глядя на включённые в них диагнозы, понимаешь, что это не так. Например, почему «синдром Клайнфельтера» (хромосомный набор XXY) — это «аномальное число хромосомы X»? Можно было бы с таким же успехом сказать, что «лишняя» хромосома — не вторая X, а хромосома Y. Но для врачей люди с «синдромом Клайнфельтера» — это всегда мужчины (иначе говоря, мужской фенотип), а для мужчин «норма» — это кариотип XY, а не XX, поэтому «лишняя» хромосома — это вторая X. Аналогично, «мужчина с кариотипом 46,XX» относится к «аномальному числу хромосом Y» — не потому, что 46,XX это не «нормальный» кариотип, но потому, что это «мужчина», а у «мужчины» кариотип должен быть 46,XY. То есть, как и в МКБ-10, классификация отталкивается от стереотипного и абсолютно биологического понимания терминов «женщина» и «мужчина».

Прочие изменения можно увидеть на Рис. 3, я не вижу смысла на них подробно останавливаться, т.к. серьёзных идеологических последствий они не несут.

Разобравшись немного с изменениями классификации, осталось только упомянуть об изменениях названий и описаний под/рубрик. Введя в строку поиска на странице МКБ-11 аббревиатуру «DSD» (т.е. «нарушения формирования пола») и полный термин «disorders of sex development», можно получить список под/рубрик, содержащих эту неоднозначную терминологию:

– LD2A «Врождённые нарушения формирования пола» (не совсем точный перевод, на англ. Malformative disorders of sex development) с четырьмя подрубриками;

– 5A71.0 «46,XX нарушения формирования пола, вызванные андрогенами плода»;

– 5A71.1 «46,XX нарушения формирования пола, вызванные андрогенами материнского происхождения»;

– LD2F.1Y «Другие синдромы с множественными структурными аномалиями, не вызванные окружающей средой».

Также этот термин используется в описаниях разделов LB4* «Структурные аномалии развития женской генитальной системы» и аналогично для мужской (LB5*). То есть хотя термин «нарушения формирования пола» и был введён в МКБ-11, он используется там нерегулярно и неповсеместно. Как и в МКБ-10, в МКБ-11 широко употребляются патологизирующие термины «пороки», «аномалии», «синдромы» и т.п. Термины «гермафродитизм» и «псевдогермафродитизм» в МКБ-11 отсутствуют — что соответствует пожеланиям как интерсекс-сообщества, так и врачей — хотя они присутствуют в некоторых рубриках как синонимы, чтобы врачи, привыкшие к старым терминам, могли лучше понять, как они были переименованы.

Что касается описаний под/рубрик, то для многих описания отсутствуют вовсе. Я не знаю, будут ли они дополняться в будущем или нет. Из тех описаний, что я видела (и в частности, в тех трёх, на которые обращалось внимание в документе GATE), ни в одном месте я не нашла рекомендаций по проведению операций. Это несомненный плюс и именно то, чего добивалось интерсекс-движение. Однако стоит учитывать, что описания диагнозов и клинические рекомендации — это области, в которых ВОЗ обладает наименьшим влиянием на национальные медицинские инстанции, которые будут заниматься внедрением новой МКБ на страновом уровне. А это значит, что во многих странах врачи пролоббируют рекомендации, включающие операции. Но внедрение МКБ-11 в конкретных странах — это отдельная большая работа, которая предстоит интерсекс-организациям в ближайшие годы. На сегодня можно сказать, что отсутствие таких рекомендациях в самой МКБ — это в каком-то смысле победа.

Общие схемы классификации интерсекс-диагнозов в МКБ-10 и МКБ-11

Предполагаю, что некоторые из моих читатель_ниц на этом этапе могли изрядно запутаться, что на каком уровне находится и к каким разделам относятся те или иные рубрики и подрубрики. Для облегчения понимания приведу схемы верхних уровней классификации интерсекс-диагнозов — для МКБ-10 и МКБ-11, соответственно.

Реакция на МКБ-11

Решение убрать «транссексуализм» из главы о психических расстройствах вызвало множество газетных заголовков и радостных пресс-релизов. Напротив, о ситуации с интерсекс-диагнозами говорили единицы. Из всех международных организаций, что я знаю, только OII-Europe (европейская секция Международной организации интерсексов) высказалась публично. В заявлении указывается, что ВОЗ «упустила шанс депатологизировать интерсекс-людей, а, следовательно, сделать шаг в сторону снижения числа нарушений прав человека интерсекс-людей, с которыми они сталкиваются в медицинской сфере». Активист_ки отмечают, что описание интерсекс-состояний в таких терминах, как «врождённый порок» или «нарушение», напрямую ведёт к калечащим, медицински необоснованным операциям на гениталиях интерсекс-детей. Также в МКБ-11 присутствует диагноз HA61 «Гендерное несоответствие в детском возрасте», который, казалось бы, должен вызывать больше обеспокоенности у транс-, нежели интерсекс-движения. Однако OII-Europe указывает, что этот диагноз может также потенциально использоваться для приведения тел интерсекс-детей в «соответствие» их гендеру.

Если даже западные/ международные интерсекс-организации оставили новость об изменении МКБ почти без внимания, то вряд ли стоило ожидать громких заявлений со стороны постсоветских организаций. Однако я попросила нескольких людей дать комментарии для этой статьи. Мнение Ирины Куземко, соосновательницы Intersex Russia, во многом совпадает с позицией OII-Europe:

«Депатологизировав трансгендерность, в новой версии МКБ ВОЗ даже не попыталась депатологизировать интерсекс вариации. МКБ-11 продолжает патологизировать врождённые вариации половых признаков, преподнося их как заболевания. ВОЗ практически полностью проигнорировала годы работы вместе с интерсекс активистами и организациями над новой версией МКБ, более 30 специализированных рекомендаций комитетов ООН, недавний доклад Парламентской Ассамблеи Совета Европы и даже свои собственные высказывания в двух крупных публикациях [1][2]. Также в определениях конкретных интерсекс вариаций в МКБ-11 используется отрицаемый большинством интерсекс сообщества по всему миру термин «НФП». Слова, используемые для описания интерсекс вариаций, играют ключевую роль в отношении медицинского сообщества к интерсекс пациентам. Продолжение патологизации врождённых вариаций половых признаков в МКБ-11 будет иметь крайне негативные последствия для интерсекс сообщества, способствуя продолжению нарушений прав интерсекс людей, оправдывая проведение ненужных калечащих операций на интерсекс детях и прочих медицинских вмешательств, проводимых без добровольного информированного согласия человека. В видео о депатологизации гендерной идентичности координатор отдела репродуктивного здоровья и исследований ВОЗ доктор Лейл Сей говорит о том, что у них было достаточно информации о том, что гендерная идентичность не является заболеванием, и рассказывает, какую пользу принесёт её депатологизация. Всё это относится и к интерсекс вариациям — но для интерсекс сообщества МКБ-11 никаких хороших новостей не принесло. Остаётся лишь надеяться, что следующей версии МКБ нам не придётся ждать ещё 26 лет.»

Александр Берёзкин, основатель Ассоциации русскоязычных интерсексов (АРСИ), высказал более осторожную позицию относительно изменения МКБ, призвав к «вдумчивой, постепенной[ и] внимательной» депатологизации, учитывающей медицинские последствия интерсекс-вариаций и особенности национальных систем здравоохранения:

«Чем больше я занимаюсь интерсекс активизмом, тем больше я понимаю неоднозначность вопроса о депаталогизации интерсекс статуса, и более того, о непоследовательности и некой половинчатости в этом вопросе со стороны международных интерсекс организаций. Ещё несколько лет назад я заинтересовался проблемой т.н. ментальных расстройств, которые «сопутствуют» различным хромосомным интерсекс вариациям (синдром Клайнфельтера, синдром Якобса, синдром Тёрнера и другие). Многие из этих расстройств (например, learning disability, пониженный интеллект, социопатия) описываются в психиатрической системе DSM [Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам]. Я обратился с вопросом к Моргану Карпентеру, ведётся ли какая-либо работа по де-психиатризации хромосомных интерсекс вариаций? Ответ получил, что да, такие исследования проводятся, но пока больший акцент связан на МКБ. Расхождение между демедикализацией хромосомных интерсекс вариаций и не-хромосомных интерсекс вариациями (AIS, гипоспадия и т.д.) было замечено не только мной, но и другими интерсекс активистами. Безусловно, международные интерсекс организации проделывают огромную работу по депаталогизации, но складывается ощущение, что работа идёт по определённым направлениям, а с чем это связано, не понятно. Другой важный вопрос. Каждая интерсекс вариация несёт за собой комплекс сопутствующих «симптомов», таких как остеопороз, диабет, различные эндокринные заболевания. Если мы добьёмся депаталогизации, то как френдли врачи будут принимать решение по тому или иному симптому? Отделять? Но как именно работает организм того или иного интерсекс человека — до сих пор не понятно. Если убрать из уравнения один элемент, как это отразиться на других составляющих? Что останется в помощь интерсекс людям за политическими лозунгами? Есть и другой вопрос. В России МКБ используют для предоставления инвалидности интерсекс людям — это возможность получать скидки на лекарства и при сдаче анализов. Если мы уберём интерсекс из МКБ , то большинство интерсекс людей могут лишиться минимальной поддержки со стороны государства. Есть ли альтернатива этой модели? Кто и где её представляет? Или, может, нынешняя модель депатологизации — это очередная практика западных сообществ, которые сами порождают проблемы и сами решают их? Думают ли они о специфике национальных медицинских контекстов? Пытаются ли они как-то интегрировать их? Или ещё один вопрос. Если мы говорим о депаталогизации как об изменении языка описания — это одно. Я сам, как интерсекс, хотел бы, чтобы ко мне обращались и описывали моё состояние вне терминологии аномалии и патологии. Это важно для идентичности человека, для преодоления гендерных стереотипов, для запрета калечащих косметологических операций над интерсекс детьми… Но если мы говорим о депатологизации как о деконструкции интерсекс как социально-биологического и социально-медицинского феномена, то мы фактически требуем пересмотра всей западной медицинской системы, затрагивающей не только интерсекс, но и множество других людей с похожими сопутствующими симптомами. Мы ставим вопрос, что есть здоровье, что болезнь, что нужно и можно лечить, а что не требует лечения и почему? Это масштабная деятельность, требующая равного доступа разных сообществ и разных интерсекс вариаций к данному вопросу. Возможно, это и есть ответ, почему в интерсекс движении нет общего консенсуса по этому вопросу. Я за депаталогизацию, но за вдумчивую, постепенную, внимательную к казалось бы незначительным, но важным деталям, и к предоставлению альтернативных моделей с целью учёта специфики национальных систем здравоохранения».

Заключительные замечания

Если подытожить всё сказанное выше одной простой фразой, то можно сказать, что в МКБ-11 по сравнению с МКБ-10 для интерсекс-людей практически ничего не изменилось. Конечно, мелкие поправки произошли, как в классификации, так и в названиях рубрик и разделов. Но по сути всё, что было, то и осталось. Особенно это обидно, глядя на то, что в области транс-диагнозов небольшие положительные подвижки произошли. Хочется спросить, почему так произошло? Хотя я не являюсь интерсекс-человеком, попробую высказать ряд предположений.

Начнём с того, что интерсекс-движение не такое большое, как транс-движение, интерсекс-организаций мало (не только на постсоветском пространстве, но и во всём мире), а работы у них очень много, и многим просто не до МКБ. Например, когда я делала интервью с русскоговорящими интерсекс-активист_ками, то долго пыталась выяснить, что же представляет собой движение за интерсекс-депатологизацию, какие конкретно у него требования, какие диагнозы куда надо перенести и т.д. Максимум, что я слышала в ответ, это общие слова о необходимости изменения терминологии: с «синдромов» на «вариации» и т.п. Я даже сомневаюсь, что большинство активист_ок достоверно знает, где в МКБ находятся какие вариации. Из этого я поняла, что у постсоветского интерсекс-движения сейчас несколько другие приоритеты, чем изменение МКБ. Очень может быть, что этот вывод справедлив и для международного движения. Что это значит для процесса депатологизации? МКБ — это документ, пытающийся отразить не только научную (медицинскую) истину, но также документ, во многом отражающий общественный консенсус вокруг медицинских вопросов. Т.е. изменение МКБ — это во многом политический процесс. Действительно, GATE опубликовала два документа со своими предложениями. Но, для сравнения, о необходимости депатологизировать «транссексуализм» было написано много десятков статей в научных журналах (причём писали их не только активист_ки, но и социологи, психологи и, самое главное, врачи), уже много лет подряд по всему миру проходит День действий за транс-депатологизацию, и т.д. Одним словом, в отличие от транс-движения, политического давления, которое приложили интерсекс-движение и союзни_цы, оказалось недостаточно, чтобы добиться изменений.

Во-вторых, интерсекс-депатологизация это намного более масштабное предприятие, чем транс-депатогизация. В МКБ-10 имелось всего две рубрики с диагнозами, относящимися к трансгендерности: это F64 «Расстройства половой идентификации» и F65 «Расстройства сексуального предпочтения» (там только F65.1 «Фетишистский трансвестизм»). Прочитавшие эту статью оценят, насколько это проще, чем классификация интерсекс-диагнозов, разбросанных по нескольким главам и подглавам, не говоря о том, что самих диагнозов в несколько раз больше. Далее, транс-диагнозы всегда были «нестандартными» диагнозами: их этиология не известна, «клиническая картина» строилась исключительно на словах «пациент_ок», как их «лечить», не особо понятно, так что их относили то к психиатрии, то к сексологии, и несколько раз переименовывали. С интерсекс-диагнозами, с медицинской точки зрения, всё намного понятнее: они довольно органично вписываются в главы об эндокринологии и врождённых состояниях. Возьмём, к примеру, раздел LB4* «Структурные аномалии развития женской генитальной системы», который относится к подглаве «Структурные аномалии развития, затрагивающие преимущественно одну систему органов». В той же подглаве мы найдём несколько других разделов, относящихся к другим системам организма. Вот есть, например, раздел «Структурные аномалии развития скелета», а в нём рубрика LB78 «Полидактилия». Когда мы смотрим на интерсексность исключительно через призму гендера/пола, то мы видим вот эту бинарность на уровне пола, которую медики хотят поддерживать. Но если мы посмотрим на МКБ в целом, то увидим, что абсолютно так же патологизированы и все остальные варианты развития человеческого тела, никакого отношения не имеющие к гендеру. И поэтому если мы хотим доказать, что, скажем, «увеличенный клитор» это один из нормальных вариантов развития, то мы должны одновременно будем доказать, что шесть пальцев на руке — это тоже норма. То есть это задача намного более грандиозная, чем передвинуть/ убрать две рубрики, как в случае с транс-депатологизацией.

Наконец, в-третьих, — и это очень тяжёлая тема для интерсекс-движения — как упоминает в своём комментарии выше Александр Берёзкин, ряд интерсекс-вариаций приводит к негативным медицинским последствиям как на физическом, так и ментальном уровне, даже если никакие операции во младенчестве не проводились. Проблема тут в том, что исследования, обнаружившие взаимосвязь между интерсекс-состояниями и негативными медицинскими последствиями, могли основываться на нерепрезентативных выборках пациент_ок, а анализ результатов мог быть предвзятым из-за стигматизации и патологизации, поэтому эти исследования хорошо бы все перепроверить. Однако если после такой перепроверки всё же подтвердится, что интерсекс-вариации приводят к таким негативным последствиям для здоровья, то встаёт вопрос, следует ли такие вариации депатологизировать? Во всяком случае, депатологизировать их будет значительно сложнее, чем вариации, никак не сказывающиеся на других аспектах здоровья. Иначе говоря, тут нельзя так просто потребовать депатологизировать все интерсекс-вариации одним махом — надо каждый диагноз рассматривать индивидуально и приводить отдельную аргументацию.

Как бы то ни было, МКБ-11 уже вышла и изменить её на данной стадии практически невозможно (поскольку Ассамблея пока что официально её не приняла, то теоретически это возможно, но на практике маловероятно). Поэтому следующая важная задача — это перевод и внедрение новой МКБ на страновом уровне. На этом этапе врачи, скорее всего, сделают всё возможное для того, чтобы в описаниях диагнозов и клинических рекомендациях появились слова о необходимости операций в младенческом возрасте. Этого нельзя допустить. Процесс внедрения МКБ будет длится несколько лет, так что у нас ещё есть время.