Глава и основательница организации Egalite Intersex Ukraine, авторkа книги «Кто такие интерсексы и как им быть полноправными членами общества, не потеряв себя» Юлия Пустовит откровенно о себе, о проблемах интерсекс людей и об отношении к ЛГБТ-сообществу

— Вопрос первый: как ты начала заниматься интерсекс-активизмом?
Всё просто. Наверное, стоит в двух словах упомянуть, что я всю жизнь находилась в состоянии непонятности в отношении себя. Я понимала, что я не мальчик, но определить себя каким-то другим словом я не могла. Терминологией, которой на сегодняшний день владею, на тот момент я не владела. Я шла к выяснению, кто я, 30 лет. Почему я стала этим заниматься? Это скорее был протест. Протест против медицинской системы, в данном случае украинской. Протест против трансгендеров. На тот момент (конец 2011-го — начало 2012-го) эта терминология не употреблялась, употреблялся термин «транссексуализм», с которым я себя в какой-то момент соотносила. Но любые сообщества мне говорили: «Пошла вон, ты не транссексуалка, мы не будем с тобой общаться». И я поняла, что если я не буду заниматься, интерсекс-активизмом, то им не будет заниматься никто. То есть, если бы я пришла и мне сказали: «У вас гермафродитизм? Хорошо, мы вам поменяем паспорт, без вопросов. Как вы хотите: хотите Ж, хотите «интерсекс», хотите «гермафродит»? Что хотите, мы меняем вам документы». Вполне возможно, что в таком случае я никогда бы этим не занималась.
То есть, в активизм меня привела личная проблема. И уже после я столкнулась со стопроцентным незнанием и непониманием: со стороны ЛГБТ-сообщества, медицинских работников и юридической системы Украины, любых адвокатских бюро, частных, коммерческих. Никто не знал, что это такое. Соответственно, мне либо не отвечали, либо отвечали что-то невразумительное: «Это вам нужно на комиссию по транссексуализму, там решат ваши проблемы». Это и привело меня в активизм.
-А с чего он начался?
-Я стала искать похожих на себя людей. К сожалению, уровень моего английского оставляет желать лучшего, и я искала по транс-форумам Рунета. Как-то случайно в кэше Гугла я обнаружила сообщение Саши Берёзкина о том, что у него некая вариация и он ищет интерсекс-людей для общения. Это было в 2012 — 2013-м году. И я ему написала, вот такая у меня ситуация, не хочешь ли ты пообщаться. Это дало мне понимание того, почему люди, принадлежащие к ЛГБТ, «кучкуются». Они находят своих. Он нашёл такое же существо, как и он сам, ну или около того, то есть, мы были как два человека на необитаемом острове. Мы стали общаться, поскольку на тот момент я была еще неопытна, но уже хотела бороться, хотя не понимала, как и с какой стороны к этому подойти. А он, как выяснилось, уже был гей-активистом во Владивостоке, и я ему предложила, давай мы с тобой что-нибудь такое замутим. В Рунете такого не было, никогда. Создадим организацию, попытаемся её раскрутить. Чтобы это не была какая-то интернет-организация. Я предложила ее как-то узаконить. Мы долго думали, ничего так и не придумали. Потом договорились, что он создаёт чат. Вот эту группу.
— ARSI?
— Да, эту группу. Я не знаю, говорил он тебе или нет, но название придумывала я. Я пробыла в этой группе не долго. Меня не устраивала группа. Меня не устраивало наполнение. Саша считал, что, приглашая каких-то людей, которые не интерсекс, он расширяет группу. А я так не считаю. Я считаю, что люди, не являющиеся интерсекс-людьми, не имеющие нарушений формирования пола, не могут заниматься таким активизмом. Они могут им заниматься только при условии, что главная роль принадлежит интерсекс-человеку. Потому что понять, что такое «нормализирующая» операция, может только человек, который через неё прошёл. Понять, что такое репаративная терапия, может человек, который через неё прошёл. Что такое навязанная гормональная терапия – точно так же. И как ощущают себя интерсекс-люди, что твориться у них в душе, какие мысли посещают, могут понять только они сами. Человек, который извне, базирует свои знания только на рассказах других людей либо на том, что он прочитал в интернете, раньше – в газетах и журналах. В итоге, наши дороги разошлись. Мы обиделись друг на друга и удалили друг друга из жизни. Я ушла на поиски тех, кто всё-таки мне поможет. Где эти ЛГБТ-организации, которые рвут на груди рубашку и будут мне помогать? Но их не было. Это отдельный разговор – про Инсайт, про ВБО «Точка опоры», про Гей-альянс, про Amnesty International. И поскитавшись приблизительно полгода, я поняла, что никто мне не поможет, пока я не буду сама открыто говорить о своих проблемах, искать какие-то выходы из ситуации.
Я нашла в Украине нескольких людей, заинтересованных в создании организации. У нас встал вопрос, как мы будем называться. То есть фактически становление организации – это конец 2013 года. Где-то в это время я создала страничку на Фейсбуке. Почему это слово [Egalite]? Именно потому, что равенство. Я искала какое-то название, которое бы вмещало в одном слове, максимально короткое утверждение, что интерсекс-люди являются такими же, как и все остальные.

-А почему слово не украинское, не русское?
Название это всегда немного больше чем привязка к какому-то языку. Это символы, образы, личное восприятие. Эгалите имеет латинское происхождение и лично для меня это равенство, но в космополитичном контексте, в котором я и рассматриваю вопросы интерсекс.
-Просто получается, есть три интерсекс-организации: ARSI, твоя организация и Intersex Russia. Они все называются по-английски.
Да, но моя зарегистрирована в Минюсте. (На момент публикации)
-А вот про регистрацию тоже расскажи. И какие вообще достижения, что вы делаете?
Около 8-ми месяцев, мы проходили этот не совсем легкий путь. С несколькими возвратами документов и изменениями, которые требовал Минюст Украины.
Достижением является и книга «Кто такие интерсексы и как им быть полноправными членами общества, не потеряв себя». Мы оказываем психологическую поддержку интерсексам. Проводим тренинги для студентов, психологов и педагогов. Планируем так же охватить социальных работников и юристов.

— Я так понимаю, что твоя деятельность направлена в основном на просвещение. А вы не пробовали выходить на уличные мероприятия, где ваши требования увидят много людей?
Ни о каких демонстрациях, «маханиях флагами» не может быть и речи. Для того, чтобы махать флагами и ходить на демонстрации, общество должно понимать, о чём мы вообще говорим. Потому что мне обидно, иронично и смешно, когда девочка-представитель украинского Amnesty International несёт маленькую такую, формата А4, бумажечку, на которой написано «ЛГБТКІ-права людини». Она не знает, что такое «І» и что такое «права людини» для «І» — как мне кажется.

-То есть у тебя основная претензия к ЛГБТ, что… Мне не совсем понятно. Ты говоришь, что они пытаются притянуть «И», но при этом совсем не осознают смысл явления «интерсекс»?
Да.
-Но при этом, когда они проявляют какую-то инициативу, пытаются что-то сделать сами, то это тоже нехорошо?
Да, это нехорошо.
-А что они тогда должны делать?
Они должны заниматься своими проблемами. В любом случае ЛГБТ организации рассматривают проблемы интерсекс-людей сквозь призму проблем ЛГБТ и готовы решать не полный спектр того, с чем сталкиваются интерсексы. Многие вопросы не входят в сферу их компетенции.
-Смотри, ты утверждаешь, что они ничего не делают для И, но при этом говоришь, что они должны заниматься…
В том формате, в котором сейчас ЛГБТ — организации занимаются интерсекс, а это больше декларативный формат, как мне кажется, они не должны заниматься этими проблемами.
-Все-таки они должны заниматься интерсекс-вопросами или не должны?
Нет, не должны.
-Значит, они не должны были тебе предоставлять адвоката?
Это их добрая воля. Мы хотим выйти на уровень, когда и мы как организация сможем предоставлять юридические услуги. Обучать юристов. Я хочу чтобы меня правильно понимали, смена гражданского пола это только лишь одна из проблем интерсекс-людей. Проблем гораздо больше: отсутствие медицинского обеспечения, социальные проблемы, обеспечение психологического комфорта. Противоречие прибавления И к акрониму в том, что ЛГБТ часто диктует и навязывает свои условия интерсекс. Такие термины, как гей, лесбиянка, бисексуал для интерсекс-людей не работают. Лично мое мнение, что термин трансгендер так же не уместно употреблять в отношении интерсекс-людей. Соответственно ЛГБТ организации навязывают интерсекс-людям ту или иную сексуальную ориентацию и / или гендерную идентичности в соответствии со своими взглядами и представлениями.
-А почему не использовать термин «андрофилия» и «гинефилия»? Например, если кому-то нравятся мужчины, почему нельзя сказать, что он андрофил?
Можно так говорить, конечно, но только если мы говорим не про интерсекс. Потому как все термины были созданы без учета третьего пола – интерсекс. Все основывалось, да и сейчас в большей мере продолжает основываться, на бинарной системе, т.е. мужчина и женщина.
-А как это отменяет социальную сконструированность? Мы можем то же самое назвать женщиной или ещё кем-нибудь.
Если говорить строго о конструктах, то я ратую за введение конструкта интерсекс, который будет основываться на биологическом состоянии человека (я за биологию пола).
-Мой следующий вопрос о терминологии. «Гермафродит», «интерсекс», «нарушения формирования пола» — что из этого лучше употреблять? Я заметила, что ты используешь эти термины попеременно.
Интерсекс — это зонтичный термин, который включает в себя хромосомные, гормональные и генетические вариации пола. Что такое гермафродитизм в медицинской терминологии? Мы не будем сейчас делить на различные диагнозы. У нас есть ряд диагнозов, которые подпадают под этот термин. И я знаю, что очень многие люди утверждают, что для них этот термин обидный. Но я считаю, что это навязанная позиция большинством. Большинство считает, что термин плохой. Что плохого в мифе о Гермафродите? Он что, описывает какого-то урода? Нет. Это навязано! Я не отношусь негативно к этому термину ещё и потому, что при общении с юристом или медиком гораздо проще объяснить суть вопроса. Хотя нет, за последние полгода-год наши врачи стали понимать термин «интерсекс», именно по значению, которое в него вкладывается — врождённые особенности — стали понимать и употреблять. Но всё же остаются ещё люди, которые не понимают, и им гораздо проще сказать, что это какие-то варианты гермафродитизма, либо нарушение формирования пола.

-А вот этот новый термин «нарушения формирования пола», как ты его соотносишь с «интерсекс» и «гермафродитизмом»?
Это более широкое медицинское понятие. Оно не активистское, а именно медицинское. Для работы с медико-юридическим аппаратом. Например, Саша рассказывал, что он был на конференции по экстрофии мочевого пузыря. Это не интерсекс, это нарушение формирования пола, — когда мочевой пузырь находится вне организма человека. У меня есть сотрудница, у неё проблема: сращение вагины. Её расширяют хирургически, однако по истечению некоторого времени она срастается снова. (прим. со слов) И ей это делают на протяжении всей её жизни. Потому что если она полностью срастётся, она не сможет мочиться. В медицинских документах у неё написано «сращение вагины». Я не знаю такого диагноза. Это нарушение формирования пола. В российских документах, которые не входят в МКБ, такой случай описывается. У нас этого нет. Почему я часто в разговоре с ЛГБТ-активистами или с врачами использую ссылки на российские нормативы, потому что министерство здравоохранения России признает в той или иной мере людей с НФП. Они признали, что эти люди существуют. Да, они тоже преспокойно проводят «нормализующие» операции. То есть, я не отказываюсь от слова «интерсекс», я просто хотела бы, чтобы люди понимали разницу. Потому что сейчас в Интернете появилось достаточное количество людей, которые говорят, что они интерсекс, не являясь таковыми по своему биологическому состоянию.
В чём основное различие между трансгендерными, транссексуальными людьми и гермафродитами и интерсекс? В том, что трансгендерные, транссексуальные люди выступают за принцип «моё тело, моё дело», а интерсекс и гермафродиты — за телесную автономию. Или вот львовский случай. Ты о нём читала? Три года прожил ребёнок с документами, выданными на мужское имя. Потом кто-то решил: сделаем полноценную девочку! В публикации об этом случае написано: «мы создали полноценную девочку, которая сможет родить и у неё будут месячные».
Про термин «интерсекс». За это время его значение несколько раз менялось, и сейчас оно, по сути, опять меняется. Не все обращают внимание на слово «врождённый». Есть люди, которые используют термин интерсекс в следствие того, что они медикаментозно изменили свой гормональный фон и апеллируют к тому, что они тоже интерсекс это не так.
-Зачем они это делают? Какая в этом выгода, называть себя интерсексом?
Для многих это является подтверждением собственной «нормальности». Для кого-то попросту пиаром или некой модой, веянием, для кого-то это поиск объяснения своей психологической небинарности; — причин множество но интерсекс-людьми в прямом смысле этого значения могут называться только люди с медицинским диагнозом.
Приведу пример из своей биографии: мне не поставили диагноз транссексуализм именно потому, что сделать это было невозможно. Но зато, пользуясь коррумпированностью медицинской системы в Украине, предлагали купить его. Однако я не хочу называться тем, кем не являюсь. Но для многих эта догма не столь жесткая. Многие интерсексы согласились на диагноз транссексуализм, а многие трансгендеры называют себя интерсекс, не являясь таковыми. Это вносит путаницу и термин интерсекс становиться плавающим. Я категорически выступаю против этого.
-Зачем ты добиваешься смены пола в паспорте, а не добиваешься отмены этой графы вообще?
Существуют фундаментальные права мужчин и женщин. К сожалению, есть ситуации нарушения этих прав. Но также есть и возможность борьбы за них. Я в свою очередь хочу признания индивидуальных прав для интерсекс-людей, тех же прав, что у М и Ж во всех институтах госструктур. Я не вижу общество ни современное, ни в ближайшем обозримом будущем без маркера пола. При отмене графы пол проблемы интерсекс-людей не будут решаться и не будут учитываться. Чаще всего почему-то про отмену графы пол я слышу от людей, которые не сталкивались с медико-социальными и юридическими проблемами. Как мне кажется, для интерсекс-людей необходимо предоставить возможность беспрепятственной смены документов с маркерами М, Ж или Х. Лично для себя я на данном этапе добиваюсь смены маркера пола потому, что любой интерсекс имеет право иметь тот маркер, с которым ему будет наиболее комфортно. К сожалению, для маркера Х современное общество не готово. И это сейчас я говорю даже о социально развитых странах, не говоря уже об Украине. Это все таки вопрос комфорта.

-Знаешь, когда ты говорила, что ничего не меняешь и просто хочешь быть той, кто ты есть, я вспомнила, что трансгендерные люди часто говорят то же самое.
Я совершенно не против того, чтобы трансгендерным людям дали все те же возможности, которые имеет цисгендерное гетеросексуальное большинство. За последнее время Инсайт и другие организации добились определённых изменений по трансгендерности. То есть, отмены приказа №60. Яна, я два с половиной месяца (на момент публикации интервью, уже год) не могу получить от Министерства здравоохранения Украины ответ на два письма. Они не могут ответить по плану Яценюка [национальная стратегия до 2020-го года], в котором присутствует термин «интерсексуальность».
Многие трансгендеры забывают о том, что на сегодняшний момент процедура смены гражданского (то есть паспортного) пола — сложна, но она существует. Какой-либо процедуры смены гражданского пола или предоставления высококвалифицированной медицинской помощи при гермафродитизме или нарушениях формирования пола в Украине нет.
-То есть, ты считаешь, что должны быть интерсекс-врачи, должны быть трансгендерные врачи и так далее?
Да.
-Значит, на каждую категорию людей должны быть свои врачи?
Это могут быть общие специалисты, владеющие знаниями об особенностях формирования пола. То есть, они могут охватывать всех, но их нужно обучать и специфическим знаниям. Им нужны спецкурсы.
-Но интерсекс — это же очень много разных вариаций. Нельзя же на каждую вариацию подготовить по врачу.
Я не говорю, что на каждую вариацию, но как ты знаешь, большинство интерсекс-людей, что бы там ни говорили, имеют осложнения со здоровьем. Есть, наверное, люди, у которых нет проблем. Но я не знаю таких. То есть, можно считать проблемой то, что нужно постоянно принимать гормональные препараты, а можно не считать это проблемой. Мое глубокое убеждение в том, что медики должны рассматривать интерсекс-людей вне бинарной системы. Есть нормативы постановки диагнозов для женщин, для мужчин — равно такие же должны быть для интерсекс. На личном примере: если меня записывают к врачу как мужчину — у меня остеопороз, если как женщину — остеопения. Это бинарная система, в которую я не вписываюсь. Хотелось бы определения диагноза мне как интерсексу, а врачи этого не учитывают. Я слышу фразу, что врач должен выбрать какую-то модель, а их существует для них только две.
-Когда мы говорили о трансгендерности, я заметила, что ты рассматриваешь её в бинарном половом контексте, что рождаются с 46,XX или 46,XY, вот они что-то меняют и, значит, они трансгендеры. Но есть же так называемые «интерсекс-transitioners» — люди, которые интерсексы по рождению, и при этом они меняют гендер.
Да, они родились уже людьми с совершенно сформированным полом.
-Да, они потом меняют…
А им нечего менять. Что они меняют?
-Они меняют свой гендер, свою гендерную репрезентацию, идентичность. Они могут быть одновременно трансгендерами и интерсексами?
Теоретически как человек позиционирует себя, тем он и может быть, но это касается трансгендерности. Трансгендер — понятие социальное, а интерсекс определение пола (проще говоря, интерсекс может быть трансгендером, а трансгендер интерсексом нет). Каким образом гермафродит изменяет свой пол?
-Они изменяют не пол, а гендер.
Хорошо. Как они изменяют свой гендер? Если это гермафродиты. Как можно изменить гендер у гермафродита, используя только бинарную систему? Представь себе, что у нас отсутствует бинарная система, мы живём по тринарной системе или по пятинарной системе. Каким образом они его изменяют? Только если мы отталкиваемся именно от бинарной модели. Твой вопрос, он тоже заключён в бинарности. Ты говоришь, что они меняют. С какого на какой?
-Ну, допустим, с женского на мужской.
Бинарный пол.
-Хорошо, из женского на гендерквир.
Но они всё равно ничего не меняют. Грубо говоря, это то, что делаю я: я меняю гражданский пол. По сути, я ничего не меняю.
-Но у тебя внешность меняется.
Что подразумевается под изменением внешности? Крайнее проявление брутальности или феминности? Эти понятия весьма расплывчаты и не стойки. Мировая история знает много примеров подвижности этих аспектов. Это больше у нас в голове или несет какие-то культурологические, этнические и прочие особенности. Короткая стрижка или обилие украшений — это не то как я гендерно позиционирую себя, интерсекс-люди зачастую выглядят не совсем обще принято женственно или мужественно.
-Но это входит в гендер или нет?
Глобально входит. Но я отказываюсь признать в отношении себя вот это слово, я его плохо произношу, которое ты сказала, intersex transitioner… Да. Я отказываюсь признать это слово. Я считаю, что у меня нет гендера или мой гендер — интерсекс.
-Как нет гендера?
Вот так. Мой гендер — это то, что не описано на сегодняшний момент. Если мы обратимся к описанию «полигендерность», то вернёмся в бинарную систему. Потому что вся эта терминология построена на бинарной системе. Согласись, что аббревиатура ЛГБ и пристёгнутая потом Т строилась на бинарной системе.
-Да. Это правда.
Всё. Феминизм. Бинарная система. Патриархат / матриархат. Мы говорим с тобой об одном и том же. Ты задаёшь мне вопрос целиком основываясь на бинарной модели.
-Я чего-то не совсем понимаю…
Это мы придумали для нашего общества, это описание. Это западный мир для этих племён придумал. Я не помню, ты кажется писала, что существует до 15 или 18 таких гендеров. Это мы придумали. Ну, не мы конкретно, но они существовали в своём каком-то мире, они использовали свои какие-то роли, но это мы на них повесили эти так называемые «гендерные роли». И опять же, наши гендерные роли строятся на бинарной модели, мы исходим из того, что есть мужчина — женщина, дальше у нас есть трансгендеры, то есть, «изменённый гендер». И далее существуют постгендерные, гендерквиры и т.д. Но опять же, мы отталкиваемся от бинарной модели. Трансгендерность — изменение гендера. Что на что мы меняем?
На самом деле я выступаю за то, что каждый человек имеет право жить. Так, как он хочет, если избранный им способ жизни не мешает другим. Человек хочет иметь паспорт женский — пожалуйста. Человек хочет иметь паспорт мужской — нет проблем. Человек, который не интерсекс, хочет иметь в паспорте маркер «интерсекс» — пожалуйста. Но при этом необходимо, чтобы интерсекс-люди, имеющие проблемы, имели такие же возможности. А вот в нашей стране получается, что просто человеку сменить документы крайне сложно. Человеку, имеющему изменённую гендерную идентичность, это возможно, но сложно. Гермафродиту/ интерсексу/ человеку с нарушением формирования пола — это невозможно.
-Вот, значит в чем, вопроса. Мы говорим в очень медикализированных терминах. Но существует движение за интерсекс-депатологизацию. Ты, кажется, переводила что-то об МКБ.
Я не переводила об МКБ, я переводила немножко о том, в чём Мауро [Кабраль] принимал участие.
-А чего они требовали?
Мы требуем, чтобы убрали патологизирующую терминологию. То есть, у нас не должно быть «синдромов».
-Но глобально они же должны и украинскую ситуацию учитывать?
Нет, Яна, глобально никто ничего не учитывает. Давай проведём параллели. По трансгендерности глобально много чего-то достигли?
-Вот в рассылке недавно писали, что ничего особенного. Опять завернули.
Правильно. То же самое и здесь. Нет консенсуса.

-Так как это совместить, то, что они на международном уровне хотят сделать, и что происходит в Украине?
Пока что совместить мы никак это не можем, поскольку в силу вступает политика. Ты видишь, что происходит в Украине? У нас сегодня один министр здравоохранения, завтра — другой. Украина не занимается решением вопросов связанных с проблемами интерсекс (недавно мне стало известно, что пункт в Нацациональной стратегии по интерсексуальности закрыли используя тему траснгендерности, открыли ли опять мне не известно). Мне кажется, что объединение усилий и глобальное сотрудничество возможно только при общем желании.
-Да, я заметила, ты употребляешь различные термины — «нарушения», «отклонения»…
Да, это медицинская терминология. Почему я не борюсь с этой терминологией? Потому что для того, чтобы с ней бороться, окружающие должны знать, что люди далеко не одинаковы, что есть интерсексы или люди с нарушением формирования пола. Они знают медицинскую терминологию, которая употребляется сейчас, то есть, если я кому-то начинаю объяснять, что существуют вариации пола, им трудно это понять, поскольку они воспринимают только М и Ж.
-Для чего нужен этот медицинский, патологизирующий этап? Нельзя ли через него перескочить и сразу попасть в депатологизированный мир?
Думаю, что нельзя. Именно из-за того, что очень у многих людей, с нарушениями формирования пола эти нарушения имеют хронический характер. Очень многие из них прошли через операцию. Они на всю жизнь прикованы к медицине. Они не могут отказаться от медицины никоим образом. Например, я должна всю жизнь принимать гормональные препараты.
-Патология обычно воспринимается как что-то, что нужно исправить, вылечить.
Патология это врожденная особенность; исправить и «вылечить» патологию в контексте интерсекс, разуметься, нельзя и разговор об этом не допустим. Употребляя этот термин в контексте интерсекс-людей лично я утверждаю лишь необходимость медицинской поддержки со стороны врачей и внимания министерства здравоохранения Украины к проблемам таких людей.
От редакции: Интервью состоялось осенью 2017 года в Украине.